Родители девочки из Екатеринбурга, которой нужно самое дорогое лекарство в мире, собрали деньги

Напоминаю апологетам: препарат разработан в 2015 году, зарегестрирован ФДА в ускореном режиме, ====== наблюдений минималка, те не умрут в 2 года -умрут к 20-30. Вот так надежда
Кроме этой категории - иных прецендентов редактирования у человеков нет - это развод. Всемирный. Печалька

Малышке выздоровления. Такая лялька классная! Малыши и есть ангелы.

Если ты такой умный, ты со своей супругой все варианты генетических болезней проверил?

Я буду долго ржать когда РФ закупит сомнительный препарат на 500 мильярдов - а все умрут.?

Я фантастику люблю, но чтобы ген (во всех без исключения клетках организма) изменился от одной дозы лекарства?!
Это даже не фантастика. :-(

Зачем лечить таких детей?

А Сечины и иже с ними наше народное достояние себе в оффшоры миллиардами складывают. Они не жестокие и не циничные. Да?

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Первый раз слышу про редактирование генома - избирательное? вы ваще охренели! Преперат безопасен - определение ФДА. выложите видео ! лежал - пошел!

Мне кажется скрининг на ранних сроках стоимостью до 50 тонн показывает генетические отклонения плода (шарящие, поправьте если что). В какой-то европейской стране (пиздеть не буду - не помню) вроде как включен в обязательную программу. Например в этой стране не рождаются дети с синдромом дауна именно из-за этого. А то что в теме - наше великое и могучее авось.

ИМХО конечно же...

Это сообщение отредактировал simondemon - 21.02.2020 - 18:01

Мне казалось лекарства нет. Вроде бы известная не излечимая болезнь, нет? Только поддерживающая терапия.

Её 20-30 лет куда полезнее твоих, сколько бы тебе ни было. Так что не надо тут о разводах, а.

Из молока единорога.....

Вообще то есть генетический тест. Стоит не дорого. Показывает зоны риска. Грубо говоря зеленая/желтая/красная. Было бы желание

Как я выше писал, у нас в стране мало кто заморачивается с диагностикой. Из категории - даст б-г зайку, даст и лужайку. Ну этим повезло, этим дали

Это сообщение отредактировал simondemon - 21.02.2020 - 18:05

Почитал. Болезнь не просто генетическая, она наследственная. А значит будет у всех детей этой пары и у внуков.. В общем хрен его знает...

Никакой скрининг - банальное УЗИ - не покажет СМА.
Блин, по нему пол ребёнка не всегда верно определяют, а вы генетическое заболевание, которое внутриутробно внешне не проявляется, хотите определить
Вы хоть поинтересуйтесь, что может скрининг определять, а что - нет.

Синдром дауна тоже по узи определяют?

Ну ладно, вам, видать, виднее...

Ну как бы поинтересовался:

У братьев или сестёр больного с СМА вероятность присутствия этого заболевания при рождении равна 1:4, вероятность того, что они окажутся носителями СМА – 2:4. Анализ на носительство проводится у взрослых, а также братьев или сестёр больного в возрасте от 18 лет. Несмотря на то, что необходимость проведения анализа у младших братьев и сестёр больного, находящихся в группе риска, у которых не проявляются симптомы СМА, является спорной, многие эксперты считают, что раннее выявление СМА у детей может привести к улучшению клинических результатов. Поэтому проведение таких анализов рекомендуется, если семья изъявляет соответствующее желание. Специалисты Американского колледжа медицинской генетики одобряют практику, при которой всем парам, планирующим беременность или находящимся на ранних сроках беременности, предлагают пройти анализ на ген SMN1.


О, минуса полетели))) ЯП такой ЯП

Это сообщение отредактировал simondemon - 21.02.2020 - 18:12

совсем с дуба рухнули производители, этож огромная сумма.

Покажусь циничным, но смотря от чего?

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Хм... ой ли?

Если будет она эти 20-30 лет лежать беспомощным полуовощем, сама каждодневно мучаясь и мучая своих родителей (если конечно не сдадут ее в дом инвалидов) - вряд ли она ТАКОЙ своей жизни рада будет

Интересно, какое население планеты окажется критическим.

Я не против лечения детей, если что.
Просто все эти вирусы новые, рак... Все не просто так, чем больше они будут лечить людей, тем больше будет появляться новых болезней.

Могу показаться жестоким, но лучше было бы этой девочке умереть. Лучше для нас, чтобы наши дети не имели риска что в их семью с этой девочкой может прийти больной ген.

А так для её родителей конечно большое горе. Но мы все родители, и мы должны думать в первую очередь о своих детях, и о своих внуках. Кто-то хотел бы себе внука с СМА?

Риск в том, что этой «крысе» могли давать плацебо вместо медикамента. Это тоже часть эксперимента.

В смысле «опять»? А вы реально скидывались, да? Что-то мне кажется, что не копейки не дали, но жадничать это вам не мешает )))

Конкретно вы не будете. А другие вполне могут. Те, кто считает, что детёныши должны выживать.

Курс лечения - это всего ОДИН!!! укол за эту сумму...

Тоже сейчас нахватаю.
Не говорю про заболевания, о которых узнают уже потом, но очень многие сохраняют беременность, даже, если точно известно, что будет гидроцефал, например. Про даунов вообще молчу (дети солнца, все дела). А я считаю, что это эгоизм чистой воды и выставление себя жертвой.
Я мужу четко дала понять, что, если во время второй беременности будет выявлено какое-то отклонение, я не буду рожать. Зачем портить жизнь всем членам семьи? Все время будет уходить на больного ребенка, а остальные дети "по боку". И не факт, что из этого чего-то получится, кроме мучений. Некоторые дотягивают лет до 10, а смысл? Это же даже не жизнь.