«Врач не знал, что ему делать»: в Подмосковье умерла девочка со СМА, не дождавшись назначения лекарства

Не обращайте внимание.

Их всего 4 успокойся, и все давно изучены. И причем тут спинраза и научные исследования? все что знал в кучу смешал))

Вроде как уже лечит. Оно не зря стоит 2млн$, там воздействия какие то на уровне ДНК. На ЯПе недавно была про это тема. За 2 млн $ фуфломицин же не может быть. Конечно прям 100% ответом на вопрос лечит или нет. Был бы пример американских детей с таким заболеванием после данного лечения. Если такие дети могли бы жить и социально адаптироваться в жизни, то стоимость лечения должно покрывать государство. Если это фуфломицин то опять же научное сообщество должно показать всем, что это американская наебка и не хер дергаться.

По твоей логике, если бы ты к примеру был болен, но от твоей болезни было бы лекарство не прошедшее еще испытаний, ты бы сказал, да и хуй с ним, помирать так помирать, хули напрягать остальных. Помер, а потом через месяц выходит лекарство. А на япе все говорили бы, хуйли его жалеть, сдох максим и хуй с ним. Так, да? Фашист.

При нынешнем уровне развития медицины, жизнь с таким заболеванием, да еще в такой агрессивной форме- это и вправду вечная агония, в т.ч. и агония родителей, ведь ребенок не овощ, полностью осознает все. Девочку жаль.

4 группы, а в каждой группе еще подтипы.
А "спинораза" тут при том, что без этого препарата данная группа очень быстро умрет, как этот несчастный ребенок (не факт что и с ним не умрет, но немного попозже. 4 года еще не такой уж срок, что бы судить об эффективности препарата), поэтому мерить IQ у них просто некогда. Мне даже любопытно как вы собираетесь замерять это у 1-3х летних детей?

Нет там никаких подтипов, дальше идут просто миопатии Дюшена итд.

А про спинразу ты в своем посте написал, а не я.

вы не правы!

"однократное введение «не_реклама» демонстрирует, что пациенты начинают не только избавляться от зависимости в ИВЛ, но и демонстрировать существенное улучшение моторных навыков (способность сидеть, вставать, ходить), в ряде случаев полностью отвечающих нормальному возрастному развитию"

Появилось во всем мире.

Его зарегистрировали без испытаний.

В Государственный реестр лекарственных средств России внесен первый препарат для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) «Спинраза».

Зачем нам нужно государство? Ну, кроме как налоги собирать с граждан?
Когда наше любимое и не бедное государство станет выполнять функцию социальной защиты своих граждан? Почему не самые большие и богатые страны такие как Венгрия, Хорватия, Греция (про более развитие Финляндию, Францию, Германию, Бельгию и т.д. вообще молчу) могут себе позволить лечить пациентов со СМА за счет бюджета, а "супердержава" (нас же убеждают, что мы супердержава, не?) Россия в очередной раз отказывается от своих граждан. Может, мы не Россия, а всё-таки Спарта? ОК, тогда Минздраву надо вводить оф.должность палача, ну того, кто больных детей будет со скалы сбрасывать. Не? И тут на госуровне начинается: "Бла-бла-бла, жизнь каждого человека бесценна. Статья 20 Конституции РФ гласит: 1. Каждый имеет право на жизнь." И государство в 100500 раз делает хорошую мину при плохой игре: регистрирует в России "Спинразу", то есть одобряет её к использованию (между прочим, значительно позже, чем развитие страны) и при этом не закладывает ни копейки в бюджет на закупку дорогого препарата. Что за изощренное блядство на государственном уровне? Зачем препарат вообще зарегистрировали если им невозможно воспользоваться?

Это сообщение отредактировал InnaI - 11.03.2020 - 19:10

Поохали, поахали, изобразили сострадание, почувствовали себя эмоционально сопричастным и не безразличным человеком с высокими этическими принципами.
Обосрали населеньице у которого не такие "светлые лица" как у вас в зеркале. И съебались в закат чувствуя глубокое моральное удовлетворение.

В интернете все так легко.. Желаю что бы и в жизни у вас тоже все было так же легко.

Это сообщение отредактировал Limitrof - 11.03.2020 - 18:53

Покажите хоть одного кому помог препарат за 2,5 миллиона баксов? А то бабло собирают на этот лохотрон лечить ГЕНЕТИЧЕСКОЕ заболевания, зашитое в собственный генотип!

Научитесь пользоваться интернетом, хоть немного выучите английский, и посмотрите ролики на ютубе, в инсте, там и наглядно, условно не сидел больной-после принятия лекарства стал сидеть, и с анализами До принятия, и после, прогресс на лицо, и его можно увидеть.



Это сообщение отредактировал Kosta555 - 11.03.2020 - 19:01

Можешь посмотреть здесь:
https://www.instagram.com/rubtsova_katrin_great/?hl=ru

Пруф или пиздабол.

Особо интересно как айкью младенцев изучали если они больше двух лет не живут

Вы не отвечаете на вопрос. Как и кто мерил IQ у детей с 1й группой СМА 95% которых умирают в самом раннем детстве, а 50% вообще до 2х лет когда вообще ничего об интеллекте сказать не возможно.

Если снять ограничения наложенные по морально-этическим принципам на работу с человеческим геномом, то вполне возможно лет через дцать мы подобные темы вообще обсуждать не будем. Т.к. повода не будет. Сделают генетический скрининг папы с мамой, при выявлении возможности передачи таких генетических заболеваний предложат сделать коррекцию генов и ЭКО, ну как вариант.

Это сообщение отредактировал Limitrof - 11.03.2020 - 19:17

Сочетание слов : бюджет и лимит Вы видимо не понимаете?

Ок, лекарство 2 ляма баков. То бишь 120 142 лямов рублей. Если каждый из со страдающих скинет по 1000 - лекарство купят. Вперед.

Хомячки не любят думать, они любят клекотать от возмущения.

Я с тобой дебилом даже разговаривать не буду.

Значит пиздабол. А пиздаболу в рот нассым.

А я написал у детей?

Я написал больных.

Ну как я предполагал, простой диванный дегенерат.

Больные всех типой - включает себя больных первого типа.
Больные первого выявляються в возрасте до 6 месяцев и живут не больше двухз лет. Так как Вы измеряете уровень IQ у младенцев?

Пруф на исследование по остальным группам.

Иначе по моим данным, иследования показали, все кто в нике имеетт слочетание Kostya тот латентный гомосексуалист и имеет отрицательный IQ.... ничего личного. Исследования такие.

Дебилушка, ты там ногой что ли пишешь?

Тебя же вежливо послали, вот и иди болезный.