Родители девочки из Екатеринбурга, которой нужно самое дорогое лекарство в мире, собрали деньги

респект тебе за мужество и активную позицию..

но ,

ты не получил от государства и общества такого подарка ценой в 100500 денег,

скорей всего твоим родителям с тобой было трудно и им особоенно вообще никто не помогал.\
а тут мы видим какой то адский атракцион какой то безумной щедрости ради какого то пафосного фарисейского хайпа , мол как мило- спасли жизнь малышке...

наверное для родителей оно того стоит,
а для общества - лучше бы помогли многим другим больным людям.

Тут уже упоминалось другими участниками, что блЯготворительные фонды сами от такого диагноза шарахаются, как от бесперспективного - им же нужно и на себя заработать с этой суммы!

Хм... то есть это только в РФ такие проблемы?

По моему по этой теме на ЯПе было сломано немало копий.

А КУДА тогда тратит на благотворительность огромные суммы Билл Гейтс и остальные присные богачи западного мира?

Неужто все миллиарды в Африку загоняют?

В той же СШП размер и качество медпомощи прямо зависит от страховки - есть она у тебя хорошая и дорогая - помогут и вытащат (в пределах страховой суммы) - нет - твоя болезнь твои проблемы - собирай деньги так же через благотворителей (если дадут).

Там тоже "преступная власть, корупция и воровство"?

JBM Мне вас искренне жаль. Хотя бы тем что страдаете отсутствием логики. Диабет второго типа лечат это вы признаете за факт. Чем вас не устраивает факт, что СМА теперь тоже лечат? И уж если вам таки интересна моя личная жизнь, девушки меня любят не за внешность ). Эволюция человека показала, ум это преимущество, над одноклеточными.

Тут немного не верно.

Благотворительные фонды шарахаются от такого диагноза по такой же логике, которую я описал ранее - им легче помочь 20, чем одному.

Но ЦЕЛЕВЫЕ поступления на их счет на лечение КОНКРЕТНОГО ребенка - они уже хрен смогут направить на другие цели.

Посмотрел реквизиты на которые собирали деньги - есть и счета лично родителей, есть и счета благотворительных фондов (пример).

Что касается вычетов НДФЛ у родителей - у них ОБЯЗАННОСТЬ уплатить НДФЛ за 2020 год возникает ТОЛЬКО 1 апреля 2021 года.

А лечение будет получить вычет по НДФЛ будет происходить в 2020 году.

То есть и начисление и вычет по НДФЛ будут происходить в течении ОДНОГО налогового периода.

Так что и с этим я никаких проблем не вижу.

Я же про 40-50 и не спорила даже. Там основной момент был про рецессивный ген. Он не является самой СМА, его мутация только МОЖЕТ привести к развитию СМА.
Поэтому и написала, что "громко" написано.
Тоже самое можно на примере вирусов увидеть. У 80% кошек есть коронавирус, но мутирует он или нет, никто не знает, а от перитонита, вызванного мутацией этого самого коронавируса, далеко не 80% кошек умирает. Простите, что на кошек перешла, просто недавно своих проверяли, ещё свежо в памяти.

Генетической причиной СМА являются мутации в гене SMN1. Ген SMN1 кодирует белок, необходимый для работы двигательных нейронов. Важной частью этого белка является фрагмент, информация о котором содержится в 7 экзоне (определенной части) гена SMN1. Любая мутация, которая приводит к отсутствию этого фрагмента в белке или же значительно нарушает строение белка, может привести к развитию заболевания.
Если оба родителя являются носителями мутации в гене SMN1, вероятность рождения ребенка с СМА равна 25%.

Не с Вики: https://genetico.ru/stati/geneticheskie-oso...oy-atrofii.html

П.С.: не хотела никого обидеть. Здоровья Вам!

В Швеции меня это тоже сильно удивило. В кафе, даже самых маленьких, столы расположены так, что инвалид или мать с коляской спокойно проедут, не задев других посетителей. Везде пандусы. Инвалидов, по моим наблюдениям, чуть ли не 1/3 на улицах, с кем-то специальные люди ходят. У нас колясочников не видно, можно сказать вообще, потому что, зачастую, им даже из дома не выйти.

написано же-
такие суммы набегают на лечение, пребывание в клинике в СШП. + проживание родителей,перелеты, переезды...
а само лекарство может стоит отсилы пару тыщ долларов за пачку.

А в каких государствах деньги есть?
Ни одна страна мира, не платит за чоень дорогие лечения. Там работают фонды, которые собирают смсками и люди гордятся когда когда их крохи в общей куче собранных, когото спасают.
Почитайте сколько бабла отвалили родственники за лечение Шумахера.
А налогов он заплатил, в разы больше чем обошлось его лечение.
если государства мира начнут закупать такие лекарства, они тупо вырастут в цене.
Увы, но именно такой подход, позволяет лечить миллионы которые могут спасти единицы, если они имеют хоть каплю сострадания. Вот этос сотрадание, на западе усиленно пропогандируется, что пополняют фонды которые спасют таких людей. А у нас усиленно обсираются, чтобы отбить у народа сострадание и сосздать нацию жмотов.

Не будет будущего у человечества пока будут продавать лекарства за такие деньги.

Из слез ,боли ,отчаяния и нервов родителей .все остальное намного дешевле. Я тоже немогу представить из чего может быть лекарство .

Размещено через приложение ЯПлакалъ

В чем то согласен с вами, но знаете ли вы как умирают дети от СМА?
Они тупо постепенно с каждым днём слабеют ниже шеи и в конце концов умирают задыхаясь т.к. нет сил дышать, ужасная смерть, в тот момент когда ребенок наоборот должен познавать мир и хочет это делать он теряет силы и тупо умирает...
У меня знакомые сейчас в Польше с ребёнком с таким диагнозом.
Через пару недель после рождения ребенок перестал двигать руками ногами... Ужас.. в Польше они уже месяцев 8 точно, лекарство экспериментальное помогает. Такие дорогие лекарства потому что болезнь редкая, а те кто влаживал деньги в разработку лекарства хотят свою денежку отбить. Как бы это нехорошо не звучало, но в США и ЕС своих не бросают, там похуй на такие суммы, страховые компании все покупают а вот в странах СНГ...

Пидарас ты тупой раз такую хуйню пишешь.
Дети с сма рожаются у абсолютно здоровых родителей во всем мире. Там все дело в генах и вероятности что плод унаследует именно по одному деффектному гену от каждого родителя. Ты или я можем быть носителями этих деффектных генов, но нам и нашим детям повезёт если у жены такого гена не будет.
Короче пидар ты неосведомленный и те кто тебе зелени накидал. Почитайте что это за болезнь потом пиздите и зелените
Сделать генетический анализ думаешь так быстро и дёшево? Твои родители наверное тоже не делали анализы раз такой долбоеб родился

Это сообщение отредактировал AlessaSyzon - 22.02.2020 - 03:05

Это одна сторона медали
Другая сторона - если бы богатые дяди не вкладывали свою денежку то и лекарства этого бы не было, и неизвестно появилось бы оно вообще. А так со временем подешевеют и эти лекарства. И уже спасаются жизни

Видимо больных такой болезнью очень мало и чтобы окупить огромные траты на разработку лекарства и получить прибыль пришлось ставить такую цену. А вы хотите бесплатную медицину? Вы согласны 15 лет учится на врача а потом БЕСПЛАТНО работать врачем?

Я вас умоляю:Индия и Африка размножается огормными темпами без всяких лекарств за 2 миллиона.
Цена на новый препарат зависит от стоимости его разработки+прибыль и разделить на количество покупателей. Если покупателей миллионы-препарат будет стоить 10 долларов а если один человек только болеет редким заболеванием ему придется выложить 10 миллионов.
Вы скажите еще что Ламборджини или Ферари должны стоить 10 тыс и должны быть доступны всем желающим.
Разработка современного препарата это процес не менее трудоемкий и наукоемкий чем проектирование и изготовление суперкара

Крайне скептически относился к этому случаю, думая что мы "сами копаем могилу для человечества", т.к. человек с "поломанным" геном будет производить потомство и множить этот ген.
Но почитав о самом препарате - это вроде как действительно генный препарат (не симптоматический и временно поддерживающий, а позволяющий на живом человеке, а не просто одной клетке - исправить ошибку гена).
Если это действительно так - то это что-то просто невообразимое. Если этот препарат может сделать это - то я был не прав (в своих мыслях) и даже стало обидно за свою неинформированность.
Есть кто из форумчан, имеющим представление как этот препарат работает и почему в большинстве случаев достаточно одной дозы (или одного курса) достаточно чтобы переломить такую страшную врожденную болезнь?

В этом лекарстве, короче, все достаточно просто:
Создаешь здоровый изолированный ген SMN1 (именно он поражен и не работает при заболевании СМА). Потом берешь этот ген и подсаживаешь его в определенный вирус (вирус в данном случае выступает как средство доставки здорового гена в нейрон). Всю эту адову смесь разливаешь по флаконам, хранишь в заморозке и используешь по мере необходимости. При введении вирус, вообразивший себя таксистом, едет по заданному маршруту и вуаля, доставляет качественный SMN1 в нужное место, где он начинает правильно работать и синтезирует белок, которого не хватает при этой болезни.
Все так просто, любая фармкомпания может сделать на коленке.
Сарказм, если что.

Вчера пересматривал фильм "Спасти рядового Райена"
Там тоже один "философ" из взвода задавался вопросом - а какого хера мы тут несем потери спасая одного солдата? И очень доставила там фраза типа "я неебическая боевая единица, а меня под пули гонят ,могли бы эффективней использовать"
Сиди, думай. Кино посмотри, рекомендую.

В том и суть, что гарантии на выздоровление нет. Сами врачи из США говорят.
Но для родителей любой шанс на выздоровление - это ШАНС

в гематологии есть лекарства, одна инъекция за 40к

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Мои родственники из Питера по жене попали в программу при апробировании этого лекарства в США. Да, за них заплатила фарм компания 2 млн долларов, сделали визы и оплатили проживание там маме с детьми. Девочка уже не могла ходить и были проблемы с дыханием, в России ей давали максимум два года за счет поддерживающих средств, это всё, что может наша медицина. Моя жена писала письма, тк владеет английским. В итоге я видел видео как девочка после 1 укола этого препарата через некоторое время пошла, а потом стала плавать в бассейне. В итоге семья решила не возвращаться в Россию и осталась в Америке.
Да и я немного тогда почитал про это заболевание, очень много людей являются носителями этих ломаных генов, и при редчайшем совпадении мужа и жены заболевает ребенок.

Это сообщение отредактировал chamaeleon - 22.02.2020 - 08:09

А ты думаешь, что лекарство из говна и палок бабка Марфа на коленках мешает?

Куча очень умных людей на сложном дорогом оборудовании изобрели и создали невероятно сложное в производстве лекарство для крайне маленького числа больных (это же не аспирин, который всем нужен). Сколько это должно стоить?

А поможет ли, не станет ли ребенок на всю оставшуюся жизнь инвалидом. Сколько этой жизни останется? И не скажет ли родителям потом - зачем? Зачем быть и жить больным инвалидом? Может не нужно в таких случаях вмешиваться - все в руках всевышнего?!

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Это байки для двоечников, а не "сильно"