Обратился к Путину. Отца трехлетнего мальчика со СМА Миши Бахтина задержали на Красной площади

Он устраивает пикеты, чтобы добиться лекарств для ребенка

В Москве на Красной площади задержали Дмитрия Бахтина, отца трехлетнего Миши Бахтина, страдающего от СМА. Он вышел с пикетом, чтобы попросить лекарства для сына. Мужчину отвезли в ОП «Китай-город».

Маленького Мишу всё еще не обеспечивают жизненно необходимым препаратом.

— Министерство здравоохранения Свердловской области отказывается обеспечивать Мишу при имеющемся рецепте и рекомендации лечащего врача. Прокуратура бездействует, — рассказала MSK1.RU Яна Бахина.

Напомним, трехлетнему Мише Бахтину со СМА до сих пор не выдают препарат, который мог бы дать ребенку шанс на нормальную жизнь. Два года назад маленькому екатеринбуржцу сделали укол «Золгенсмы» за 160 миллионов рублей (деньги родители собрали без помощи олигархов). Лекарство спасло мальчику жизнь, но не поставило его на ноги.

6 июля медики пообещали бесплатно выдать Мише Бахтину препарат «Рисдиплам», который нужно принимать пожизненно. Но спустя несколько дней свердловский Минздрав вдруг поставил новое условие: мальчик должен пройти через еще один консилиум с участием врачей из трех федеральных центров. Родители согласились. Семья отправилась в Москву, где ребенку провели дополнительные обследования.

via

Эта не та история, где отец просит препарат, который сыну не подходит по возрасту?

Это сообщение отредактировал Reichstag - 9.10.2023 - 13:08

Ты как челобитную царю подаешь, ХОЛОП?

Эти препараты не дают 100% гарантии, врачи ему не отказывали ни в первый ни второй раз. На эти деньги могли спасти много детей, но папа не унимается.

не мог бы... эта болезнь не лечится

Отвлекает Господина Президента от важных дел. Нашел время деньги просить, сейчас они на более важные дела нужны.

160 лямов, серьёзно? За эти бабки сотню детей можно на ноги поставить. Или же премию футболисту или ещё какому спортсмену выписать.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Да откуда ж у царя такие деньги?? С народа надо собирать. У народа есть!

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Так вроде бы Золгенсму можно только до 2х летнего возраста колоть, а потом она не поможет. Тогда чего он просит?

Та, а ещё где родители прервали курс лечения, вытребовал другой препарат, а он не сработал. А к старому возвращаться уже нельзя. А теперь они ебут всем мозги "спасите-помогите". Сами идиоты.

Текст статьи, по ходу, еще не приведен полностью.
ТС, в чем суть? Провели дополнительные обследования, и? Есть какие-то противопоказания или что?
А то про то, что деньги собрали без олигархов - непременно упомянули, а о причине отказа ничего нет. Не буду спешить с оценками, но выглядит, как попытка спекуляции на фактах.

Даже не знаю, как бы я повел себя на месте отца. В страшное время живём. Нет денег - труп. Фильм "Время" напоминает, только в жизни. Хотя иногда деньги уже ничего не решают...

Это сообщение отредактировал Toksus - 9.10.2023 - 13:14

Вы болезных плОдите, а Путин деняк дай?

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Генетическое заболевание.

Ага, только вроде ему сначала сделали укол за 150 или сколько там миллионов. Просто у чувака слишком сильно сорвало крышу и он всех заебал уже. Не понимает что ему врачи говорят и не понимал с самого начала

Не дай Бог тебе или твоим близким с подобным столкнуться (а от этого никто не застрахован) - посмотрим, как запоёшь.

Моментально слетелись краболизы, нистирпевшие за василича, у которого кто-то посмел что-то просить не на коленях. И похуй, что миллиарды тратятся на всякую хуйню, а эти деньги можно потратить чуть менее бесполезно. "Аррря, как он смеет?!"

А раньше генетических заболеваний не было и молитвами лечили? Раньше умирало в разы больше, это я про 18-й и 19-й века говорю, молчу про ранние периоды. Думай что пишешь, "в страшное время живем", блядь.

А сколько можно дворцов для чиновников построить

СМА же выходит во время диагностики беременности. Ну как так? Ну как пропустили?
Врачи определяют вероятность заболевания тяжелыми пороками (синдром Дауна, СМА и т.д), затем отправляют мать на биопсию. Которая уже 100% покажет наличие порока у плода.

Это сообщение отредактировал UmbraVision - 9.10.2023 - 13:23

Там же после Золгенсмы вроде больше ничего нельзя колоть. Она же должна ген дефектный поправить, а если нет или частично, то шансов нет.

А теперь пожизненно 14 лямов, по отечественным закупочным ценам в год.

«Золгенсма» является самым дорогим лекарством в мире[13]. Его стоимость установлена на уровне 2,125 млн долларов. В 2018 году Novartis опубликовала экономический анализ, который показал, что десятилетние затраты на лечение редких заболеваний постоянной терапией, включая СМА, колеблются от двух до пяти миллионов долларов, а производство препарата «Золгенсма» будет экономически выгодным при стоимости до 4-5 миллионов долларов для 1-го типа СМА[14]. Таким образом, стоимость препарата регулируется не производственными расходами, а с представлениями об упущенной выгоде, как общества, так и компании производителя, что связано с редкостью и, следовательно незначительным объёмом рынка"

ХЗ. Ребенка конечно терять никому не хочется, но есть много "но".

А за что задержали? Ну стоит себе мужик с плакатом, пусть стоит

Он страдает не просто от СМА, а от мусорной генетики, насыпанной ему Папанькой.

И папаньк а такой говорит - "А давайте вы не будете лечить 1000-1500 детей, которые смогут поправиться и быть нормальными членами общества, а дадите лекарство моему неизлечимо больному сыну, чтобы он умер попозже, а человеком он никогда не станет"

О заебись то.

Это сообщение отредактировал anikifya - 9.10.2023 - 13:20