Обратился к Путину. Отца трехлетнего мальчика со СМА Миши Бахтина задержали на Красной площади

Это не все деньги это копейки. На разработку лекарства понадобились 9 миллиардов долларов, вот это деньги. А цена препарата 160 миллионов рублей. И разрабатывалась это лекарство для вот таких вот детей. В Японии государство берет на себя обязательства давать больным детям этот препарат. Но, то Япония, а у нас нищая страна деньги нужней на войну олигархам на зарплаты, а страна может дать тебе только кетчунез за выигранную олимпиаду.

Вы хотя бы иногда читайте, прежде, чем комментировать. Ему уже дали этот препарат.

Ребята да в таких случаях деньги считать поскудно это дети и даже если есть 1 процент надо его использовать мужик молодец

Размещено через приложение ЯПлакалъ

160 млн! Скольким детям действительно можно было помочь.
Спинальная мышечная атрофия - неизлечимая болезнь. Средняя длительность жизни детей при таком диагнозе – около 10–12 лет. Но треть больных погибает в возрасте до четырех лет. Те, кому повезет - могут жить примерно до 65 лет, однако после 25 лет количество взрослых пациентов резко сокращается.
Так что, сейчас по сути, отец уже занимается вымогательством, ранее впустую потратив 160 млн. Люди то перечисляли, думая, что лекарство действительно может помочь. Не мучал бы уже ребенка.

Задержали, потому что есть основания полагать, что посиент идиëт и может нанести вред себе и окружающим. Ща ему назначат психиатрическую экспертизу и пролечат более дешёвыми препаратами.

Интересно, что многие отписавшиеся вообще сдвинули проблему в другую сторону - нужно или не нужно лекарство этому пацану.

А проблемы-то совсем в другом.
1. Почему вообще возможен факт, когда люди сами должны собирать на такое? Для чего тогда нужно государство, только ракеты строить?

2. За что его задержали? И почему вообще такие задержания возможны? Не охуела ли власть, думая, что главная - это она, а не люди?

"У вас ус отклеился".

Имена этих деточек Вовочка с неДимоном?

Там только на одного, чтобы никто не кашлянул в его присутствии, тратятся миллиарды. А ты здесь за какую мелочь, которую взрослым дядям даже в виде взятки предлагать стыдно, распереживался.

зы. К тому же, это "лекарство", как и "чёрный квадрат малевича" не стоит таких денег.

Это сообщение отредактировал Bonmotist - 9.10.2023 - 15:06

Z - zабота о людях.

1. Почему государство должно тратить более полутора сотен миллионов на такое? Чтобы что?
2. За нарушение общественного порядка. Проводя подобные мероприятия, он создает неудобства другим людям.
Охуели здесь только вы и подобные. Вы все помните о своих правах, знаете, что должно государство, но напрочь забываете про свои обязанности. Создали семью? Несите за нее ответственность! Никто не обязан решать любые ваши проблемы.

Это сообщение отредактировал Mycroft1 - 9.10.2023 - 16:07

В чем проблема прерваться на раннем сроке и обратиться в центр планирования семьи?
Родила в 40, пока не прошли все возможные обследования, не говорили родным о беременности. Только когда убедились, что риска нет - сказали.
Не были бы уверены - прервали бы.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Государство ему обеспечивало курс лечения Рисдипламом
проблема в том, что он как раз вытребовал на Золгенсму 160 миллионов, ему собрали, препарат был получен, но укол не помог.
Вторая часть проблемы в том, что никто не тестировал использование Рисдиплама после укола Золгенсмой и теперь чешут репу "а что делать, а не добьет ли ребенка продолжение лечения". Время идет, добить ребенка может и отсутствие лечения.

Фантазировать не надоело? Кроме словесного поноса от вас будет конкретика?

Исходя из равенства прав, тогда надо всех нежизнеспособных от рождения миллионами посыпать. Наркоманы таких пачками делают.

В самом деле. Смысл лечить какого-то ненужного России ребёнка.
Мы же не гейропейцы какие-нибудь.
Из нас слезу вышибить можно только одесским Домом профсоюзов.
А этот пацан пускай дохнет. Всё равно толку от него никакого не будет: в окопы не забрить, налоги не состричь.
Убивать бы таких сразу, да?

Клоун вроде вас эти "обращения" только на картинке и видел.

Почему не 50 миллиардов?
Мели Емеля, твоя неделя.

Угу, стоит где попало, нецензурно бранится, всем вокруг мешает.
А главное - как он вообще посмел что-то требовать у власти?

А ради этого 1% шанса, что не вылечится, а "проживет" лишний год, нужно, по сути, лишить жизни 100 других детей? Которых можно спасти.
Ну молодец. Хули. Что ещё сказать-то

А хоть один пример будет, что такое лечится?

То есть простая мысль, что государство обязано помочь и другим 100 детям, в вашу мудрую голову не приходит.
Славно вас выдрессировали.

1. А я не конкретно про этого чувака, а в принципе. Такие сборы должны быть невозможны, все подобные вещи должны финансироваться государством.
Да, не ракету лишнюю купить, а финансировать вот такие случаи.

Если брать конкретно его, то есть международные протоколы лечения. И надо им следовать, а не тому, что там решили какие-то региональные чиновники.

2. Неудобства другим людям создают пропутинские гойды на стадионах. "Неудобства" в виде трупов и разрушений. Но разгонять такое конечно радетели за порядок не станут.
По-моему, ты даже не очень понимаешь, что для того, чтобы выйти с плакатом, человек даже разрешений спрашивать ни у кого не должен. И чтобы на митинг выйти, тоже не должен.
Государство для того и создано, чтобы решать проблемы людей. Потому что главный- народ, а государство - всего лишь его слуга. Но кажется, тебе сложно это будет понять.

Это сообщение отредактировал Книжник - 9.10.2023 - 15:27

eveem, государство и этому ребенку помощь оказывало, и другим оказывает. Выбора или - или тут нет вообще, тут проблема в том, что никто не тестировал использование Рисдиплама после укола Золгенсмой и теперь чешут репу "а что делать, а не добьет ли ребенка продолжение лечения". Дело не в деньгах.

Когда жене поставили диагноз-рак то я сразу спросил у врачей-сколько будет стОить хорошее лечение?

А они-был консилиум-сказали что всё бесплатно.
Только гарантии выздоровления-минимум.К сожалению-метастазы в голове уже были.
Дали прогноз-два года.
Катя прожила ШЕСТЬ-ребёнок у нас был ещё совсем маленьким, надо было растить и воспитывать.

Онколог мне лично сказал что надо надеяться и верить-но ни в коем случае нельзя обращаться за помощью к типа экстрасексам и гандалкам-ибо деньги они возьмут а помощи никакой.

Нет, не лишить других детей. У тебя выбор неправильный.
Нужно И ему помочь, И другим детям. А вместо этого НЕ построить две ракеты.
И на обед царю икру не чёрную подать, а кабачковую. Причём за его же счёт, а не за счёт налогоплательщиков.
Но такие выборы вам чего-то даже в голову не приходят.