Родители девочки из Екатеринбурга, которой нужно самое дорогое лекарство в мире, собрали деньги

Хорошая задачка!

Только тут цена вопроса скорее не 1/4, а как минимум 1/20.

Можете минусить сколько угодно - но этот ребенок ГЕНЕТИЧЕСКИЙ УРОДЕЦ.

Не, у кучи населения есть генные мутации, но у этого ребенка именно те мутации, которые в итоге и привели ее к генетическому уродству и невозможности нормальной жизни.

Лисину конечно спасибо, но лучше бы он эти 100 лямов на лечение 10-15 детей с онкологией или другой какой опасной болячкой отдал - ибо у них есть все шансы после успешного лечения стать нормальными полноценными людьми.

болезнь на генном уровне, там нет бактерий и вирусов, отсюда и дороговизна. самое печальное, что такую сумму собирать нужно каждый год для терапии. Лекарство не лечит а приостанавливает развитие болезни. Таким образом что бы девочке дожить до естественного конца придется собрать миллионов так 150 долл.

Это не правда, в США оно уже в списке разрешенных FDA лекарств. Испытания проводили в США и Европе. То что случится с этими детьми в будущем не известно, но на шкале 2 года результаты очень хорошие. Результаты тестов есть в интернете на английском языке.

Это сообщение отредактировал kurtosis - 21.02.2020 - 20:16

Нет. Zolgensma - это одноразовая инфузия в отличие от другого лекарства от этого же заболевания Spinraza. Spinraza нужно принимать всю оставшуюся жизнь.

Вот здесь можно почитать как действует эта Zolgensma и почему на эти препараты заоблачные цены.
https://www.currenttime.tv/a/29961774.html

Бля, нахера поддерживать этих убогих, при таком количество населения??

Нет.
14,5 лярда на внесение изменений в какую-то Конституцию есть.
На нормальные цели нет и не будет.
Денег нет, но вы держитесь © не моё

Интересно какова себестоимость препарата?

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Все таки не смог удержатся - всем дебилам что ратуют за чистоту генома - мутация СМА у каждого 40-го человека!!!. Сука-бля у каждого 40-го. Есть полуляцие где встречается чаще - например кавказ. Там у каждого 30-го. На ЯП-е 13000000 пользователей. 13000000/40=325000 носителй только яповцев. Лишь бы пиздануть. Не удивлюсь что среди тех что писал о том что ребенок недостоин жить так как все равно останется носителем - что они сами носители СМА. Лавров-жипег.

Это западные технологии рассчитанные прежде всего на запад. В Европе порядка тысячи таких детей, т.е. нужно 2 млрд евро.
Всем конечно не помогут, но начнут, посмотрят чем это закончится на масштабе в 10-20 лет, стоимость снизится со временем. Другие страны сами решают

Это конечно лютый бред. Вы уверены что хотя бы у двоих из четырёх будет совместимость? Как всё просто, а народ годами ждёт.

Вопрос Путину?

Дело не в стоимости. Смысл жизнь в том, что выживает сильнейший. А тут выхаживают убогого, как будто последний человек.

Это сообщение отредактировал Maktub - 21.02.2020 - 20:46

Ну это как этика в обществе работает, чистая биология говорит пенсионеров и инвалидов надо просто усыплять, так как смысла в них нет.

Что случилось? Первый депутатский срок мотаешь? Не успел страну разворовать? На зарплату живёшь?

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Слишком громко сказано про "мутацию СМА у каждого 40".

В среднем каждый 50-й человек имеет рецессивный ген, способный вызывать СМА[4].
В соответствии с менделевским расщеплением ребёнок двух носителей поражается СМА с вероятностью 25 %. В этом случае оба родителя несут одиночный дефектный ген, но защищены присутствием второго, нормального гена, который является вообще достаточным для нормальной функции организма. Две дефектных копии гена приводят к генному нарушению, так как не обеспечивается синтез необходимого белка.
В среднем один из 6000 — 10000 детей рождается со СМА, в разных странах частота сильно различается[4].

Отседа: https://ru.m.wikipedia.org/wiki/%D0%A1%D0%B...%84%D0%B8%D1%8F

Это сообщение отредактировал Kasper0k - 21.02.2020 - 21:06

Сколько уже было случаев,когда дети заболевали редкими болезнями.Проводить исследования по этим болезням дорого и невыгодно,т.к. мало случаев.
Но!Внезапно вдруг оказывается,что за границей такие лекарства есть,но стоят они очень дорого,из-за их "редкого применения".

Т.е. "тама у них" проводятся такие дорогие исследования и изготавливаются эти лекарства,а у нас...эээ..."СССР был отсталой страной,ничего не производил и люди голодали!",так что ли?Да,но сейчас не СССР,и даже не социализм...И,блять?

В Союзе вакцину против "Эболы" разработали хуй знает в каких лохматых годах.
Т.е.,окромя изучения влияния жаркого климата на внешнюю поверхность резиновых галош ещё что-то исследовали?А как же "отсталый совок"?

не поможет.
увы

??? Испытания закончились когда этот ребенок еще не родился. В конце мая 2019 золгенсма был разрешен к применению в США.

По теме: 6-7 месяцев - самый лучший возраст для введения препарата.

Почему Вы решили, что человек со СМА убогий? Их болезнь выражается в проблемах с опорно-двигательной системой и что, по-вашему, человек на коляске убогий? То есть, стране не нужни ни программисты, ни учителя, ни психологи, ни юристы, ни музыканты, главное, чтобы бегал быстро? Да у нас таких активных спортсменов вся Государственная Дума, а толку?

А теперь с цинизмом на перевес ворвусь я.
Нет не всех детей спасать надо. Во-первых естественный отбор никто не отменял. Во-вторых медицина это такая беспощадная сука где денег ВСЕГДА мало. И вместо одного ребенка с НЁХ которую лечат за миллионы лучше спасти пару десятков других детей... Или взрослых.

Вообще в этой тебе очень бесит лицемерное моралфажество. Каждый второй пост в сопливом стиле "что может быть ценней детской жизни блаблабла".
Ну так я вам открою тайну. Ценней детской жизни - ДВЕ детских жизни.

Инвалидов может даже и стоит. В некоторых странах, кстати, инвалиды вытребовали себе право на эвтаназию, прикиньте?
А про пенсионеров я не понял... Пенсионеры на то и пенсионеры, что свою ПЕНСИЮ они ЗАРАБОТАЛИ. Они не требуют у общества содержать их. Они содержат себя САМИ. На СВОИ накопления. Так что какого хера вы к ним свою убогую трактовку естестественного обтбора приплели - большой вопрос.

Это сообщение отредактировал iisysQQ - 21.02.2020 - 21:25

Kasper0k
Вики не истина в последней инстанции. Статистически ближе к 40 чем к 50. Еще есть популяции с близкородственными браками. Малые народности, географически удаленные и труднодоступные поселения. Там носителей еще больше. Если что у меня у самого СМА. И скажем так, на предмет моего брака и будущих детей меня консультировал академик Геннадий Тихонович Сухих. Наверное он чуть авторитетнее Вики ). Ну хорошо не каждый 40-й а каждый 50-й человек на земле носитель мутации СМА - это кардинально меняет статистику?

Весьма интересный препарат, будет наблюбать за его эффектом на девочку. Возможно, пройдет лет 50 и его смогут позволить себе почти все больные.

Не важно, будут тебя минусить или нет
Но себя ты почему-то считаешь нормальным и стоящим лечения, хотя твоё уродство абсолютно и бесспорно. Лично я как налогоплательщик за утилизацию тебя в надежде, что ты не успел расплодиться. И по твоей логике, моё желание вполне обоснованно и справедливо.
Понимаешь, лучше пусть живёт ребёнок с такой болезнью, чем циничная мразь с садистскими наклонностями и ублюдочной моралью. Ребёнок, даже больной, для общества важен. Мразь - нет.

Демагог ты дядя. Работник КАМАЗа и медсестра в Хакасии суть наёмные работники, и обременены подобными же проблемами,где как правило - работа,кредиты,сложный быт и прочее,всем нам знакомое. А вот депутатский корпус у нас в стране на диво хорош и удачлив по всем пунктам...

я вот тоже не понял,
если на земле гибнут тысячи людей от болезней , или даже от того, что им не на что было купить обычное лекарство за адекватные деньги...и они гибнут и никто не делает из этого мегатрагедии...

то почему вокруг одного обычного больного ребенка подняли такой ажиотаж и собрали 100500 денег.??
это чистой воды какой то пафосный популизм , который помог собрать эту сумму для одного ,

и никогда не поможет тысячам так же нуждающимся другим детям.