«Врач не знал, что ему делать»: в Подмосковье умерла девочка со СМА, не дождавшись назначения лекарства

[ Версия для печати ]
Добавить в Telegram Добавить в Twitter Добавить в Вконтакте Добавить в Одноклассники
Страницы: (12) « Первая ... 8 9 [10] 11 12   К последнему непрочитанному [ ОТВЕТИТЬ ] [ НОВАЯ ТЕМА ]
gluk35
11.03.2020 - 20:05
1
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 4.03.17
Сообщений: 8953
Цитата (Kosta555 @ 11.03.2020 - 19:53)
Цитата (gluk35 @ 11.03.2020 - 19:49)
Цитата (Kosta555 @ 11.03.2020 - 19:46)
Цитата (gluk35 @ 11.03.2020 - 19:42)
все нормальные страны лечат бесплатно. можно пример в студию. Какая страна лечит всех свои детей  этим препаратом бесплатно.

Ты очень невнимателен, тебе даже дали ссылку на карту, какие государства полностью оплачивают лекарство, по памяти там Венгрия, Чехия, Польша, Словакия короче не самые богатые страны.

Именно золдесму оплачивают?

Опять ты передергиваешь, речь в топике о спинразе, о спинразе.

https://www.treatsma.uk/treatments/spinraza...ess-by-country/

Спинраза не лечит, от слова совсем. Может немного притормозить болезнь. И то человек должен постоянно её принимать. В итоге проживет не 4 года. а лет 15, сидя в коляске. Вопрос. нахера?
 
[^]
gluk35
11.03.2020 - 20:06
-2
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 4.03.17
Сообщений: 8953
Цитата (izgou13 @ 11.03.2020 - 19:54)

К тому что это аналоги...

Нет, это не аналоги. У них действие аналогичное, но второй дженерик ношпы.
 
[^]
InnaI
11.03.2020 - 20:11
5
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 26.08.14
Сообщений: 3727
Цитата (gluk35 @ 12.03.2020 - 00:05)
Цитата (Kosta555 @ 11.03.2020 - 19:53)
Цитата (gluk35 @ 11.03.2020 - 19:49)
Цитата (Kosta555 @ 11.03.2020 - 19:46)
Цитата (gluk35 @ 11.03.2020 - 19:42)
все нормальные страны лечат бесплатно. можно пример в студию. Какая страна лечит всех свои детей  этим препаратом бесплатно.

Ты очень невнимателен, тебе даже дали ссылку на карту, какие государства полностью оплачивают лекарство, по памяти там Венгрия, Чехия, Польша, Словакия короче не самые богатые страны.

Именно золдесму оплачивают?

Опять ты передергиваешь, речь в топике о спинразе, о спинразе.

https://www.treatsma.uk/treatments/spinraza...ess-by-country/

Спинраза не лечит, от слова совсем. Может немного притормозить болезнь. И то человек должен постоянно её принимать. В итоге проживет не 4 года. а лет 15, сидя в коляске. Вопрос. нахера?

Так на ЯПе есть пользователь с болезнью СМА, вполне себе взрослый колясочник (насколько я помню), работает, зарабатывает, девушек любит, девушки любят его. Спросите, зачем он живет. Наверное, за тем же, за чем и все мы, не?

Это сообщение отредактировал InnaI - 11.03.2020 - 20:11
 
[^]
plymouth485
11.03.2020 - 20:15
0
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 21.11.15
Сообщений: 3331
Цитата (Чеа @ 11.03.2020 - 15:57)
Цитата (plymouth485 @ 11.03.2020 - 14:36)
Цитата (Чеа @ 11.03.2020 - 14:08)
Цитата (gluk35 @ 11.03.2020 - 14:06)
Цитата (Чеа @ 11.03.2020 - 14:01)

только денег двух последних полковников хватит, чтобы вылечить от этой болезни 130 детей.
А триллион долларов Вы уж сами на 150 млн руб разделите и посчитайте, сколько детей можно было бы вылечить.

Лучше пусть наши налоги украдут олигархи, чем на них будут лечить наших же детей и нас?
Народ, вы совсем ополоумели??? Сердце куда делось? Душа, чувства?
Кошелек всё заменил? Ну, тогда почему только то, что на бедных тратится, ваша жаба жалеет? На их месте ведь может оказаться любой и каждый.

Да не вопрос, я знаю, спиздили много. Я согласен давай их потратим на лечение всех больных. иди забирай у воров.

И что же, если у воров забрать у нас сил и возможности нет, то будем забирать у слабых?

так у них и нет ничего,вон сборы постоянные,этой спинразой уже надоели,лечения нет,курс на год по 20 лямов и на всю жизнь!Тут вопрос не забирать,а не давать!

словесный пинг-понг.
Хорошо, перефразирую по-Вашему: если мы не в силах помешать воровать наши деньги олигархам, то будем мешать тратить их на лечение наших детей и нас?

а в чем помеха то?В том что люди не очень понимают почему надо тратить каждый год по 20-30 млн на ребенка,который никогда не излечится и просто продлевать его существование,когда за эти деньги можно вылечить сотни других больных детей?Ведь денег больше вы не предлагаете искать у ворья,вам надо именно сейчас и именно на это заболевание,а следовательно отнять у других больных
 
[^]
kirkyk
11.03.2020 - 20:17
5
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 27.07.14
Сообщений: 2426
Не людоед, но эта девочка изначально была обречена! И по сути, умерев, она сделала свою короткую жизнь лучше! Есть знакомая с дочкой ДЦП, которой уже 18 лет! Так вот, за 18 лет она(дочь) ни разу не была на улице, т.к. не ходит, все время в кресле! Мать РСП.И когда умрет мать, что будет с ее дочкой? Так что, в данном случае смерть - лучший исход...ИМХО!
 
[^]
InnaI
11.03.2020 - 20:21
5
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 26.08.14
Сообщений: 3727
Цитата (plymouth485 @ 12.03.2020 - 00:15)
Ведь денег больше вы не предлагаете искать у ворья,вам надо именно сейчас и именно на это заболевание,а следовательно отнять у других больных

Почему Вы решили, что больных со СМА надо лечить за счет лечения других людей? Вы не можете предположить, что в стране, напичканной нефтью, газом, алмазами, редкоземельными металлами и прочим, денег хватит на всех?

Это сообщение отредактировал InnaI - 11.03.2020 - 20:25
 
[^]
mamiya
11.03.2020 - 20:29
2
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 4.08.13
Сообщений: 3254
Цитата (gluk35 @ 11.03.2020 - 12:32)
Цитата (хондовод @ 11.03.2020 - 12:28)


И там мне врач в лицо сказал: «Вы понимаете, что ваш ребёнок никогда не будет ходить? Она не будет жить, точнее, это будет не жизнь вообще, сплошная агония». Если честно, мне в этот момент хотелось его выкинуть в окно.

Одобрение на приём «Спинразы» этот человек нам всё-таки дал, дальше должна была быть комиссия в нашем регионе. Две недели назад я отнёс документы в поликлинику, оттуда отправили их в областной Минздрав. Но лекарство получить мы не успели.

А что не так сказал врач?
Вот реально заебали такие вот родители с яжедетками. Нахера содержать овощ? Нахера на это тратить деньги.
Не, можешь тянуть сам, вперёд, не можешь. Такова жизнь.

Я так понимаю речь идёт пока самого не коснулось не дай бог? Заебали - пойди подмойся
 
[^]
JohnDow
11.03.2020 - 20:39
1
Статус: Offline


просто хороший человек

Регистрация: 1.10.12
Сообщений: 24312
Цитата (InnaI @ 11.03.2020 - 22:11)

Так на ЯПе есть пользователь с болезнью СМА, вполне себе взрослый колясочник (насколько я помню), работает, зарабатывает, девушек любит, девушки любят его. Спросите, зачем он живет. Наверное, за тем же, за чем и все мы, не?

Так Вы у него спросите, в каком возрасте он заболел ога?

Везде же написано что заболеть в год и заболеть в 30 лет это офигеть каие две разницы.
 
[^]
Kosta555
11.03.2020 - 20:42
3
Статус: Offline


Kosta555

Регистрация: 17.05.10
Сообщений: 3987
Цитата (gluk35 @ 11.03.2020 - 20:05)

Спинраза не лечит, от слова совсем. Может немного притормозить болезнь. И то человек должен постоянно её принимать. В итоге проживет не 4 года. а лет 15, сидя в коляске. Вопрос. нахера?

Спинраза влияет непосредственно на главные звенья патогенеза болезни, стимулируя выработку белка SMN, а это по сути и есть излечение, хотя для детишек конечно лучше золденсма.

Спинраза больше для взрослых больных.
 
[^]
gluk35
11.03.2020 - 20:51
-3
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 4.03.17
Сообщений: 8953
Цитата (InnaI @ 11.03.2020 - 20:11)

Так на ЯПе есть пользователь с болезнью СМА, вполне себе взрослый колясочник (насколько я помню), работает, зарабатывает, девушек любит, девушки любят его. Спросите, зачем он живет. Наверное, за тем же, за чем и все мы, не?

А ничего, что есть разные виды?
То же ДЦП разное бывает, кто то практически и не заметен. А кто то и встать не может. Тут же у девочки такая форма была. что она не смогла бы выжить.
 
[^]
InnaI
11.03.2020 - 20:51
4
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 26.08.14
Сообщений: 3727
Цитата (JohnDow @ 12.03.2020 - 00:39)
Цитата (InnaI @ 11.03.2020 - 22:11)

Так на ЯПе есть пользователь с болезнью СМА, вполне себе взрослый колясочник (насколько я помню), работает, зарабатывает, девушек любит, девушки любят его. Спросите, зачем он живет. Наверное, за тем же, за чем и все мы, не?

Так Вы у него спросите, в каком возрасте он заболел ога?

Везде же написано что заболеть в год и заболеть в 30 лет это офигеть каие две разницы.

СМА не заболевают, с ней уже рождаются. Но да, разные типы проявляются в разном возрасте. Так в том то и дело, что обсуждаемые препараты останавливают развитие заболевания. И чем раньше их начинают применять, тем больше вероятность полноценной жизни в дальнейшем. А вот над восстановлением утраченных ко времени начала применения препаратов функций придётся очень долго работать.
Вот такая хрень.
 
[^]
gluk35
11.03.2020 - 20:54
-3
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 4.03.17
Сообщений: 8953
Цитата (InnaI @ 11.03.2020 - 20:21)

Почему Вы решили, что больных со СМА надо лечить за счет лечения других людей? Вы не можете предположить, что в стране, напичканной нефтью, газом, алмазами, редкоземельными металлами и прочим, денег хватит на всех?

Не хватит.
Не, конечно можно предположить коммунизм. где каждому по способностям, и каждому по морде. Но реальность такова, что на всех ресурсов не хватит. никогда.
 
[^]
vladghost
11.03.2020 - 20:57
-1
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 30.10.14
Сообщений: 1724
блин, а дальше что вот спасут ее она же не сможет стать матерью, это же передача дальше ущербных генов, по факту так и вымрем
 
[^]
Limitrof
11.03.2020 - 21:03
4
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 20.03.14
Сообщений: 2841
Цитата (InnaI @ 11.03.2020 - 20:21)
Почему Вы решили, что больных со СМА надо лечить за счет лечения других людей? Вы не можете предположить, что в стране, напичканной нефтью, газом, алмазами, редкоземельными металлами и прочим, денег хватит на всех?

Вопрос конечно интересный, но с теоретической точки зрения. На практике увы все как-то не очень. Скажем ширше. Почему на этой грёбаной планете, которая технически в состоянии с запасом накормить всех живущих на ней сейчас людей, до сих пор умирают от голода? Не от редких генетических заболеваний 1 на 10000, а от банального голода. При этом согласно доклада ООН в развитых странах США и Европы например от 20 до 40% продуктов идут тупо на свалку.

Или тех кто умер от голода, в том числе детей, в том числе здоровых, не так жалко? Или может в мире напичканном всем вами вышеперечисленным нет денег их накормить?
 
[^]
InnaI
11.03.2020 - 21:08
2
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 26.08.14
Сообщений: 3727
Цитата (gluk35 @ 12.03.2020 - 00:54)
Цитата (InnaI @ 11.03.2020 - 20:21)

Почему Вы решили, что больных со СМА надо лечить за счет лечения других людей? Вы не можете предположить, что в стране, напичканной нефтью, газом, алмазами, редкоземельными металлами и прочим, денег хватит на всех?

Не хватит.
Не, конечно можно предположить коммунизм. где каждому по способностям, и каждому по морде. Но реальность такова, что на всех ресурсов не хватит. никогда.

Ну, ладно. Хорошо, что хоть в Польше и Румынии хватает.
 
[^]
Kosta555
11.03.2020 - 21:12
1
Статус: Offline


Kosta555

Регистрация: 17.05.10
Сообщений: 3987
Цитата (vladghost @ 11.03.2020 - 20:57)
блин, а дальше что вот спасут ее она же не сможет стать матерью, это же передача дальше ущербных генов, по факту так и вымрем

Ты точно так же можешь быть носителем этого ломанного гена, т.е теоретически у тебя могут быть больные дети, не дай Бог конечно.
 
[^]
gluk35
11.03.2020 - 21:32
-3
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 4.03.17
Сообщений: 8953
Цитата (InnaI @ 11.03.2020 - 21:08)

Ну, ладно. Хорошо, что хоть в Польше и Румынии хватает.

Да не хватает. Там тоже лечат одного из 10.
ет такой страны, где будут обеспечивать полностью однозначно умирающего. каждого.
 
[^]
izgou13
11.03.2020 - 21:33
1
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 26.02.20
Сообщений: 1333
Цитата (InnaI @ 11.03.2020 - 20:01)
Цитата (izgou13 @ 11.03.2020 - 23:54)
Цитата (gluk35 @ 11.03.2020 - 19:51)
Цитата (izgou13 @ 11.03.2020 - 19:46)

Чем Но-шпа от папаверина отличается знаешь?

К чему этот вопрос?
Как бы эти препараты уже давно выпускаются, и нлюбой может купить патент.

К тому что это аналоги...

Это не аналоги, аналог но-шпы - дротаверин.
Папаверин препарат прошлого поколения с эффектом значительно слабее чем у но-шпы.

Я не очень часто пью лекарства (пока..) что помню написал.
Посыл в том что и нас ведь есть в государстве своя фармакология и специалисты, почему не развиваем?
 
[^]
gluk35
11.03.2020 - 21:34
-2
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 4.03.17
Сообщений: 8953
Цитата (Kosta555 @ 11.03.2020 - 21:12)

Ты точно так же можешь быть носителем этого ломанного гена, т.е теоретически у тебя могут быть больные дети, не дай Бог конечно.

И ты знаешь. При сегодняшней медицине, лучше бы человек с таким "ломаным" геном не размножался.
 
[^]
Бойцоваямышь
11.03.2020 - 21:41
2
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 1.09.12
Сообщений: 8309
Цитата (Crestovskiy @ 11.03.2020 - 12:39)
Цитата (gluk35 @ 11.03.2020 - 12:32)
Цитата (хондовод @ 11.03.2020 - 12:28)


И там мне врач в лицо сказал: «Вы понимаете, что ваш ребёнок никогда не будет ходить? Она не будет жить, точнее, это будет не жизнь вообще, сплошная агония». Если честно, мне в этот момент хотелось его выкинуть в окно.

Одобрение на приём «Спинразы» этот человек нам всё-таки дал, дальше должна была быть комиссия в нашем регионе. Две недели назад я отнёс документы в поликлинику, оттуда отправили их в областной Минздрав. Но лекарство получить мы не успели.

А что не так сказал врач?
Вот реально заебали такие вот родители с яжедетками. Нахера содержать овощ? Нахера на это тратить деньги.
Не, можешь тянуть сам, вперёд. не можешь. Такова жизнь.

Да дело даже не в этом, ведь когда врач говорит, что у тебя рак и жить осталось 3 месяца, у нормального человека не возникает желание выкинуть врача в окно. А тут странная реакция на правду.

Как мать - могу понять, не представляю, как бы я на такое отреагировала. Хорошо рассуждать, когда такое не слышишь о своём ребёнка.
 
[^]
JohnDow
11.03.2020 - 22:18
-1
Статус: Offline


просто хороший человек

Регистрация: 1.10.12
Сообщений: 24312
Цитата (Бойцоваямышь @ 11.03.2020 - 23:41)
Цитата (Crestovskiy @ 11.03.2020 - 12:39)
Цитата (gluk35 @ 11.03.2020 - 12:32)
Цитата (хондовод @ 11.03.2020 - 12:28)


И там мне врач в лицо сказал: «Вы понимаете, что ваш ребёнок никогда не будет ходить? Она не будет жить, точнее, это будет не жизнь вообще, сплошная агония». Если честно, мне в этот момент хотелось его выкинуть в окно.

Одобрение на приём «Спинразы» этот человек нам всё-таки дал, дальше должна была быть комиссия в нашем регионе. Две недели назад я отнёс документы в поликлинику, оттуда отправили их в областной Минздрав. Но лекарство получить мы не успели.

А что не так сказал врач?
Вот реально заебали такие вот родители с яжедетками. Нахера содержать овощ? Нахера на это тратить деньги.
Не, можешь тянуть сам, вперёд. не можешь. Такова жизнь.

Да дело даже не в этом, ведь когда врач говорит, что у тебя рак и жить осталось 3 месяца, у нормального человека не возникает желание выкинуть врача в окно. А тут странная реакция на правду.

Как мать - могу понять, не представляю, как бы я на такое отреагировала. Хорошо рассуждать, когда такое не слышишь о своём ребёнка.

Простите, но когда у тебя дома еще двое детей, то х3.

Сколько таких семей, где мать с упортсвом дятлом требует тянуть изо всех сил нежизнеспособного ребенка, когда другие дети вместа детства становяться няьками и уборщицами для инвалидов. И может сколько угодно петь про человечность и тд..вот только у самих детей Вы спросили бы , надо оно им? Когда родителей всю любовь тратят на нежизнеспособное тело, а они так "принеси подай убери"
 
[^]
trischa
11.03.2020 - 22:28
1
Статус: Offline


хуевочка

Регистрация: 5.08.15
Сообщений: 4466
Цитата (JohnDow @ 11.03.2020 - 22:18)
Цитата (Бойцоваямышь @ 11.03.2020 - 23:41)

Как мать - могу понять, не представляю, как бы я на такое отреагировала. Хорошо рассуждать, когда такое не слышишь о своём ребёнка.

Простите, но когда у тебя дома еще двое детей, то х3.

не, ты точно ку-ку. наличие дома ещё двух детей никак не обесценивает жизнь третьего ребёнка. на руке пальцы все разные, но...отрежь любые два из них, боль будет одинаковая
 
[^]
izgou13
11.03.2020 - 22:34
0
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 26.02.20
Сообщений: 1333
Цитата (JohnDow @ 11.03.2020 - 22:18)
Цитата (Бойцоваямышь @ 11.03.2020 - 23:41)
Цитата (Crestovskiy @ 11.03.2020 - 12:39)
Цитата (gluk35 @ 11.03.2020 - 12:32)
Цитата (хондовод @ 11.03.2020 - 12:28)


И там мне врач в лицо сказал: «Вы понимаете, что ваш ребёнок никогда не будет ходить? Она не будет жить, точнее, это будет не жизнь вообще, сплошная агония». Если честно, мне в этот момент хотелось его выкинуть в окно.

Одобрение на приём «Спинразы» этот человек нам всё-таки дал, дальше должна была быть комиссия в нашем регионе. Две недели назад я отнёс документы в поликлинику, оттуда отправили их в областной Минздрав. Но лекарство получить мы не успели.

А что не так сказал врач?
Вот реально заебали такие вот родители с яжедетками. Нахера содержать овощ? Нахера на это тратить деньги.
Не, можешь тянуть сам, вперёд. не можешь. Такова жизнь.

Да дело даже не в этом, ведь когда врач говорит, что у тебя рак и жить осталось 3 месяца, у нормального человека не возникает желание выкинуть врача в окно. А тут странная реакция на правду.

Как мать - могу понять, не представляю, как бы я на такое отреагировала. Хорошо рассуждать, когда такое не слышишь о своём ребёнка.

Простите, но когда у тебя дома еще двое детей, то х3.

Сколько таких семей, где мать с упортсвом дятлом требует тянуть изо всех сил нежизнеспособного ребенка, когда другие дети вместа детства становяться няьками и уборщицами для инвалидов. И может сколько угодно петь про человечность и тд..вот только у самих детей Вы спросили бы , надо оно им? Когда родителей всю любовь тратят на нежизнеспособное тело, а они так "принеси подай убери"

Иногда лучьше молчать,чем говорить. faceoff.gif
 
[^]
gluk35
11.03.2020 - 23:58
3
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 4.03.17
Сообщений: 8953
Цитата (trischa @ 11.03.2020 - 22:28)

не, ты точно ку-ку. наличие дома ещё двух детей никак не обесценивает жизнь третьего ребёнка. на руке пальцы все разные, но...отрежь любые два из них, боль будет одинаковая

А ты спроси тех, других детей. У меня товарищ такой. который всё детство с братиком мучился. и ему родители говорили. он же больной. у него ДЦП, ему надо помогать.
Пацану охото гулять. а его в няньки, горшок таскать. Надо учиться, прости сынку. денех нету. ты держись. Вот млаьдшОго на море повезли.
И так до упора. Сейчас уже старая мать старушка ему мозг выгрызает, что им с братиком помогать надо, она одна не справляется.
Поверь. Он на полном серьёзе этого брата гтов был сбросить с 9 этажа. чтоб больше и не слышать ничего о нём.
Так что не надо мне тут про одинаковых детей мне говорить.
 
[^]
Tubifex
12.03.2020 - 00:45
1
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 1.10.13
Сообщений: 1961
Цитата (Tubifex @ 11.03.2020 - 19:39)
Цитата (Armelias @ 11.03.2020 - 13:48)
Цитата (kasual @ 11.03.2020 - 13:36)
Цитата (Armelias @ 11.03.2020 - 12:35)
твой ребенок умирает у тебя на руках, что может быть страшнее?

Забыть о ДВУХ старших!

Не очень понятен контекст.

1. потерял одного ребенка, и от трагедии забил хуй на других?
2. потерял одного ребенка, ну и хуй с ним, у меня же еще есть, да еще наделать могу.

Какой вариант вы подразумеваете?

В некоторых случаях, говорят, если надо объяснять, то не надо объяснять. dont.gif

Ну что ж, судя по одинокому минусу, тебе тупорылому, объяснять надо на пальцах: бесперспективная(во всех смыслах этого ужасного слова) младшая дочь оттягивает на себя все ресурсы семьи, соответственно лишая их двух старших девок. Именно это имел ввиду автор ответа в теме до которого ты так интеллигентно доебал я. Так что свои два варианта забей себе в жопу.
 
[^]
Понравился пост? Еще больше интересного в Телеграм-канале ЯПлакалъ!
Только зарегистрированные и авторизованные пользователи могут оставлять комментарии. Авторизуйтесь, пожалуйста, или зарегистрируйтесь, если не зарегистрированы.
1 Пользователей читают эту тему (1 Гостей и 0 Скрытых Пользователей) Просмотры темы: 17942
0 Пользователей:
Страницы: (12) « Первая ... 8 9 [10] 11 12  [ ОТВЕТИТЬ ] [ НОВАЯ ТЕМА ]


 
 



Активные темы






Наверх