Родители девочки из Екатеринбурга, которой нужно самое дорогое лекарство в мире, собрали деньги

Не сравнивай приборов с работягами. Если всю Госдуму разогнать к херам собачьим - всем только лучше будет.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Дорогое однако лекарство

Размещено через приложение ЯПлакалъ

хоть бы помогло ребёнку!
у неё вся жизнь впереди))

А почему вообще надо собирать? Бюджет медицины надо увеличить. И своевременно выявлять генные дефекты

Здоровья малышке, народу кто собирал респект.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Да нет, ты прав, конечно. И отбраковка должна быть, чтобы дефектные гены не передавались... Но, по человечески, ребенка жалко: не пожил еще, даже не осознал себя в этом мире толком и конец наступает... Сложный выбор.

что бы потом этот ребенок тот ген дальше передавал. гениальный план.

В Воронеже сейчас идёт сбор Артёму, у мальчика такой же диагноз.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Сходите ещё раз в школу, может узнаете, что такое обратная транскрипции.
Хотя боюсь, в вашем случае - не поможет.

Слушал как-то передачу по радио не так давно на эту тему, там да, один этот укол и чел здоров до конца жизни ) наверняка же гарантия есть при такой цене то.
У нас насколько я помню что-то человек под ~80 с таким заболеванием в стране, вобщем с нашими то богатствами всех вылечить не проблема.

Это сообщение отредактировал ERRATA - 21.02.2020 - 17:08

Не. Можно было просто молиться за неё.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Вирусы встраиваются в КЛЕТКУ, далее простым языком нуклиидку свою впихивают в ДНК КЛЕТКИ в которой-после чего начинается деление-клетку разрывает и так по цепочки-НАПРЯМУЮ встроится в ДНК НЕВОЗМОЖНО-только через клетку причём нужно так что-бы не убить её... А если изначально SMN клеткам птзда то что будет делать препарат? А конечно тот ещё диванный генетик, НО почему в репортаже про них говорили что ШАНС есть только у толькорождённых детей, а тут лишь НАДЕЖДА

Генетический сбой-это не лечится.Это надо структуру ДНК у ребёнка менять.И любое лекарство только оттягивает конец

Бюджет всегда конечен и всегда найдется один на которого можно спустить его весь, а остальные (тысяча, миллион) сдохнут, хотя вероятность их спасения гораздо выше, если вкинуть немного грязного бабла.

Люди собрались и решили помочь. И собрали. Конкретному человеку. И тут вылезает моралфаг и орет "лучше больницу построить" или "спасти миллион".

ПАШЕЛНАХУЙ, моралфаг! Больниц дохуя, но это не спасает конкретного человека. А собранное может. И только его. А миллионы могут не спасти. Справедливости нет, ага.

Это сообщение отредактировал Vadim14 - 21.02.2020 - 17:12

Спасибо что в форме вопроса. Подзатрахали граждане, что в любой подобной теме орут про генетическую бомбу для следующих поколений.
По факту. Около 40% людей имеют повреждения каких-либо генов. Если мама и папа носители одних и тех же повреждённых генов, болезнь может проявиться, может и нет. Возможно ребенок возмет от обоих родителей здоровые гены и не будет даже носителем.
И да, такие люди могут иметь здоровых детей.
Чтоб два раза не вставать.
Есть мнение, что генные мутации часть естесственного отбора. Очень большая редкость, но есть и полезные мутации. Однако в нашем мире естесственный отбор происходит по другим законом, по социальным. Баба в качестве отца выберет скорее обладателя толстого кошелька, чем обладателя особо крепких костей. На поколение приходится окола 100 различных мутаций.


Размещено через приложение ЯПлакалъ

Лишь бы не доебались фискалы - а то скажут гандоны чтобы с суммы отдали Вове 13%

Думаю собственно производство тут 0,00001% от цены
Цена идет от исследований, лицензий, испытаний и всего такого

Благотворительность НЕ ОБЛАГАЕТСЯ налогом Плюс если благотворительностью занимается юр лицо он чуть ли не освобождается от налогообложения....Ты что реально думаешь что Устманов просто так меценат как и Бил Гейтс и прочие хуллиардеры?

Какие, блядь, справки? Ты справку обо всех генетических болезнях имеешь?
Даже не так, у тебя есть справка обо всех проблемах с генами? Ты Рокфеллер?
Некоторые болезни будут оставаться в носительстве исключительно до редчайшей встречи с другим таким же носителем.

про из чего, для чего, почему так дорого есть гугл, он ответит на вопросы. проблема в другом, при данном диагнозе это увы врядли решит проблему(

Размещено через приложение ЯПлакалъ

В прошлой теме писал сегодня-недостающую сумму добавил владелец Новолипецкого металлургического комбината .Пруф там же

Ух ты бля, как ты здорово депутатов с медсёстрами Хакасии сравнил

У меня вот вопрос возник. Почему все качественные проверенные лекарства генетических заболеваний исключительно зарубежного производства?

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Ещё один такой ребёнок
СПб.
Как жаль таких детей (
Их мало, и с одной стороны этот к счастью, а с другой - оборачивается вот такой вот дикой стоимостью лекарства.
Когда-то и туберкулёз был приговором... может, и у этих детей появился шанс с двумя новыми лекарствами, одно из которых как раз Спиназа.


И не нужно говорить, какое лекарство дорогое, сколько на эти деньги можно спасти... Каждая жизнь драгоценна. Не хотите помогать - просто стоит пройти мимо, никто ж не заставляет. Но сказать родителям, мол, не боритесь за ребёнка - это слишком.

Это дорогостоящие разработки тех компаний. Собственные.