Самое дорогостоящее лекарство в мире. Только для богатых?

Вот бы вместо тебя нового, нормального родили, а вот же живешь.

Всегда охуевал с того как можно не освоить бюджет??? Или в стране все заебись?? Больниц не хватает, школ не хватает, зарплаты мизер, пенсии копейки. Неужели нельзя пустить на необходимо а не возвращать.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Забавного тут ничего нет, а есть простой жизненный факт: не все можно вылечить. И очень часто облегчение от боли (чаще всего временное) столь дорого обходится в финансовом плане, что поневоле принимаешь решение не суетиться понапрасну.
Я раньше, например, не знала, отчего очень много людей после 60 с хвостиком лет начинают с палочкой ходить и вообще скрючивает их. Теперь знаю: люди просто сцепив зубы терпят постоянную, не отпускающую их боль в спине или в ногах. И все лекарства, все процедуры только облегчают их страдания, но не вылечивают! И что, все эти люди побежали продавать свои квартиры за мифические обещания разных рекламфирм сделать чудо с помощью бешеностоящей операции или суперпилюли???
У моей соседки все последние 10-15 лет до ее смерти ноги болели при ходьбе все сильнее и сильнее - неужели она не хотела бы получить избавление от своих проблем?

Умерла соседка - теперь болит нога у меня. Третий месяц болит, спать не дает, иногда боль такая, что хоть по полу катайся. И что? Не побежала я в больницу до сих пор!!! Потому что если предложат операцию - точно не соглашусь, если существует хотя бы минимальный риск,что после этого я ходить вообще не смогу. Я лучше боль буду терпеть. И даже если бы вдруг оказалось, что это рак - продавать квартиру ради чудо-препаратов не стану. Ведь при моей пенсии даже простые банальные лекарства я покупаю самые дешевые и крайне редко. Два раза выложила на кое-какие таблетки и пару тюбиков мазей по тысяче рублей - все, прореха в бюджете.

И не потому, что я такая тупая или героиня - просто опыт других людей мне подсказывает: либо само пройдет, либо это до конца моей жизни. То есть с болью лучше смириться и считать ее нормальной составляющей моей биографии. Другие ведь живут, и не ноют. И да, эти другие где только не побывали, каких анализов только не сдавали - и толку? Ну да, какое-то облегчение они поимели - ну так и у меня сейчас бывают "прекрасные минуты" без боли.

В общем, неизлечимое - оно и есть неизлечимое. И если недуг генетически записан, то одноразовый препарат уж точно является мошенничеством, тем более для ребенка раннего возраста.

Нельзя. Посадят за нецелевое использование средств.

Что, левачок, чужие деньги поделить не пускают? Порешать кто больше достоин, а кто нет? Вот свои 180 лямов собери и дели среди 20 семей. Готовясь слушать коллег "а почему этим 20, когда можно 10000 пенсионеров лишнюю пенсию отдать или сиротам?"

Я в ахуе...
Разработка, говоришь.. Так оно давно, блядь, разработано, заебали тупые копипасты...
А по сути: пидарасы продаваны, т.к. не может несколько мили грамм жидкости стоить таких денег! Искренне жаль людей, кто столкнулся с этой хуйнёй.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

"Т.е. при отсутствии своевременного лечения болезнь грозит летальным исходом."
Тут ошибка, не грозит, а именно к этому приводит 100%-но. Чем раньше уколют, тем лучше. Читал про это. Страшное дело.

Как? Легко... первые два квартала минестерства сидят на полученных средствах как клуша на яйцах, потому как, а вдруг перерасход, вдруг не хватит? В третий квартал начинают просыпаться, потом в четвертый квартал начинается адова суета, куда бы денюжку эту пристроить и себя еще при не забыть, потом наступает час "Ч", и неосвоенные бюджетные деньги отправляются в конце года обратно в казначейство.

Это сообщение отредактировал ULiberman - 27.03.2021 - 16:08

Вот прям сейчас по нтв говорят именно про это и предлагают скинуться неравнодушным. Опять нас мягко выражаясь обманывают?

1. Дорого потому, что конкурентов с аналогичным препаратом нет.
2. На НТВ седня был репортаж. Сумму запрашивают более 170 млн. руб и мельком счет показали на 2,2 млн. долларов.
300 детей х 2 млн. долларов (округлим) = 600 млн. долларов США в год. Это мало??? Лучше платить производителю такие деньжищи и самим ничего не делать?
На гос. уровне, конечно, необходимо организовать научные работы. Дополнительно, неплохо бы, подключить спец. службы. Когда речь идет о жизнях людей и таких деньгах разведка должна привлекаться. Я так считаю.

Мне оно не доступно, так что похуй.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

потрясти любого депутана - наберётся на лечение десятка детей!!

и че чем ОПГ РПЦ лучше?

Уровень знания в генетике примерно как у свиньи в апельсинах. Видимо 8 классов все ж маловато.
Несмотря на то, что каждый днк код уникален, базовая часть у нас в целом одна и та же. Поэтому генетический участок отвечающий в данном случае за СМА одинаков. И у тебя, с 8 классами образования, и у негра в центральной Африке, и у пигмея в Австралии.
Весьма отдаленная и фиговая аналогия: умея заменить колесо на Ладе, ты сможешь его поменять и на Мерсе, и на Ауди, и на грузовом Камазе. Потому что колесо, оно и в Африке колесо. Фиговость аналогии в том, что между машинами, несмотря на общие вещи типа ДВС, 4х колес (ну в целом), руля и тд, различий больше чем между нами.

И потом очередной скандал, Россия не уважает патентное право и крадет новейшие разработки. Причем крадет не как Китай, когда формально можно назвать промышленным шпионажем и показать пальцем на бизнесменов, а на госуровне. Хорошенькое дельце.

Рутинная? А можно еще пример генетических заболеваний, которые вот так вот лечатся. Ну одним уколом. Это ж херня, как я понимаю, сваять скажем от какой нить болезни Крона и многих других.

нихуя я не поверю что 1 доза стоит 160 лямов. Кто-то отмывает кеш или имеет неплохой процент от продажи прикрывая тему редкостью и трудностью разработки

А давайте тоже красть через подставные шарашки.Вот уж реального собственника спрятать в России не проблема. Да и нет нужды афишировать, кого и каким аспирином собственного производства мы лечим.

Боюсь, что в генетике не разбираетесь вы. Заменить дефектный участок в ДНК придется буквально в КАЖДОЙ клетке организма. Никакой препарат с такой задачей в уже существующем человеческом существе не справится.
Речь может идти только о блокировке каких-то вырабатываемых организмом веществ или наоборот - добавке белков, организмом не вырабатываемых. А это с помощью одноразовой инъекции сделать невозможно - ребенок растет, увеличивается его общая мышечная масса, и т.д. Постоянные регулярные инъекции - да, они какой-то эффект дать способны, и существует целый ряд генетических нарушений, когда прием таких препаратов в процессе взращивания ребенка приводит к его полноценному взрослому существованию (вообще полноценному).
Но согласитесь, тратить весь бюджет, который может позволить себе выделить государство на бесплатные медикаменты, на некоторое количество генетических уродцев, а остальное население оставить без всякой медпомощи - поставь людей перед такой альтернативой, ни один чел не согласится. Каждый подумает если не о себе, то о своих близких.

Один вопрос мой образованный друг, откуда в Австралии пигмеи?

под конкретного. это реклама фонда, тут такие подробности не нужны :)

В Волгограде мальчишке собирали деньги на это лекарство. А недостающие 150 млн. перевел какой то добрый человек, пожелавший остаться неизвестным. И что то никакого круга там с добром не было.

Ну если он умудрился найти "советских врачей в борющихся с испанкой и тифом в первую мировую", то даже такая аналогия может оказаться для него очень сложной.

Термин "пигмеи" относится также к малорослым народам Юго-Восточной Азии, Австралии и Океании.
Изначально да - употреблялся в отношении племен экваториальной Африки.

Так что все нормально!

Это сообщение отредактировал BlackChaos - 27.03.2021 - 17:09

Этим препаратом,
который стоит, как возобновить нормальную работу больницы, для новорожденных на пару лет?

А что в режиме санкций, нельзя ли разработать "похожий препарат" или это не выгодно?

Это сообщение отредактировал Stranger1024 - 27.03.2021 - 17:15