Барнаульский мальчик со СМА снова не получил «Спинразу».

Вы вместо того чтоб болтать ерундой - попробуйте оценить размер бюджета и необходимые траты.
Я за то - чтобы вылечить всех детей (и взрослых), построить дома, дороги, выпускать Мерсы вместо ВАЗов.
Но говорить - это легко. А вот сделать.
Вы хоть что-то сделали САМИ? Лайки хайпующим и минусы критикующим - не считаются.

Это бизнес либеральных иноагентов.
Деньги то ведь уходят на Запад .
Соответственно выгодоприобретатель иностраные фармкомпании , а у нас в РФ через свои фонды и структуры в СМИ и соцсетях делают слезливые ролики и собирают деньги.
Было бы неплохо провести полный аудит всех прежде вакцинированых этим уколом.
Уверен что там озолотились все кто приложил руку.

скопировать... Не ограничивай себя в своих фантазиях. Надо выпустить свой уникальный препарат, и продавать всему миру по 1млн$. Не нужен будет экспорт углеводородов.
Но есть проблема: в РФ нет ни технологий, ни специалистов, ни школы необходимого уровня.
Более приземленные вещи скопировать не можем

Если идти таким путем, то не надо лечить эти заболевания сразу, с рождения. Пусть умрет в младенчестве. А то они начинают лечить, несколько раз выделяют деньги, а потом самоустраняются, обрекая родителей на муки возни с больным ребёнком и бесконечные поиски средств на лекарства. И вообще зачем нужно развивать медицину? На всё воля божья, то есть естественного отбора.

Хорошая новость: срок действия эксклюзивного патента на данный препарат заканчивается через 4 года.
Именно тогда и начнут появляться более доступные дженерики. А сейчас производитель косит капусту и возвращает вложенные в разработку и исследования сотни миллионов, если не миллиарды

Это сообщение отредактировал seugene - 31.10.2022 - 07:38

150 000 000 руб. за иньекцию, самое дорогое лекарство на сегодня. Я только за здоровье детей, чтобы не подумали чего, просто удивился с цены.

(указазли на ошибку, ниже написал цену реальную 5м)

Это сообщение отредактировал astass - 31.10.2022 - 08:11

объединимся же чтобы у чиновников рожи не схуднули...

Спинраза действует ДО ДВУХ ЛЕТ.
Мальчику 4 года.
Давайте дружно найдем врача, который вколет препарат в обход инструкции и будет нести личную ответственность за последствия. Кто первый?

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Да, именно так. Знали бы вы, сколько таких случаев, а потом истерики - "вы меня не предупредили".
Насмотрелся я за 15 лет в детской реанимации...

Вы перепутали Спинразу и Золенгсма.

Не, будут. Каждая доза спиразы - индивидуальная. Потому что привязывается к генам пациента. Отсюда и конская цена.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Ложь.
Препарат не санкционный.
Жаль наворованное тратить.
Вот и все.

В богомерзких США так и делают. Ну типа лимит страховки закончился, бывайте. Дальше сами как хотите. Т.е тебе сделали услуги, на максимальную сумму твоей страховки и всё.

А представь, сколько детей можно вытащить с того света на эти деньги? Бюджет у медиков не бездонный...
Вот и происходит такая хрень. Я им не завидую((((((((((((((

Зато президент никому ничего не должен

Да вы правы, заголовок в риа новостях смутил, Спинраза стоит 5 000 000 за упаковку.

Кстати а вот этот уколотый этим лекарством ребёнок , в последствие сможет дать здоровое потомство ?
Или тоже будут такие же больные как и он сам ?

750тыс$ и не подешевеет, я вас умоляю. Через 5 лет увидим индийские дженерики.

Есть 3 препарата от СМА. Спинраза не самый эффективный из них.

Купи молоток на рынке, принеси домой, скопируй и становись молоточным магнатом. Чтобы вместо Китая все магазины города у тебя закупались.

Тут сранную коробку-автомат не могут свою сделать, а что говорить про фарму, где в специалистов, выращиваемых десятилетиями, и оборудование вложены триллионы долларов.

Х.з припоминая там что то из генетики, с вероятностью где то 80%, он даст здоровое потомство.

Представляете, есть семьи, в которых три СМАйлика (ну их почему-то так называют). То есть иногда упорство достойно лучшего применения
Ну кроме того, спинраза вовсе не факт, что помогает. Как и рисдиплам, как - внимание! - золгенсма.


Размещено через приложение ЯПлакалъ

Блядь, да сколько раз повторять, Данная категория людей бесполезна для государства, ибо вложений масса а выхлоп нулевой, даже если он выживет он будет постоянно сидеть и просить пособия, льготы, а потом подрастёт и захочет размножаться, т.е. плодить себе подобных.
Родителей наверняка предупреждали что с ребёнком не так и советовали прервать беременность, но нет эти идиоты решили, что они справятся и выходят этого неполноценного, а теперь бегают по судам и организовывают сборы СМС-ками денег на лечение, а такие патологии не лечатся.
Люди в своей массе ИДИОТЫ.
И да, не надо говорить про воров у власти, вы сами такие же, т.е. вам дай возможность украсть будучи при власти вы украдёте, и продолжите воровать. Такова природа человека.

Это сообщение отредактировал badr555 - 31.10.2022 - 08:19

Значит создать Калибр, у которого нет аналогов в мире могут, а скопировать препарат не могут?
Изучи вопрос, сам препарат не так уж и сложен, просто владелец так решил что хочет за него дохера денег, и все в доле.

Это сообщение отредактировал Македо - 31.10.2022 - 08:43

Это "лекарство" стоит столько, что лучше эти деньги пустить на строительство новых больниц.
Выскажу мнение, которое большинству не понравится: лечить надо то, что можно реально вылечить. И концентрироваться на том, что лечить дешево. Чтобы спасти больше.
Просирать гигантские суммы денег на то, что не лечит, - долбоебизм.
Такие вещи надо решать, исходя из баланса интересов популяция/индивид.
Я считаю, что ребенок с наследственным заболеванием должен быть проблемой родителей, а не государства.
И нет, я не охуевшее хуйло. У меня сын с инвалидностью с рождения. Но стратегия социалки "спасти каждого, посадить каждого нежизнеспособного на шею обществу", - это путь в ад. Ошибки в геноме накапливаются и процент иждивенцев неизбежно будет расти.

У меня в подъезде живет семейка: папаша инвалид с каким-то генетическим заболеванием (ебло перекошено), мать со следами злоупотребления алкоголем на лице и 5 детей, четверо из которых инвалиды с рождения. Эта семейка тянет из бюджета денег вдвое больше, чем я зарабатываю. И не производит НИХУЯ.


Размещено через приложение ЯПлакалъ

Они раньше дышать перестанут, чем меньше воровать начнут