Барнаульский мальчик со СМА снова не получил «Спинразу».

Препараты с такой стоимостью финансируются федеральным бюджетом. Обычные причины сбоев поставок это пофигизм чиновников, т.е. кто-то вовремя не подал бумаги, кто-то не организовал закупку, и так далее по цепочке. А затем, когда припекает, чиновники начинают вертеться как ужи на сковородке, лишь бы скинуть с себя ответственность, в идеале на больного.

У родителей есть только один выход - искать возможности контролировать закупки, иметь личные телефоны всех, кто этим занимается и не дожидаясь сроков спрашивать как проходят закупки. Не париться, и по любому поводу писать жалобы во все инстанции. Чиновник должен знать, что раз ему позвонили, надо срочно сделать работу, иначе дальше будет большая разборка. Надо чтобы они скидывали с себя ответственность не по факту отсутствия препарата, а заранее, выполняя работу.

Второй вариант при такой цене почти невозможен - нужно иметь сумму для покупки препарата и возможность отсудить её у государства. Может быть найдутся хитрые и богатые адвокаты, которые будут по нескольку раз в год разносить барнаульский бюджет по схеме "я профинансирую, но потом всё что отсужу, всё моё"?


Печально, что в нашем государстве обычный человек - никто. Пожелаю ребенку здоровья, а родителям удачи.

Это сообщение отредактировал bestofgood - 31.10.2022 - 06:57

Я что-то не понял! А как же Путинский фонд "Круг добра"? Он же создавался именно под такие случаи.
Опять что-то пошло не так?

На самом деле не в насрать дело. А в инстинкте самосохранения. Вот спросят их - вы почему не десять детишек от простой болезни вылечили, а одного безнадёжного лечите? А вот решение суда. Мы не при делах.
ЗЫ. Сам судился с чиновниками. Именно такой у них подход.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Тогда что-то не сходится... Непонятна причина отказа.

Хочешь срача в комментах и плюсиком - заведи тему про СМА.
Ну писано переписано про это заболевание. Болеют - один на 6-10 тысяч. Генетическое заболевание. Определяется на этапе планирования беременности. Те, до родов. Заболевание не лечится, а лишь приостанавливается, несмотря на нереальную цену на лекарство.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Судебный акт вступил в законную силу?
Ну, если он не обжалован (слава Богу, хоть это совесть крайздрава сделать не позволила), то он должен быть исполнен.
А раз так - почему бездействует ФССП ?
Почему за неисполнение законного судебного акта не наказывают крайздрав в лице его руководителя, действующего без доверенности и главного бухгалтера, как лица, отвечающего за исполнение финансовых обязательств?

Никто с них не спросит, а если спросят, они сошльются на федеральный закон.

А принцип работы у них такой - ваш один на область, а диабетиков несколько тысяч. От них жалобы более вероятны, а этот как-нибудь перебьется, либо по одной жалобе как-нибудь отобьемся. Цена препаратов их не интересует, их интересует минимизация количества жалоб.

Бездействие ФССП, тоже по КАС. И эта музыка будет вечной. Вы как ни разу в отношении гос/муниципальных с исполнением не заходили.

Офигели. Денег в бюджете нет на такие глупости. Лучше мы хохлам ещё одну ракету за лям баксов пошлем, и Одессой Россиюшка приумножим. А ребенка их никто не заставлял рожать, тем более больного. Родине солдаты нужны.
Сарказм. Злой.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

То есть на этапе беремености можно было сделать аборт ?
Получается что родители заранее знали что у низ родиться неизлечимо больной ребенок и тем не менее все равно пошли на роды ?

Сейчас полно таких родителей, которые знают что может родиться больной ребёнок, но всё равно надеются на авось.

А смысл? Даже если он вырастет, всё равно останется инвалидом до конца своих дней. Родители до пенсии вынуждены будут ухаживать за ребенком. Потом интернат, и вот это вот всё.

Это все страшно. Но надо думать о том, как устранять или минимизировать причины возникновения генетических заболеваний. С каждым годом, людей передающих подобные заболевания будет становится больше в мире.

дохуя поставил уже?

Вот интересно а как в Таджикистане или Узбекистане тоже через сми и соцсети собирают сотни миллионов денег на один укол неизлечимо больному ребёнку?
Просто интересно как соседние страны относятся к такому виду заболевания ?

Не совсем. Тест на СМА (если не ошибаюсь) не делаются в обязательном порядке. Тест можно сдать, но сдают его конечно не все. Например, когда знакомые делали ЭКО, там все возможные тесты прогнали.
Ну или кто прям планирует беременность, тоже делают основные тесты.
Часть заболеваний выявляют на скринингах.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Они к нам едут рожать и жить потом.

Потому к в средней Азии с медициной ещё хуже чем у нас.

Это сообщение отредактировал Mutel - 31.10.2022 - 07:17

Естественный отбор. Ну т.е собирать ты конечно можешь что угодно, в добровольном порядке. Но речь идет о таких суммах, что собрать их реально лет за 10 или больше.

О, смотрите: чиновник отписался!

Размещено через приложение ЯПлакалъ

То есть нормальный процесс эволюции.
Выбракованая особь погибает , здоровая оставляет потомство.
А вот в данном случае что нам предлагают ?

стоимость препарата 750тыс $ в год
Таких советчиков, как ты, надо около 100шт, чтобы они не ели, не пили, а только работали на поддержание жизни этого ребенка.
Ты готов внести свою лепту?
На эти деньги можно 20 здоровых "Матвеев" вырастить, выучить, жильем обеспечить, и 2 раза в год свозить на отдых.
Или спасти 100 детей, которые не могут добиться более дешевой терапии

Это сообщение отредактировал seugene - 31.10.2022 - 07:25

Выскажу непопулярное мнение,но это заболевание не лечится,а лишь тормозится этим жутко дорогим лекарством.А за эти деньги можно с десяток детишек спасти,сделав скажем операции с пороками сердца или иными излечимыми заболеваниями.Даже не знаю-кому нужнее...

Да не так это все работает. Есть определенная сумма на бесплатные лекарства на область. Диабетики, сердечники и т.д. И тут раз, появляется один пациент с необходимостью употребить лекарство на 50 лямов в год.
Поэтому и получается такая проблема.
И малыша жалко, и родителей конечно.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Свой препарат выпустить? Скопировать оригинал религия не позволяет, один хер со всех сторон санкциями обложили. Добавить пару лишних ингридиентов и выпускать свое лекарство. Почему то в случае с наркотой и с солями у них такой трюк прокатывает. Или это бизнес больших дядей и за это можно получить по голове? Суки, когда же они нажрутся?

Да заминусуйтесь и заисполняйтесь. Лекарство от этого не появится.