«Врач не знал, что ему делать»: в Подмосковье умерла девочка со СМА, не дождавшись назначения лекарства

Скажи, а ты бесплатно работаешь?
Разработка такого лекарства стоит сотни миллионов. Кто за это платить по твоему будет? разработчик?

На святом Западе никто бы даже не пошевельнулся ради того, чтобы выписать лекарство по цене 125 тыс $/флакон. Даже премиальная страховка - не покроет. Впрочем нет - хочешь, бери, плати. Но за свои. Неизлечимо больные дети там не являются приоритетом. Впрочем - всегда можно попробовать собрать бабло через краудфундинговые платформы

Это сообщение отредактировал AntonioKiev - 11.03.2020 - 14:30

Военное положение? Да банальных взрыв газа в доме, и будет та же самая ситуация.
Причем тут то же самое. Спасти сотню, или облехчить существование одного.

Кто? Кто бегает и голосует за эту власть?
Я - против нынешней власти. Вы, судя по этому посту, тоже.
Мы с Вами оба против власти, а власть - против нас.
Так что же мы друг с другом собачимся и у таких же, как мы, то есть друг у друга, стремимся кусок изо рта вырвать? Этот кусок и так власть рвёт, залезая во все карманы.
Вы что же, надеетесь, что этот выдранный у несчастных кусок достанется Вам?
Во-первых, всё равно не достанется, во-вторых... а он Вам нужен такой ценой? Ценой жизни ребенка.

Это сообщение отредактировал Чеа - 11.03.2020 - 14:33

как это не печально, таких детей не спасти.(( Ну, протянут какое-то время на постоянном приеме препаратов, и что? Тут либо за свой(какой-нить благотворительный) счет, либо никак. Смысл тратить деньги, которые могут пойти ребенку(да даже если и взрослому), которого можно вылечить?

Лекарство за 150млн долларов можно применять ТОЛЬКО ДО ТРЁХЛЕТНЕГО ВОЗРАСТА...((((
А так только ежегодные уколы!
Причём в первый год их надо ТРИ, а потом уже - каждый год по разу и так до конца жизни...

вы бы все с таким рвением осуждали бесконечные виллы Соловьёвых и прочих симонян - которые тащат из бюджета миллионы долларов

Это старая тема, еще немецких нацистов из 3го рейха в проекте не было, а проблема морального выбора уже существовала. В данном случае мне кажется выбор между тем что хуже - "ужасный конец" или "ужас без конца"?
И деньги в этом выборе, как тут многие считают, отнюдь не главное. Значительность суммы только несколько замыливает основную проблему, давая повод для разных спекуляций.

так у них и нет ничего,вон сборы постоянные,этой спинразой уже надоели,лечения нет,курс на год по 20 лямов и на всю жизнь!Тут вопрос не забирать,а не давать!

Когда у тебя на руках будет умирать твой ребёнок а ты ничем помочь не сможешь, именно тогда я хочу тебя послушать.

ну, вылечить неизличимую болезнь не имея лекарства от нее может либо Иисус(если верить Библии), либо никто.
В этом случае, Иисуса рядом не оказалось.
И это печально.

Потому надо обвинять врача?ну да, это поможет умирающему. И да. Радетели. Вам похер на этого умершего ребёнка. У вас брызжет праведный гнев. Как так. чиновнеги жыруют, дети умираюти.

Наверное, каждый родитель бьется за своих детей. Но в этой семье есть еще два ребенка. И если старшая дочь уже относительно взрослая, то средней -всего лишь 6 лет. Сколько им доставалось родительского внимания и заботы?

Не это печально. Сердобольные граждане будут помогать пока этот ребенок маленький. И отношения окружающих меняется к глубоким инвалидам по мере их взросления от "ой, какой маленький, бедненький, надо помочь" до "и вот всю жизнь родственники его на себе тянули. Ни сам не пожил, ни другим не дал".
У нас есть на слуху фонды, помогающим взрослым людям? Нет. Почему? Потому что взрослые уже не такие умильные как дети, не возникает желания помочь.

Это сообщение отредактировал MsQWERTY - 11.03.2020 - 14:54

У второй дочки появился шанс, что на нее не забьют и не заставят геройствовать.

Нет, бывает, просто это зависит от общества, от его морального облика, от его ценностей и идеалов. Совсем недавно в нашей истории был такой период. Были герои, которые бросались в воду, чтобы спасти жизнь людей в тонущем троллейбусе, потеряв при этом свою жизнь, хотя она тоже для героя ценна. Или закрыть амбразуру или лечь на гранату, чтобы спасти жизнь товарищей. И даже сейчас бывает, меньше, но бывает.

Но такое состояние общества очень тяжело воспитывать, культивировать. Прошло совсем немного времени, чтобы оно откатилось более чем на сотню лет назад.

И, ведь, даже лекарство есть, и ресурсы для покупки лекарства есть, и есть перспективы сделать лекарство более эффективным, а болезни излечимыми. А вот гуманизма нет, совести нет, и облика человеческого нет. Осталось только звериное либерально-нацистское "экономически-невыгодная жизнь".

Рейтинг не позволил позеленить данное сообщение.
Пожалуй тут даже даже добавить нечего. Все что нужно знать о современном обществе.
P.S. Всегда в таких ситуациях жалко детей, ведь мы взрослые должны не допускать подобного, а не рассуждать кто достоин жить, а кто нет.

как обычно во всем виноваты злые врачи

какого врача он обвинил, а? хватит нести чушь!

В Германии страховка стоит 7% зарплаты, еще 7% работодатель платит. Для безработных такая же страховка, только 100% оплачивается государством. Не знаю оплачивает ли она Золгензму, которая стоит не $150 млн, а $2 млн. Но в принципе сама страховка оплачивает все жизневажное, а то что относится к красоте, типа керамических зубных протезов нет. Железные могут бесплатно вкрутить.



Что касается Спинразы, которую не дали родителям, то вот карта стран где ее оплачивает обязательное медицинское страхование

Зеленые где полностью оплачивается всем пациента, светлозеленая только детям

https://www.treatsma.uk/treatments/spinraza...ess-by-country/

Это сообщение отредактировал kurtosis - 11.03.2020 - 15:07

Прости, но то общество кончилось. совсем.
Мы теперь при феодализме живём. Потому на вещи надо смотреть здраво. В той же омериге тоже кстати всех и вся не лечат бесплатно.

а вы доктор-реаниматолог? и у вас больные в тяжелом состоянии в коридорчике ждут очереди?

Читать ещё пока не научилась?

а врач, увы, как раз сказал горькую правду
но хайпануть журналЫздам на чужом горе - бесценно
есть, к сожалению, неизлечимые заболевания

Я не реаниматолог. Но да, ждут. или ты наивно полагаешь. что врач может сразу разорваться чтоб всем и вся помочь?

Страховка страховкой, но фармацевтическим компаниям не впадлу вкладывать бабло в разработку лекарств, которые потребуются примерно 1000 пациентам. И цены на те лекарства пятизначные, но не все же болеющие миллионеры. Значит существует работающий механизм по которому нуждающиеся эти препараты получат