Родители девочки из Екатеринбурга, которой нужно самое дорогое лекарство в мире, собрали деньги

О, президент клуба зануд пожаловал

Это просто задачка на этику. Некоторыми техническими моментами можно пренебречь.

И что, это лекарство принял и излечился от генетического заболевания?160 лямов и ты здоров? Сомневаюсь что-то

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Не неси херню.
Работников Камаза, медсестер и прочих работяг не трогай.
А вот депутатов можно спокойно и на год оставить без довольствия. Может рожи чуть похудеют.

А откуда вы знаете, что эта девочка будет нормально социализированна, пусть и инвалидом, а не будет лежать всю оставшуюся жизнь беспомощным мучающимся овощем требующим ухода и молящим о смерти?

И это при цене вопроса НАЧАЛЬНОЙ суммы вложенной в спасение ее жизни в 160 миллионов рублей.

И еще хуй знает сколько в нее придется вложить в дальнейшем.

Циннично - безусловно.

Но согласитесь - ЦЕНА ВОПРОСА даже в таких категориях - все же имеет значение.

Наверное, потому что я интересуюсь жизнью людей со СМА, не? И перед глазами есть пример ребенка, который уже больше полугода живет с этим препаратом? И она точно не овощ ))) скорее тот еще фрукт

А я даже и не знаю что сказать.
И ребенка жалко, и денег овердохуя.
И деньги эти еще собрать надо, да не с государства а с людей.
А значит от других детей оторвать.
Не.. фиг знает как тут правильно...

Bush6791
Ну у меня СМА. Я инвалид колясочник. 12 лет работаю архитектором. Основное направление деревянные дома. Есть каркасники и каменные но деревянных большинство. У меня сейчас на компе только деревянных домов больше 400 рабочек - разбрусовок. Рабочий проект это почти всегда выход в стройку. Но пусть будет половина. 200 семей живут в домах построенных по моем проектам. Такой вклад в общество Вас устроит? Я когда черчу мышку держу двумя руками - правой передвигаю мышь, левой нажимаю кнопки. По другому не могу - сил не хватает. А этот ребенок будет ходить. Бегать прыгать танцевать.

Ну тогда наверное также должны и понимать, что для людей с подобным диагнозом наблюдение сроком в ПОЛГОДА - это вообще ни о чем...

Из перхоти эльфов.

А Вы должны понимать, что дольше срока ни у кого нет и взять негде? Пройдет время, наработается база, будет материал для докторских. Они сейчас первые, что тут непонятного?
Но,,, ребенок со СМА в любом случае не овощ, у него полностью сохранен интеллект, Вы неправильно понимаете суть заболевания.

Но это, понимаете - не грант от государства на лечение, не федеральные деньги по госпрограмме лечения СМА, а потуги родителей все-таки найти возможность провести лечение своего ребенка.
И лечение остальных детей не обязано входить в круг их интересов....

Если не давать природе делать её жестокое но нужное дело, а спасать всех носителей СМА, то через какие-то 20-40 лет их станет уже не каждый сороковой, а каждый десятый. То есть у твоих детей почти гарантированно родятся больные внуки. Как тебе такая перспектива?

chumka - мой вам респект!

Всегда с огромным уважением относился к тем умным и волевым людям которые ВОПРЕКИ своим недугам смогли себя реализовать в жизни!

Но если я правильно понял из той противоречивой информации, что постилась в теме - эффективность данного лекарства сильно сомнительна.
Выше мадам указывала - что срок медицинских наблюдений единичны и им не более полугода.
И я так понял, у ребенка самая тяжелая стадия СМА что отнюдь не увеличивает благоприятность прогноза успешного лечения.

Моя логика может вам конечно не нравится, но она проста - если можно было за эти 160 миллионов рублей спасти 20 детей (пусть даже с вероятностью 50% успеха) - лучше/справедливей было бы спасти их, а не дать сомнительный шанс одному.

JBM
А давайте всех диабетиков в расход? Диабет прямо не наследуется но есть предрасположенность. И когда не было инсулина, больные не оставляли потомства. С вашей логикой все они генетический мусор.

тема очень показательная.
ни один мамкин революионер даже рубля не дал.
и дело не госдуре

Это глядя с дивана имеет, а для родителей цена имеет значение только с смысле поиска источника финансирования. И как они распорядятся (да и как они могут распорядиться - догадываетесь?) это их личное дело, желание и возможность. Они не выгребали денег из казны, даже не просили об этом.
Счас им еще подоходный прикрутят - неучтенный доход. И ПФР свою долю затребует? И потом вернут через 500 лет налоговым вычетом?

Это сообщение отредактировал Лякса - 21.02.2020 - 22:54

Bush6791
Дело не в логике. Дело в том что в Польше и Румынии деньги на больных есть а в России корупция и воровство. Если бы не преступная власть не нужно было бы делать выбор. Хватало бы на всех.

Если отбросить моралофажество, то для общества ребёнок менее ценен, чем взрослый. Потому двое взрослых могут сделать нового ребёнка, а ребёнок взрослого - нет. Вот и всё. Попробуй что-то возразить. А спасать детей нас заставляет древний инстинкт. Но вот только мир с тех пор сильно изменился, а инстинкт остался...

Что непонятного? Деньги - вот они, уже в кармашке. Вангую - они ещё и по телевизеру выступят, и книжку попытаются написать... На всю страну прославились, на всю страну отечественных врачей жидко обосрали.

Ну а что ты скажешь, если это будет (не приведи господь) твой ребенок? Ты бы ему дал сомнительный шанс? Или же гарантированную смерть, но шансы другим 20-ти?

Вот!!! Когда впервые попал "туда, на запад", был удивлен, сколько инвалидов на улицах, во всех возможных заведениях и транспорте. Был диссонанс, мол, откуда они все, у нас столько нет. И только спустя некоторое время дошло, что у них всё приспособлено для пользования людьми с ограниченными возможностями, потому они просто продолжают жить и взаимодействовать в социуме, практически, наравне. И думаю, что у нас их даже больше, но...

По этому поводу уже писал пост несколько месяцев назад:

1. Безусловно это право родителей КАК распорядится полученными деньгами.

Я в данном случае рассматривал ПЕРЕСПЕКТИВНОСТЬ вложения данных средств именно в этого ребенка, не более того.

2. Откуда вы такой фигни нахватались про обложение благотворительных поступлений НДФЛ или уж тем более взносами в ПФР?

Спецом для вас и остальных "удержальщиков" НДФЛ.
Если они как разумные люди собирали эти средства на счет благотворительного фонда - то нихуя они с него НДФЛ не заплатят.

Хотя, не спорю - вопросы у фискальных органов к ним могут появиться, если они не смогут отчитаться по использованию данных ДС - ну как в случае с той же Фриской большую часть средств собранных на которую спиздили толи родственники толи благотворительный фонд которые эти деньги собирал.

Никто не мешает врачам "реабилитироваться" - хоть вместе, хоть порознь. А заодно и тем фондам, которые беруться собирать деньги только для для тех случаев, которые обеспечат сборы 1700%, чтобы 1/17 по договору отдать счастливым родителям. Не???
А в книжке они разве неправду напишут???

Бизнес ,хороший.

Не переживай, доберутся и до диабетиков. Евгеника же никуда не делась, только поменяла форму. То что нацисты делали в открытую (стерилизовали ущербных) сейчас делается другим методом - а именно сняв с бабы всякие моральные ограничители.

Если раньше женщина была вынуждена выбирать партнёра по многим факторам, среди которых внешность была далеко не главным, то сегодня потерявшая берега эмансипированная баба выбирает отцом своего ребёнка исключительно лучшего самца, а выращивать его потомство приходится её мужу, лысоватенькому пузанчику. У которого с вероятностью 30% своих биологических детей нет. Это уже сегодняшняя реальность в Западной Европе.

Не пройдёт и десяти лет как это будет и в твоём городе. Ты уверен, что твоя внешность достаточно пиздата, что ты не являешься генетическим мусором в глазах женщин, которых ты по наивности собрался ебать? Передашь ли ты свои гены потомству - нынче большой вопрос. Хочешь поставить ставку?


Кстати диабет второго типа уже успешно лечится, вот такой вот факт.