Родители девочки из Екатеринбурга, которой нужно самое дорогое лекарство в мире, собрали деньги

Про тему сборов на "лечение" от СМА давно пишет Светлана Машистова, которая разоблачает мошеннические сборы и сборы на заведомо неизлечимых детей. В данном случае деньги собирали под лозунги "на лечение", а на самом деле это клиническое испытание лекарства в США, причем США запретило проводить эти испытания на своих гражданах.
"Повторю еще раз:)
1. СМА - не лечится! Ни за 50 миллионов, ни за 150.
Можно остановить развитие болезни, но дальше начинается работа реабилитологов.
2. Золгенсма имеет подтвержденную эффективность для детей ДО семи месяцев.
Производитель написал в инструкции "два года", так ему как-то контрольную группу детей старшего возраста набрать надо. И лучше за деньги этих самых детей. Это называется капитализм.
3. Чудес не бывает!
"После одного укола встанет и пойдет" это отсебятина Юлии Латыниной.
Золгенсма и Спинраза остановят развитие болезни. Но если ребенок лежал тряпочкой и шевелил одним пальцем ноги, он так и продолжит лежать тряпочкой и шевелить этим же пальцем.

Читайте интервью Лорана Серве, специалиста по СМА с мировым именем и мотайте на ус.
Читать тут: https://rusfond.ru/medicine/048

Особо продвинутым: подумайте, почему почти все семьи собирают в Инсте и имеют такие сложности, такие сложности с выкладкой отчетов в ВК, что проще дождаться блокировки группы, нежели выложить выписку по счету"

И еще одна статья. https://rusfond.ru/medicine/050

апд. Кому интересна тема нечистых сборов - https://vk.com/public149640432

Это сообщение отредактировал hissen - 21.02.2020 - 18:48

Вот прям + за здравомыслие.
Да, понятно, тяжело когда вот твой ребенок и с такими делами, но надо вовремя остановиться!
У нас же сейчас направлено все на то чтобы обмануть природу и выходить любого с любыми отклонениями. Я считаю, что это в корне неправильно!!!
Хотя бы потому что людей уже 10 милиардов, против 2 в 1920г. Не вопрос, оставляй любого, сама воспитывай, но не жди помощи и тем более ее не требуй, это твой выбор.

Ну если такие деньги идут на исследования и создание нового лекарства, тогда это нормальное вложение в благотворительность получится. А то бывает, что цены уже на готовые лекарства взвинчивают монополисты просто так.

У нас перинатальный скрининг бесплатный и назначается всем. Синдром Дауна, как раз определяется. Если есть какие-то другие патологии, то делают уже доп. исследования.
Так что тут не авось, а осознанный выбор.

А в этой статье вычитала, что не везде у нас скрининг...

Это сообщение отредактировал Kasper0k - 21.02.2020 - 19:33

Потратить 2 ляма на сотни/тысячи больных детей вместо одного - это не цинизм, а наоборот - альтруизм и здравый смысл.

Это сообщение отредактировал МистерПропил - 21.02.2020 - 19:07

из уникальности - т.е. монополии вестимо

Ты знаешь сколь разработка пенициллина стоила? Тут вопрос в другом. Скептический ЦЕЛЕСООБРАЗНЫЙ. Действие НЕ ДОКАЗАНО ВООБЩЕ...Одиного ребёнка лишь спасли и то хуй знает что будет дальше Заминусите меня но помните что было тоже с изменение генетики клеток "овечки доли" -тут чистый эксперимент, почему родители на него сразу не подписались если знали что у ребёнка СМЕРТЕЛЬНЫЙ диагноз? Почему ждали возраста? И сбора денег...ЗАЧЕМ?

Не осознание, а здравый смысл родить БОЛЬНОГО ребёнка, а потом плакаться что всё "козлы и нам не помогают"... Нет, я понимаю что ребёнок родился и через год-два у него выявилась какая-либо патология, НО когда ИМ прямым текстом говорят что плод ЗАРАЖЁН и они решают его рожать считаю полнейшим ПИЗДЕЦ!

Депутат что ли? Пользы от работников Камаза и медсестер в разы больше.

Зарекомендовавшие себя благотворительные фонды отказываются из-за большой стоимости лекарства. Не спиздишь денег, значит и помогать не нужно. Другое дело собрать 10 млн, купить на Алишке плюшевых мишек два КАМАЗА за 100тыщ и остальное распилить. Ну так-то да.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Надо понимать что куплено целое производство, которое производит не только один этот препарат.

А конструктивно можешь ответить по теме?, иль любитель мемасов?

Ура!!!! Я рада что у них получилось!!!!!

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Зато у нас есть ебучий арбидол

Вот, блять, спецом отминусил... ВЫ ЧТО НЕ ПОНИМАЕТЕ что РЕБЕНОК УМРЁТ.....ну нет нихуй лекарства от генетики и НЕ БУДЕТ пока есть закон о запрете генетических испытаниях препаратов. ВО ВСЁМ МИРЕ ( СКАЖИ СПАСИБО ЦЕРКВИ И ПОСТАВЬ СВЕЧКУ)... Что-то ВСЕ срут жрать генномодифицированную кукурузу, а блять, за детей боритесь?

Что-то не понял, лекарство стоило 2,1 миллиона изначально, Собрали 2,5 ляма и клиника снизила до 2,4 миллионов. Непонятно!!!

Это задача, на которую нет правильного ответа. Из области этики.

Не помню точно условие, но, что-то, вроде:

Есть четыре пациента. У каждого проблема с каким-то органом, разным у всех. Им всем поможет только пересадка, но органов нет и они скоро все умрут. И тут, появляется пятый пациент - его можно подлечить и он выздоровеет, но у мено есть все органы, необходимые для остальных четырех. Если его не лечить, то он умрет, а его органами можно спасти остальных. Как поступить? Убить одного и спасти четверых или дать умереть четверым, но спасти одного?

Это сообщение отредактировал Abrazina - 21.02.2020 - 19:41

Это извините меня пиздец ... голодные игры какие то.

Охренеть, играют жизнь в лотерею. Ни пощады, ни совести нету.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Кто нибудь может сюда скинуть видео об этой девочке из соцсетей. Я нигде не зарегистрирован. А хотелось бы оценить степень неврологического дефицита. Думаю что там уже сохранять нечего.

Никого из пяти не лечить, тогда будет гораздо больше органов. И их можно будет нормально толкнуть на черном рынке. Правильно?

Ну и хорошо, теперь главное чтоб помогло.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

То есть никакого понятия о ценообразовании нет, но возмущение запредельное. Сколько стоит производство- да может рубля полтора, а вот все остальное включая разработку, тесты, оборудование, зарплаты - вот цена и выходит. И это штучный товар, пару тысяч больных на всю европу, вложения можно отбить только запредельными ценами, рынок слишком узкий.

Это не из чего сделано, а насколько жадны люди.... В другой теме писали, кто сделал, куда продал, кто перепродал...

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Не читатель чухча? Они продавать его в этих странах не могут.