Отец мальчика, которому собирали 150 млн на укол, тратил их на машины и раздавал под проценты

Ну на ЯПе как минимум я вспомню 2-3 темы с таким же содержанием. в одном семья собрав деньги съебнула в далёкие края, а в другом случае оставшиеся после укола деньги отказались возвращать в фонд

К примеру, во Франции есть AFM-Téléthon (ассоциация мышечной дистрофии), созданная в 1958 году как объединение семей пациентов с редкими нервно-мышечными заболеваниями.
Проблема в том, что это редкие генетические, но очень серьёзные и быстро прогрессирующие болезни, ведущие к смерти. Редкие - это от десятков до тысяч тысяч пациентов (список подобных заболеваний довольно широк, и в каждое попадает не так много людей). В процентах это просто пшик, но это десятки-тысячи людей в абсолютных цифрах. Генетические - исследования их диагностики и лечения пока требуют очень больших затрат, как на другие, которые затрагивают сотни тысяч или миллионы людей. Поэтому на страновом уровне куда будут вкладываться деньги, хоть государством, хоть бизнесом? Неутешительный ответ - где это затрагивает больше людей. Поэтому люди объединились сами, и тот же AFM собирает и сейчас деньги пожертвованиями, как от самих семей, так и от всех добровольцев (может быть, теперь есть и другие источники, не проверял). И в течение долгих лет это им позволило быть существенным донором (собирают уже до 100 миллионов евро в год) для исследований таких заболеваний, куда никто больше не хотел вкладываться. Они за свои средства создали Институт Миологии. Представьте - фонд семей пациентов создал исследовательский институт, который является одним из мировых центров компетенции по таким заболеваниям! Это кроме помощи в лечении самим деткам, покупка лекарств и многого другого.

Аналогичная ассоциация есть в США, на уровне Европы также создана ассоциация, где AFM выступила одним из учредителей. Так что да, такие фонды с прозрачным строгим контролем за финансированием - это хорошая штука. Упрекать Минздрав для таких болезней - ну... представим даже, что нет коррупции, нецелевого расходования и т.п., а с одной стороны у тебя 10000 людей, с другой - один ребёнок, и есть выбор - некую сумму либо туда, либо туда. Попробуйте, посчитайте.

Ктож мичману деньги доверяет!? (Тот же прапор только название красивее) )))

В 2018 году Novartis опубликовала экономический анализ, который показал, что десятилетние затраты на лечение редких заболеваний постоянной терапией, включая СМА, колеблются от двух до пяти миллионов долларов, а производство золгенсма будет экономически выгодным при стоимости до 4-5 миллионов долларов для 1-го типа СМА. Позднее стоимость препарата была установлена на уровне 2,125 млн долларов. Золгенсма занесён в Книгу рекордов Гиннеса как самое дорогое лекарство в мире.

https://ru.wikipedia.org/wiki/%D0%9E%D0%BD%...%B2%D0%B5%D0%BA

А не проще двух зайцев сразу? Папашу такого на органы, а деньги с их продажи ребенку на лечение????

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Папаше и на своего-то пох, а уж на чужих и подавно. Отразится, конечно. Многие люди, предполагая вот такое использование их пожертвований, никогда ничего и не перечисляют. А многие, кто перечислял, теперь откажутся от благотворительности. Эта гнида сделала очень плохое дело для множества нуждающихся.
И не надо здесь и сейчас про "государство должно". Речь вообще не об этом

Какого моржового фонды дают родителям доступ к деньгам? Набралась сумма - оплатили укол.

Расскажу свою историю, на работе у товарища дочь заболела не помню уже чем но лечили только в Германии, кинули кличь на работе, все скинулись, соседние базы и организации тоже, буквально за неделю собрали все деньги, что не хватало шеф добавил(хороший мужик дай бог ему здоровья) жена товарища с дочей улетала в Германию, но увы было уже поздно, девочка скончалась, 5 лет ей было.
Товарищ запил, уволился, как то встретил его молодцом вроде, спрашиваю что да как, да все просто развелся сына старшего забрал к себе, а дочь жена проворонила, пока он в рейсах безвылазно сидел, она на все забила а как придало начала истерить, хотя эту болячку вполне неплохо лечили у нас в Москве, и причём безплатно, если бы среагировали вовремя и у отца было бы побольше инфы то дочь была была жива, а мамаша подняла истерику и профукала все сроки, вот такая грустная история.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Вот по этой причине я никогда в жизни никому не помогал и не помогу! И сам расчитываю лишь на себя.

это десятилетия работы высокооплачиваемых ученых на оборудовании и реагентах стоящих миллионы и сотни миллионово долларов. Ну а дальше поделите стоимость разработки и производства на число "пользователей". Это капитализм, рыночек порешал как многие говорят. Фанатики какого-нибудь "Атлант расправил плечи" были бы рады если б со всем в этом мире было так.

Это сообщение отредактировал pp119 - 19.09.2021 - 23:00

Это на ЯПе 2-3, а в общем этот случай далеко не исключение, процентов 80-85 сборов - сборы вникуда

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Ты готов лечить генетических мутантов, за счет того, что на твой дом падают ракеты? Дай угадаю? Ты живешь там, куда ракеты не долетают?

Ну, вот мы и пришли к тому, что никакой "бесплатной медицины" нет. Вообще нет. Нигде.

никогда не сдавал этим мойшенникам деньги ни копейки!
если потрясти одного губера, не говоря уже о полковнике КГБ, можно спасти десяток детей-инвалидов!

upd и я не верю, что кто-то поможет мне
даже государство, всенародно любимое, не даёт мне инвалидность после инфаркта и двух инсультов!
говорю, хожу - к службе годен!
равняйсь! смирно, бладжад!

Это сообщение отредактировал VasekIzhevsk - 19.09.2021 - 23:23

Щас вот по телеку какаят программа шла, родители смотрели, и там периодически включали ролик сбор смсками на укол за 150 мультов какому-то малышу ... поди, как раз вот этому, про которого в топике описывается

как же я сочувствую этому ребёнку, что у него родили - би?мусор. Ребенка, получается, предали

Это сообщение отредактировал KEX84 - 19.09.2021 - 23:42

Ок, с точки зрения как раз таки экономики, в чем смысл тратить 150 млн на человека, который даже после этого укола все равно останется инвалидом пожизненно?

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Как это уебище в глаза ребенку смотрит ?

Когда у папы хлебушек в голове вместо мозгов! Далпаёб детектет!

1) - Не понимаю, как врачи могут назначать лекарство, не зарегистрированное в стране? За это кажется не хилый срок, как за провоз наркотиков.
2) - Были ли перед родами рекомендации от врачей не рожать? В последнее время в 90% случаев на такие рекомендации занавешивают хер, а потом бегают с поборами.
3) - Обратить внимание на проблему алкоголизма в стране. Поясняю, если женщина пьет алкоголь, любой, даже не много, то ее яйцеклетка поражается, и какая из них будет оплодотворена - лотерея!

Все три пункта - лютая безграмотная хрень.

Негодяи рады, что ты такой высокоморальный. Неси им денежки дальше. Может, и правда кому нуждающемуся несколько процентов перепадет из пожертвованного.

Мичманы разные бывают :
https://ru.wikipedia.org/wiki/%D0%97%D0%B0%...%B2%D0%B8%D1%87

Будешь смеятся - лечение сма в Израиле входит в корзину. Хватило денег и на детей и на ракеты. Без сборов денег с населения

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Почем жизнь человека? А ваша сколько стоит?

Размещено через приложение ЯПлакалъ