«Врач не знал, что ему делать»: в Подмосковье умерла девочка со СМА, не дождавшись назначения лекарства

понимаешь ли. Когда препарат проходит клинические испытания, он как бы оплачивается самим человеком либо фармкомпанией.

А что мешает государству купить лицензию?
Зачем государству тогда куча НИИ и собственная фармакология?
Зачем государству заботиться о своём народе вообще?

Давайте уж определимся о каком препарате Вы ведете речь:
2,125 млн долларов стоит не Спинраза, а Золгенсма. Это другой препарат, который сегодня НЕ зарегистрирован в России, видимо, тоже будут тянуть с регистрацией до последнего.
В топике у ТС речь идет о Спинразе. Это тоже очень дорогой препарат (125 тыс долларов за флакон), но всё-таки за него не нужно отдавать столь большую сумму единоразово.

Про лечение - ну да, именно так и собирают на лечение, родители побираются по миру, других вариантов нет. Иногда российским больным детям помогают изготовители препаратов (в рамках акций как странам третьего мира).

Сочетание слов бюджет и лимит я очень хорошо понимаю и знаю, что любой бюджет можно скорректировать в сторону увеличения. Даже сегодня в Госдуме обсуждали очередные поправки в бюджет 2020. Вот ответьте мне, зачем было регистрировать в России препарат, который заведомо недоступен для людей и его можно получить только с помощью государства и никак больше? И при этом как можно забыть внести на него средства в бюджет? Ещё раз повторяю, это изощренное издевательство.

Хорошо. подойдем с другой стороны.
Вот гляди. Есть великий гонщик. Михаель Шумахер. Который получил тяжёлую травму. И его родственники потратили уже десятки лямов евро на его лечение. А человек типа меня или тебя уже бы давно загнулся. Знаешь почему? потому. что никто не даст нам таких денег. Того же МиШу лечит жена. на заработаные МиШу деньги.
Причем лечит и молчит. а не орёт по всем каналам. Вот он великий чемпион. дайте денег. Хотя, он для спорта, Германии сделал столько, что пиздец.

Для начала никто эту лицензию не продаст. Пока можно на этом стричь купоны.
Во вторых, скажи. а хули ты тут эти вопросы задаёшь? Путин думаю тут не сидит. смысл сотрясать воздух? Что по твоему государство должно делать. обратись в КС и требуй. чтоб это лекарство всем и вся выдавали. Тогда я пойму. ты реально волнуешься за здоровье детей. а не тупо кнопкодавишь

забей. у него сахар скачет - отнесись с пониманием

Теперь вопрос, а если у этого препарата пиздец какая дикая побочка? Типа главное по бырому зарегать? Забыл, что произошло, кога так по бырому препараты разрешали.
про таломид напомнить? А ведь панацея была

А в топике речь разве про всех больных?
В любом случае пруф конечно не помешал бы.
А так вот можно сказать что и амиотрофический склероз, это болезнь способствующая развитию интеллекта, особенно в области физики, потому что вот есть такой больной Стивен Хокинг.

В некоторых случаях, говорят, если надо объяснять, то не надо объяснять.

Так я же выше предложила ввести в России оф. должность палача, который будет больных детей со скалы сбрасывать. Но вот пока у нас ещё нет такой должности, их нужно лечить. Потому что:
а) третьего варианта просто нет
б) современная медицина ИМЕЕТ СРЕДСТВА, которые позволяют этим больным жить долгой и полноценной жизнью.
в) в России есть деньги для лечения этих людей (если уж какая-то Венгрия способна обеспечивать своих больных за счет бюджета, то уж наши-то найдут).

Надо просто признаться самим себе, страна Габония мы или социальное государство.

Побочка есть, глупо отрицать этот факт, но как я понимаю, пациенты готовы потерпеть побочки, это как болезненная химия при раке, но она помогает.

у не надо так релаксировать, Должность палча. и так далее.
ещё раз, Германия более развитая страна. а своего 7кратного чемпиона они что то бесплатно не лечат.
И да, нету средства. на данный момент. пока этот препарат проходит клинические испытания. И да. Тут кто то булькнул. Типа все нормальные страны лечат бесплатно. можно пример в студию. Какая страна лечит всех свои детей этим препаратом бесплатно.

Пациенты готовы потерпеть????????
Ты сейчас серьёзно? Этот препарат дают детям до 2 лет. Как бы их даже не спрашивают готовы ои или нет.

Чем Но-шпа от папаверина отличается знаешь?

Ты очень невнимателен, тебе даже дали ссылку на карту, какие государства полностью оплачивают лекарство, по памяти там Венгрия, Чехия, Польша, Словакия короче не самые богатые страны.

Именно золдесму оплачивают?

Так и запишем. У Тришы недоеп. Еще и котики всю одежду зассали.

К чему этот вопрос?
Как бы эти препараты уже давно выпускаются, и нлюбой может купить патент.

Сами же можете всё загуглить.

Например, Польша,Австрия, Бельгия, Германия, Люксембург, Румыния, Чехия, Япония.:

...вот уже год люди, страдающие от СМА, получают от государства бесплатно дорогущее лекарство спинраза (spinraza — зарегистрированное торговое название лекарства с международным названием nusinersen). По информации онлайн-портала польского Фонда СМА, практический этап в обеспечении поляков спинразой начался 17 декабря 2018 года, когда министр здравоохранения Польши Лукаш Шиманьский и руководство фирмы Biogen, производящей спинразу, договорились, что это лекарство будет охвачено программой госзакупок для лечения всех страдающих от СМА —независимо от формы болезни и возраста больного.

Договоренность вскоре была подкреплена соответствующим распоряжением министерства, и с 1 января 2019 года спинраза была внесена в список закупаемых на бюджетные средства лекарств.
.....
Единой политики ЕС по обеспечению спинразой пока нет. Но на сегодняшний день свыше 58 стран мира либо уже согласились возмещать больным стоимость лекарства (полностью для всех или для некоторых категорий), либо ведут о госзакупках переговоры с производителями.

Сегодня полное гособеспечение спинразой для всех категорий и всех возрастов больных обеспечивают, кроме Польши, члены ЕС Австрия, Бельгия, Германия, Люксембург, Румыния (тоже, прямо скажем, не из богатых!) и Чехия. Из неевропейцев — Япония.
....
Часть стран Европы (их 17) возмещают стоимость не всем категориям больных — в зависимости от типа СМА, возраста пациента или на основании каких-то иных критериев. К этой категории относятся, например, и Франция с Италией, и страны Северной Европы, и некоторые страны Центральной и Южной Европы. Среди неевропейцев в этой же категории — Израиль, Австралия и США.

https://novayagazeta.ru/articles/2020/02/12...no-detey-lechat

Это сообщение отредактировал InnaI - 11.03.2020 - 20:07

Да у него такие же пруфы, как и на айкью исследование. Фуфловые, как и он сам.

Опять ты передергиваешь, речь в топике о спинразе, о спинразе.

https://www.treatsma.uk/treatments/spinraza...ess-by-country/

К тому что это аналоги...

У ТС речь идет о Спинразе, а не о Золгенсма. Это разные препараты, Золгенсма не зарегистрирован в РФ.

Это не аналоги, аналог но-шпы - дротаверин.
Папаверин препарат прошлого поколения с эффектом значительно слабее чем у но-шпы.

А кто сказал что её продают ?
А кто сказал что лицензия это не значит что будет дешево ? Может там себестоимость дикая?