Обратился к Путину. Отца трехлетнего мальчика со СМА Миши Бахтина задержали на Красной площади

DimmON777

А самому ребенку точно нужна такая жизнь? Ну не будет он полноценным. И ходить не сможет. Никогда.
То, что отец выбил для него укол Золгенсмы - так это как мертвому припарки. Родители просто продлевают мучения неизлечимо больного ребенка.

Немножко предыстории.
1. "Спинраза" за много-много миллионов, этому мальчику кололи бесплатно. эффект какой-то был.
2. «Золгенсма» производитель честно сказал, что колоть поздно уже. Нельзя этого делать. Тем-более совместимость со "Спинраза"под большим вопросом, возобновить прежнее лечение не представиться возможным.
3. Родитель сказал - пошли нафиг все, я лучше знаю чем все эти недоученые и недоврачи. Ах вы не дадите из бюджета 160 миллионов? Хорошо, совместно с фондом Ройзмана соберем деньги благотворителей. Сколько там фонду осталось? 10%? Ну нормально со 160-то миллионов.
4. «Золгенсма» ожидаемо не помогла.
5. Врачи сказали, колоть "Спинраза" за много миллионов дураков нет, т.к. ребенок после укола скорее-всего крякнет, мы об этом предупреждали. Под суд идти не хочется. Да и переводить такой дорогой продукт подобным образом не хочется, вдруг другому ребенку действительно поможет.
6. Родитель - кольните, кольните с.ки! Я сказал кольните!
7. И наконец, СМА, это не аутизм. Диагностируется почти наверняка. Шанс избежать, что пронесет при своевременной диагностике в районе 5%. Но родитель дитятку же захотел, сказал, вдруг пронесет. Ну и я лучше знаю чем все эти недоученые и недоврачи, ага.

Это сообщение отредактировал mephisto91 - 9.10.2023 - 21:35

Вот как раз наоборот, "в странах НАТО" - обязательные скрининги плода на генетические заболевания, о возможности рождения больного ребенка родители предупреждаются под кучу росписей, если решаются оставить, то рассчитывают только сами на себя, государство ни даст ни копейки помощи, собирать на лечение родители будут такими же сборами по интернету или благотворительными фондами. Ну нету там молочных рек с кисельными берегами, и розовых поней тоже нет!

Говорите за себя.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

И все решается ЭКО с типированием эмбриона.

Современная евгеника выглядит именно так:

ЭКО, типирование эмбриона - подсадка ЗДОРОВОГО генетически эмбриона.

Плохо ли это?

Или надо как та деревня, про которую все уже подзабыли, где цветет и пахнет синдром Фабри и они ноют, что не лечат?

Но ведь ни у кого не зачесалось, что если поколениями помирают от одних и тех же симптомов надо бы обследоваться?

Ведь это нарушает естественный ход вещей.

Тест на СМА делается РОДИТЕЛЯМ.
Если оба носители гена - шанс 50%, что ребенок будет с СМА. В этом случае показано ЭКО с типированием эмбрионов. И, вуаля, ребенок будет без СМА.

И да, говорите за себя. Нормальные люди сдают анализы и делают генетику в процессе планирования беременности.

И да. Иногда ребенку надо дать умереть. Не надо мучать живое существо.

Делать все возможное для ребенка надо в процессе планирования.


Есть история с такой же семьей белорусов. После первого ребенка с СМА они родили второго. Тоже с СМА.

Их все жалеют, но это идиотизм.

Ему уже дали это лекарство - оно не помогло. 160 млн в трубу.

...Каждый из нас рожал детей наудачу.
Думайте, что пишете. Не отвечайте за каждого, отвечайте за себя. Ебетесь с кем попало, бухаете, курите, за здоровьем своим не следите, а потом "Помогите Ванечке на лечение" или "Лучше бы государство по-другому деньги потратило. Деньги детям по смс собираем". Если у ребенка изначально, до родов, есть какая-то неизлечимая патология - гуманнее будет сделать аборт. Иначе будет не жизнь, а мучение для ребенка, для родителей.
В данном случае траты бессмысленные. Государство предлагало аналог - отец отказался. Собрали 160 млн на другое лекарство - никакого результата. И не факт, что все перечисленные деньги пошли по назначению, именно на лекарство.
И да: 160 млн можно было потратить на тех, кого реально вылечить.

И да, говорите за себя. Нормальные люди сдают анализы и делают генетику в процессе планирования беременности.

И да. Иногда ребенку надо дать умереть. Не надо мучать живое существо.

Делать все возможное для ребенка надо в процессе планирования.

Та самая.
Родители отказались от лекарства, которое им давали бесплатно и стали собирать деньги на дорогущую импортную "Золгенсму".Собрали, сделали укол, ожидания не оправдались. Теперь они требуют то лекарство, которое им врачи раньше предлагали. Но врачи отказывают, так как повторно аналогичный препарат давать опасно!
Но упертый папа ничего слышать не хочет.

У отца нет много детей, он у него один. Предлагаете своего оставить, за других бороться?

Размещено через приложение ЯПлакалъ

На одного мигранта уходит 2.5 млн. А тут ребёнок какой-то

Размещено через приложение ЯПлакалъ

... все подобные вещи должны финансироваться государством.
С какого перепуга? Вы знакомы с Конституцией РФ, знаете законы собственной страны? Или вот вы так считаете - значит так должно быть? Вы вроде не школьник, чтобы так рассуждать.
...Если брать конкретно его, то есть международные протоколы лечения. И надо им следовать, а не тому, что там решили какие-то региональные чиновники.
Конкретика будет или вы продолжите фантазировать?
По-моему, ты даже не очень понимаешь, что для того, чтобы выйти с плакатом, человек даже разрешений спрашивать ни у кого не должен. И чтобы на митинг выйти, тоже не должен.
Это вы не очень знаете законы собственной страны, а считаете, что все должны руководствоваться вашими "хотелками".
Сложно вам понять что-либо, потому что вы - тупой. И рассуждаете наивно, как школьник. Вырасти - выросли, но не повзрослели.