Обратился к Путину. Отца трехлетнего мальчика со СМА Миши Бахтина задержали на Красной площади

иии? Дальше то что? На этом статья кончилась, а что показало это обследование?
К чему привело?
Так то если есть назначение и рекомендация, то долбить нужно по инстанциям

UPD: Судя по шпалам я не должен сметь интересоваться что дальше. Просто кивать и ругать Путина.
Но если история явно обрезанная, то выводы делать нельзя

Это сообщение отредактировал Garret - 9.10.2023 - 14:13

Это всё, что надо зать про нашу страховую медицину...

Эти деньги теперь в другой стране

Этому ребенку сделали укол за 160 млн, когда ему было 6ть месяцев.

Эти да. Но маловероятно, что госкомпании перестали транжирить деньги на всякую хуету - от рекламы (вот нахуя газпрому например реклама) до футбольных клубов (вообще дичь).

Как всегда, уже в комментариях всё разжуют и по полочкам разложат.
Но те кто "чукча не читатель, чукча писатель" будут упорно и очень глупо реагировать только на заголовок.
1. Родители не сделали анализы при беременности, которые сейчас делают везде и родили больного ребёнка, которого можно было не рожать.
2. Родители сами нарушили установленную программу лечения своего больного ребёнка.
3. Теперь родители больного ребёнка требуют провернуть фарш назад, что в принципе невозможно, хоть миллиард долларов туда вбухай. Время упущено + при нарушении программы лечения появились некоторые противопоказания.
Ферштейн?
Не, всё равно читать не будут

Это даже обсуждали.
https://www.yaplakal.com/forum1/topic2664860.html

Это та история, где папаша соскочил с лечения отечественным препаратом, собрал по всему интернету миллионы на иностранный. но тот не помог так как возраст уже был не тот, и теперь требует, чтобы его вернули на отечественную схему лечения, но это невозможно, так как время проебано им же и появились противопоказания.

Ок, мы поняли, что папанька - урод и сам виноват.
Может, у вас заодно есть ответ, какого хуя его задержали?

Я так понимаю, что нет ни испытаний, ни доказательств, ничего нет про то, что может и не может случиться с ребенком, если ему начать вводить спинразу после золгенсма. И никто из врачей не хочет брать на себя ответственность за возможные последствия введения другого препарата после укола за 160 млн.

Можете кидать шпалы, но я скажу. Евгеника, она не так уж и плоха.
К большому сожалению, есть неизлечимые больные. Они мучаются сами, мучают родственников и попутно занимают места тех, кому можно помочь, на них тратят средства и время впустую. Это не гуманизм! Гуманизм, это когда здоровые дети поправляют здоровье в санаториях, чтобы меньше болеть. Это когда дети с легкими формами заболеваний получают максимум внимания и максимум лечения, чтобы реально стать здоровыми. А из-за десятка, извините, овощей, сотни здоровых детей не получают должного внимания и лечения. Не получают лечения те, кто все же станет нормальным членом общества. Я не против, если какой-либо профессор-энтузиаст попробует вылечить неизлечимо больного новыми способами. Это - движение науки вперед. По большому счету мы понимаем, что такой ребенок все равно умрет. А если его смерть может послужить обществу, почему нет? Вдруг опыт, полученный в результате его неудавшегося лечения даст шанс другим?

А если у него ген сбой .Жить для того что бы и дальше плодить после таких же ?а потом вопли нация вырождается .

psУ меня у самого ген сбит ,сижу не дергаюсь и детей делать не собираюсь

Генетические заболевания определяются на ранних сроках, это если не ебланить, и спокойно по мед.показаниям прерывают.
Так вот: сначала вы хуй кладете на рекомендации врачей, скрининги и здоровье будущего малыша, а потом требуете чтобы вам помогали.
Не, ребята, вы сами приняли такое решение - вы и расхлёбывайте.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Вот я тоже так считаю, что если есть высокая вероятность генетических отклонений, надо предупредить родителей об этом, решение пусть принимают сами, но в случае решения "оставить" родители пусть сами и тянут все возможные последствия, включая дорогостоящее лечение. Не препятствовать, но реально за эти деньги и государство, и частные спонсоры могли бы помочь сотням других детей, имеющим шансы прожить долгую и полноценную жизнь.

Этот "папа маленького Миши" уже всех заебал. Стоимость лечения его Миши такова, что за эти деньги сотни детей не получат другого лечения.
А ведь на стадии беременности, скорее всего, предупреждали о болезни. Но нет же. "дал бог зайку, даст и лужайку".

Просто папа не понимает, почему тратятся миллиарды на спецоперацию по убийству людей, а не на здоровье людей.

безотносительно личности диагноза и прочего, в Москве действует особый режим? Если нет - когда прокуратура начнет действовать по факту превышения полномочий? Одиночные пикеты без использования быстровозводимых конструкций и звукоусиливающей аппаратуры не требуют уведомления и по закону не запрещены.

vaisman

Это как сейчас к зубному приходишь и тебе дают бумажку что они ни за что не отвечают и ты на все согласен? А не подпишешь - не лечат.

Погуглил,
Определяются до 100 процентов, вот эти две буквы "до" предполагают статистическую составляющую.. А если умножить на число обследованных, то получаются живые цифры..

А в остальном верно все, да, ограничений практически нет.

Следуя Евгенике, надо стерилизовать всех с:
- диабетом
- гипертонией
- онкологией
- всех, кто рожал и/или абортировал дауна
- эпилепсия
- и еще дохера каких болезней, с которыми живут и не помирают.
Ну как списочек? Сколько таких людей вокруг вас?

Это сообщение отредактировал UmbraVision - 9.10.2023 - 14:11

У любого врача согласие на лечение подписываешь, угу. Тут как-то семью жалко конечно, но тут и история такая, что они уже при подтвержденном диагнозе начали метаться и менять схему лечения. Итог, увы...

Вряд ли.
По возрасту может не подходить только Золгезма (ее до 3-х лет ставят,дальше нет смысла),он скорее всего Спинразу просит (ее по идее должно государство закупать,так как для обычных людей почти неподьемно и препарат нужно принимать пожизненно).

А многих детей нельзя вылечить не за счет этого ребенка?

Напомним, трехлетнему Мише Бахтину со СМА до сих пор не выдают препарат, который мог бы дать ребенку шанс на нормальную жизнь. Два года назад маленькому екатеринбуржцу сделали укол «Золгенсмы» за 160 миллионов рублей (деньги родители собрали без помощи олигархов). Лекарство спасло мальчику жизнь, но не поставило его на ноги.

Если мне память не изменяет, решение и было давать спинразу, но родители уперлись рогом и добились укола золгезмы, а теперь медики не могут гарантировать, что при применении спинразы не будет последствий - никто клинических испытаний не проводил.