«Врач не знал, что ему делать»: в Подмосковье умерла девочка со СМА, не дождавшись назначения лекарства

и где тут обвинение? что, описание эмоций отличить от обвинения уже не в силах - видимо, совсем человеческий облик потерял

Давай я тебе на пальцах поясню, какую мысль до тебя пытается донести человек, смотри сейчас все настроены что детей с СМА лечить не надо, дорого, нецелесообразно, все равно они овощи, нет от них пользы обществу итп, идем дальше, потом скажут а не надо лечить детей с ДЦП, все равно они не полноценные будут, бегать и прыгать не будут, золотые медали Родине не принесут, так нах их лечить, ок, идем дальше, нах вообще лечить пожилых, они слабые, лекарств требуются много, пользы от стариков мало, так нахер их лечить, ну итд Это реально фашизм, при этом я почти уверен все кто отписались в таком ключе, своих детей еще не имеют, а вот так легко распоряжаются чужими детскими жизнями.

Еще к вопросу нах так жить, поверьте на слово, если вас припрет вы будете молить, ползать на коленях, чтобы жить хоть так, чем вообще никак.

Существуют. 1 из десяти к примеру. Эта девочка не попала в список.

Сам же и ответил на свой вброс!

Это этическая проблемма и она к сожалению не имеет приемлимых решений - всегда будут обделенные.
Разработка лекарст для генной терапии просто нереально дорогостоящий поцесс.
Начиная с теоретической части и заканчивая клиническими испытаниями.
И данные средства должны быть компенсированы стоимостью лекарства - иначе никто не будет их разрабатывать и выпускать - это не аспирин который может быть получен мегатоннами простым синтезом.
Максимум что можно это снизить планку качества клинических испытаний (и контроля зи ними) - это уменьшит конечную
стоимость лекарства, но прородить куче проблем начиная с диких побочек и заканчивая заигравшимися "сумашедшими докторами"

Ну будь не фашистом. Разработай средство и лечи всех бесплатно. Я что, разве против?

Это тебе, моральному уроду, овощ, а для людей это ребенок. Маленький, любимый и ни в чем не виноватый. У которого есть физические проблемы, но с головой все в порядке, и потому он, весьма возможно, вырастет гораздо более умным и полезным для общества, чем такие негодяи, как ты и все тебя плюсанувшие. Если, конечно, его вылечить. А право на бесплатное лечение вообще-то гарантировано каждому гражданину страны, и не вина ребенка, что здравоохранением у нас рулят подонки.

Хрена ли, чужой же ребенок болеет, не твой. Можно его и в печку. Был бы я такой же скотиной - пожелал бы тебе такого малыша. Но я скажу иначе - не дай Бог этого никому из вас, о достойные последователи доктора Геббельса.

а вы какой врач?

К сожалению лучшее лекарство для таких больных это эвтаназия. Врач была права когда сказала про сплошную агонию.

Тут еще и проблемы с весом. Нормальный вес девочки в таком возрасте - 14 кг.
То есть она была с двойным весом практически. И это в 4 года. Страшно подумать, что было бы в будущем

Дай бог каждому быть таким отцом, как Йозеф!
Заботливый, любящий, внимательный.

Крошка Траудель Геббельс отставала в умственном развитии, но ни разу, за всю свою жизнь, с 1934 по 1945 гг. она не почувствовала себя в чем-то обделенной!

Папа ее так любил, так заботился о ней.
Всем бы так о слабоумных заботиться, как Геббельс о своей дочурке.

Спасибо. Именно это и подразумевается.

И деградация общества из скатывания переходит в режим свободного падения именно в тот момент, когда люди с таким, как эти хейтеры, мышлением занимают значимые посты. Они начинают не только лаять на интернетах, но их мнение проталкивается в более значимых сми а затем и в законодательных актах.

Хуля голословить, сейчас поищу высказывания чиновников про диабетиков, типа они сами виноваты, это, мол, они неправильно питаются. А если сами виноваты, то нехуй им лекарства выдавать. Что дальше?

А в обществе, в которым проверка информации, здравый смысл, и гуманизм отходит на задний план, подобные идеи очень быстро растворяются и принимаются на веру.

Это кстати говорили чиновники за границей. и да. А в чем они неправы? Большая часть людей с диабетом этот самый диабет заработали сами. Своим питанием.
Есть конечно люди больные от природы. но если человеку говорят, хватит жрать, худей, а тому похуй. кто ему долбоёбу виноват?

Дефектым детям жить не нужно. Это брак.

СМА.... помоему общество больнее этой бедной девочки. Совесть моральная атрофия общества. Проблема не в смерти бедной девочки а в отношении к этой ситуации всех причастных и коментаторов. Нас миллионы! Мы платим налоги! Наши недра богаты! Так вот таких ситуаций не должно быть! Если есть лекарство то его должны были достать! Пусть спец-службы выкрадут запасы или выкупят или обменяют но достанут. Даже если оно не 100% вылечит но по крайней мере смерть девочки была бы не такой горестной... было бы чувство что все возможное сделано.
И надо спрашивать с государства ответ за такие случаи. Если оно не делает ничего для самых слабых и отчаявшизся то нахрена оно вообще?!
Понимаю что половина тут даже не вкурит о чем речь... сам бы не понял лет 10 назад ... Очнитесь товарищи. Наше отношение к слабым и есть наше отношение к себе самим. Мораль и сопереживание отличает человека от твари. Животные и то сопереживают.

еж твою медь....

Это что же такое в голове у людей творится, чтобы такую херню нести?

Очень соболезную родителям,непредставляю как всё это можно пережить... Терпения вам! А тем кто не помог,ну вы и сами знаете...

Размещено через приложение ЯПлакалъ

словесный пинг-понг.
Хорошо, перефразирую по-Вашему: если мы не в силах помешать воровать наши деньги олигархам, то будем мешать тратить их на лечение наших детей и нас?

— Я знаю, что у вашей дочери спинально-мышечная атрофия.

— Да, у нее первый тип. Она уже большая, ей 11 лет. Шесть лет назад у нее была клиническая смерть на 30 минут, ее откачали, но после этого добавилось обширное повреждение головного мозга. Поэтому помимо СМА у нее еще и с интеллектом не совсем хорошо стало. И последние шесть лет она лежит, дышит, может узнавать своих и чужих, говорить «да», «нет», если больно — плачет, мимика работает, пальцы двигаются, а больше ничего не работает. Она большая девчонка, но ничего не может делать. Она не говорит, даже не может пользоваться коммуникатором, который считывает движения глаз. Я не знаю, о чем она думает, что она чувствует. Это синдром запертого в своем теле человека. Хорошо, если она не понимает, что с ней произошло. Не помнит, что она была веселым, болтающим ребенком. Потому что, если она понимает, ей очень тяжело.

Так что — могу успокоить московский департамент здравоохранения — я лечить своего ребенка не планирую, потому что не вижу перспективы. Да, мы можем продлить вот такое ее состояние и на 10, и на 20 лет, но зачем? Если бы нам предложили лекарство шесть лет назад, я бы, конечно, ее лечила, несмотря на то что ей было четыре с половиной года и она уже лежала. Даже если бы она никогда не села, никогда бы не пошла и никогда бы голову не начала держать, но если бы она хотя бы не молчала, если бы болтала, обнималась, как раньше, если бы могла жить какой-то своей жизнью, нас бы это полностью устраивало.

Но сейчас, когда ей тяжело, она застряла между двумя мирами, я не хочу продлевать ее мучения. И этого можно избежать, если детей лечить вовремя. Мы с дочкой опоздали, но у других детей есть шанс не опоздать.

слив защитан.
Цитируемый Вами человек вообще про вину врача не говорил.

И да, гнев праведный, если чиновники жируют, когда наши дети умирают.

Блять Вы меня извините, но что врач не так сказал ?

Да конечно давайте выделим по 50 лямов каждый год на ребенка , причем это не для вылечивания, это для продления агонии...ну а чо..зато Вы все такие благостные будем.. Благочестивые прям.

Ну да.. Высебе будете плюсик в карму ставить, а то что ребенку продлеввают агонию, да похер, кому инетересны страдания ребенка, зато Вы все тут смогли себя хорошими показать.

есть на эту тему цитата из интернета:

Тип "лучезарная ебанашка"
Встретила сегодня в комментариях к чужому посту. В очередной раз восхитилась.
Ебанашка! Лучезарная!

Это те ТП, что используют словосочетание "светлый человечек", колготятся за всехную любовь, щастье, йогу, раздельное питание, толерантность, бедних нищастних бездомных котегов и таджиков.

Лучезарные ебанашки всегда ебанашечно счастливы и требуют, чтоб все другие "светлые человечки" тоже были счастливы! И чтоб точно так же ебанашечно как они ... (и чтоб всем непременно по семь ваз, а каждой вазе по кентерберийскому колокольчику). Все что не ебанашечно - это не счастье вовсе. Им ебанашкам это лучше знать.

Лучезарные ебанашки смотрят артхаус, читают какое-нибудь мураками, и какое-нибудь "еш молись луюби" и еще атлант расправил плечи, научпоп и френдленту, а потом находят там толпы смыслов и спешат этими смыслами поделиться со светлыми человечками.
Лучезарные ебанашки обожают миссионерствовать и поучать! Требуют безоговорочного внимания.

Если же человечки недостаточно внимательно внимают и недостаточно бодро кивают, а то еще и вздумают вдруг возражать, то лучезарные ебанашки звереют. И, прикрываясь "любовью богом и истиной", начинают хамить. Когда их шлют нахуй, они говорят, что и не ждали от быдла благодарности. Иисус вон тоже страдал.

В этот момент ебанашкам рилли кажется что они святые и лучезарные. В этот момент случается настоящее (а не надуманное) ебанашечье счастье. Восторг и экстаз!

Вот она... бдсмщинка! Вот она родненькая! Вся жизнедеятельность лучезарных ебанашек (включая мыловарение) на самом деле направлена на то, чтоб их однажды послали на хуй, а лучше избили или закидали камнями. Тогда они и все свои самые тайные БДСМ фантазии воплотят, и гордыню заодно натешат.

Кстати. Из лучезарных ебанашек получаются отличные яжематери, а также религиозные фанатички.

Можно веселее накидывать.
Например:
О божечки как же жалко девочку, но ей уже не помочь. Эти дети ведь никому не помогут, а 50 мллонов на 750, то можно было построить приюты для комфортного содержания собачинек в каждом городе, что ыбы их не обижали злые люди. Ведь на чаше весов с одной стороны 750 измученных дестких душ которым мешают освободиться, а на другой полезные и веселые пушистики всея Руси. Спасите собачинек.

На тебе заграничного чиновника.



Короче, я понял, ты, вероятно, кремлебот на ставке, но нихуя не готовился. Нихуя ты не знаешь, как собственно и вся эта либерально-фашиствующая невежественная клика, стоящая у руля. Но пытаешься навязать свои либерально-античеловеческие мысли.

Про то, кого лечить первым еще Пирогов Николай Иванович написал, обосновал и применил на практике. Сейчас это типа трэйдж называется. Боюсь представить тебя врачом. Привезли пациентов, одного с проникающим ранением брюшной полости в критическом состоянии, а другого веселого с переломом фаланги кисти руки. Конечно ты кинешься лечить перелом, хуля, этот с кишками навыворот и так помрет, а у этого с переломом может случиться обострение.

Про диабет ты вообще нихуя незнаешь от слова "нихуя"! Ты еще напиши, что заболевают им от того, что едят сахар, он ведь сахарный диабет.