Отец мальчика, которому собирали 150 млн на укол, тратил их на машины и раздавал под проценты

Этот диагноз оставляет очень мало шансов вырасти.

Надо ставить вопрос ширше или ширее:
На хрена вообще лечить таких детей? Не лучше ли за эти деньги вылечить десять детей с другими диагнозами? Ведь этот выживший за дорого ребёнок - это часовая бомба, подложенная под будущие поколения.

Это сообщение отредактировал dlrex - 20.09.2021 - 10:39

к сожалению, скорее всего это тупо отбивание бабла на исследования, разработки и запуск производства. суровые реалии капитализма. инвесторам то надо деньги отдавать, а болезнь достаточно редкая.
лично у меня нет других мыслей по этому поводу... не слышал ни про какие минеральные или не очень вещества, чтобы столько стоил выпуск одной ампулы лекарства

Потому что и у нас получится столько же.

Технология известна. И подобные лекарства у нас делают.Но стоят они примерно столько же. Увы.

Это сообщение отредактировал murla - 20.09.2021 - 11:15

blade79
Моноклональный ДНК-синтез - не член в щель засунуть!

Ещё одно подтверждение тому, что мы с женой давно решили, что если и помогаем, то так сказать адресно и по возможности лично!

Цену фармы определяет не себестоимость, а емкость платежеспособного рынка и конкуренция. В данном случае рынок несколько тысяч человек и монополия. Снижая цену не получишь скачкообразный прирост рынка, повышая, порежешь его больше чем прирост выручки от стоимости. Конкуренция косвенная есть, лекарство которое стоит сто штук условно но колоть его надо всю жизнь, что в итоге будет дороже.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

А вот эти ребята, наверное, не знали, что достаточно заплатить как за бутылку виски, и всё будет. Поэтому в 2011 году они создали свою ассоциацию, и это только по мышечной дистрофии Дюшенна: https://www.adi-md.co.il/en/about/ А "частых" редких заболеваний только скелетных мышц, включая SMA (у которых prevalence больше 1/10000) - по некоторым подсчётам 12, а если кроме мышц - около 100. А если брать ещё с меньшей prevalence, то их ещё больше. Ну ладно. Кстати, в том же Израиле есть ассоциации по некоторым из них, но в целом они могут предложить уход, некую медийность, сбор средств, некоторую поддержку исследований, и как бы всё.

Если вот про СМА: в статье от 2019 года такие новости:

Честь и хвала. Но ты и drAlexDiabet чувствуете, насколько это часто может происходить, такая поддержка? Там много чего интересного ещё написано. А согласно статье., на основе скрининга по более 300 тыс. людей, предсказанная частота диагностики SMA - 15 случаев в год только в Израиле. Реально что диагносцируется несколько меньше (около 7 в год для постнатальных исследований).

Это сообщение отредактировал hime - 20.09.2021 - 12:10

Да. И для больных которым действительно нужно лекарство государство оплачивает. Слава Богу таких больных мало. И решение принимается на уровне министерства здравоохранения.
А по поводу сбора средств на лечение в Израиле - как правило это мошенники из ортодоксальных. Ссылка, предоставленная выше, ведет к раввину Пинто - известный жулик.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

если интересно посмотрите

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Есть такой же, точнее по действию. Но колоть его надо на регулярной основе, а амеровскии́ колется один раз

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Я вас умоляю, первый, кто попался что ли??
все эти сборы на неизлечимые болезни - тупо бизнес.
через дорогу от моего офиса было что-то типа "СОС, хелп, хоспис",
директор этого общества каждый год пересаживалась на новинку немецкого автопрома. можно было самые свежие фотки в автожурналы всегда слать.
не он первый, не он последний, а хомяки несут и несут бабло мошенникам.

ты прикалываешься??
за эти бабки проще других нарожать и обеспечить питанием, образованием, техникой, жильем..

Ты в любой момент можешь сделать его вполне доступным.

Собери фармацевтов, генетиков, химиков, оборудуй лабораторию с оборудованием для встраивания атомов в молекулы и для перекройки спиралек РНК.
Потрать лет десять на опыты, эксперименты и исследования и всё!

Продавай лекарство по 17 руб. 43 коп. и получай прибыли.

делов-то...

Это сообщение отредактировал Гирокомп - 20.09.2021 - 14:47

Не понимаю, почему нельзя выродить нового ребенка?
Разденься, ляг в кровать, совокупись, через 9 месяцев получишь результат.

Точно такой же твой ребенок с твоими генами, но здоровый...

У нас на предприятии несколько раз подобная хуйня была:
скинулись на лечение рака жены механика одного из цехов -купил чувак машину, с женой все ок;
скинулись на лечение рака секретаря шефа итог тот же;
скинулись на лечение рака маркшрейдера -фур-фур, субару форестер.
Кладовщику я уже деньги не стал давать, т.к. знал что у него есть свой бизнес и две машины.


Размещено через приложение ЯПлакалъ

Чего вдруг? Руби копейку, пока дают.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Из "западных ценностей" и рыночного ценообразования
Когда вещают о преимуществах капитализма о таких моментах умалчивают.

Даже оставив в стороне моральный аспект...
Медицина развивается и она должна развиваться на чем то.

Лет 100 назад так же можно было подумать, зачем стараться делать сложные операции от которых больше умирает, чем выздоравливает? Зачем годы тратить на создание новых приборов и технологий?
А сейчас то, что казалось избыточным и неоправданно дорогим раньше стало обыденностью...

Так и с подобными лекарствами.
Лет 10-15 тому назад лекарство от вирусного гепатита стоило по цене двухкомнатной квартиры в областном центре с вероятностью излечиться 50%.
Сейчас курс с высокой эффективностью - по цене месячной зарплаты.

Это сообщение отредактировал SSerg84 - 20.09.2021 - 16:19

Это и есть преимущество капитализма. Причем иногда даже вполне решаемое.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Жаль только людей таких всё меньше и меньше

Стоит.

Может быть и так. Но именно в прошлом женщины рожали естественным путём, а теперь это редкость. Теперь рожают в больнице, под наблюдением и за всю жизнь одного-двух. Зато цыганва, негры и прочие дикари - по десятку и без врачебной помощи. И хрен его знает кто прав, но в численности мы начинаем проигрывать. И это несмотря на все успехи медицины.

Это сообщение отредактировал dlrex - 20.09.2021 - 18:56

Вот это и есть основа проблемы. Не должно такого быть в нормальном обществе.

Из четырёх ссылок, которые я привёл, только одна потенциально может быть как-то связана с некошерным пастором Шлагом раввином Пинто (я хз кто это). Ну допустим. Допустим, никто по-честному у вас не спонсирует в частном порядке исследовательские проекты по DMD, всё покрывается государством и страховкой. Хорошо. Вот у вас более сотни пациентов только с СМА (это не считая других редких заболеваний). Мой скептицизм могла бы развеять информация, что ну 10-20 из них лечение Zolgensma оплачены в том или ином виде государством/клалитом/собакой лысой. А также пояснить, почему оплата Clalit-ом лекарства для двух пациентов названа "беспрецедентным" событием? Да, есть лечение другим лекарством, где несколько инъекций, но пока о них не говорим (там свои вопросы).