Родители девочки из Екатеринбурга, которой нужно самое дорогое лекарство в мире, собрали деньги

А Вы у яповчанина chumka спросите, он взрослый человек с этим заболеванием и может ответить как ему живется и хочется ли ему жить.

Меня щас заминусуют конечно, но все таки леча детей больных генетическими заболеваниями, не подкладываем ли мы большую свинью своим потомкам. Да я тоже с содроганием думаю что если бы это мою семью коснулось. Но все таки считаю что продолжать род тем кто с генетическими заболеваниями это очень плохо.

Разница между диабетом и СМА в том, что диабет не передаётся по наследству. Даже больной диабетик родит здорового ребёнка. Но даже "вылеченный" СМА всё равно остаётся носителем гена, и этот ген будет передан потомству. Ты действительно не понимаешь эту разницу?

По наследству передается не диабет, а предрасположенность к поражению поджелудочной железы, что и приводит к образованию инсулинового дефицита или отсутствию его усваиваемости.
СМА не вылечить, предлагаемые лекарства по сути лишь костыли разной степени эффективности.
До размножения у этих детей не дойдет.

Насколько я помню, диабет второго типа - это приобретённое заболевание. То есть оно не передаётся по наследству. Могу ошибаться, конечно.

сколько вранья в одном посту....
нет ни одного ходящего после этого лекарства, и программы бесплатной еще не было, только собираются...

Ну так собери и потрать. Или сторонник отнять и поделить?

Это у вас там лекарство стоит 2 млн, а для России цена другая - 160 млн, без НДС и растаможки))))

Это сообщение отредактировал Лякса - 22.02.2020 - 12:26

Да. Люди хотят одному помочь, а не размазать по миллионам, чтобы только чиновникам хватило.. Справедливости не существует.

У других государство есть. Пусть идут и требуют или собирают.

Нафиг вашу гнилую этику. Я хочу этому помочь, а этим не хочу. А могу никого не хотеть спасать. И никакая этика не позволяет меня в чем-то попрекнуть. Я свое делю, а не общак.

Вот призывы общак спустить на одного вызывает вопросы к этике. Хотя на некоторых больше общакового списывают, вы их по телевизору видете.

А вы кто, чтобы чужие деньги делить?

Ага блять, не нужно вмешиваться, посмотрел бы я на тебя как бы ты забил на, не дай бог, своего ребенка с такой болезнью. У ребенка всего 1 ген деффектный унаследовался и всего навсего не хватает одного белка, из-за которого и теряет силы. Может давай всех диабетчиков которые без инсулина жить не могут тоже трогать не будем? Зачем вмешиваться? - всё в руках всевышнего. А онкология? - зачем лечить? Пусть все больные дохнут, будет чище генофонд, верно?
Думайте прежде чем такую хуйню писать, тем более когда речь идёт о детях

Я думаю что нет, думаю что наши потомки такие болячки как сма, ВИЧ, рак и др. будут щёлкать как семки. У потомков наших всё куда более интереснее будет, в хорошем смысле я имею ввиду.

Ну вы наверное работаете в этой фармкомпании раз всё знаете о том что связано с этим лекарством по всему миру

Так вот умные люди на сложном оборудовании создавшие его продали его всего то за 170 лямов. А вот дальше пошли барыги по возрастающей.

Размножение и будущее немного разные понятия, комаров вон тоже дофига, но есть ли у них будущее, будут ли они развиваться или так и останутся комарами.

Если из вашей "формулы" выкинуть прибыль, то лекарство получится значительно дешевле. Ещё есть такая штука как патенты, я бы запретил патентовать жизненно необходимые лекарства. Я вас уверяю, все новые дорогие лекарства становились бы очень быстро дешёвыми.
И не надо сравнивать автомобиль, без которого может обойтись любой и препарат спасающий жизнь.

слава богу. дай бог здоровья малышке.

я не настолько тупа, чтобы не могла зайти на официальный сайт и прочитать, что есть по этому уколу.
на память: 22 введены, 1 умер, 1 неизвестно, 6 на ИВЛ, сколько там смогли сидеть 30 секунд....вот результаты реальные.

Я понимаю чувства Галлилея перед святой инквизицией. Он наверное стоял там и думал - какие же вы тупые. Беспросветно безнадежно тупые. СМА это аутосомно рецессивное заболевание. В двух словах каждый носитель дефектного гена можете передать своему ребенку как рабочую так и дефектную копию гена. Если второй родитель не носитель то вероятность рождения больного ребенка нулевая. А вероятность что ребенок будет носителем только 25 процентов. На то оно и рецессивное по менделевское расщеплению стремится в перспективе сойти на нет. Чтобы ребенок родился больным нужно чтобы оба родителя были носителя и даже тогда вероятность рождения больного ребенка 25 процентов. 50 процентов что будет носителем и 25 процентов что наследование гена прекратится. Одно но мутация на гене SMA самая распространенная. Оса случается сама по себе. Именно по этому болезнь не сгинула в веках. Ниже картинка - мой личный ДНК анализ. Мать была носителем а у отца спонтанная мутация. Эти дети никак не повлияют на генофонд нации или человечества. Тупо потому что это даже не капля в море. В России более 3 миллионов носителей. Плюс мутация гена происходит сама по себе у здоровых людей. Селекционеры херовы... Лавров ждипег.

Это сообщение отредактировал chumka - 22.02.2020 - 15:45

Всякое бывает. У нас во дворе жил пацан, как все. В меру выпивал, покуривал, бегал по девкам.
Где-то в 19 лет, внезапно потерял сознание на улице. Из больницы вернулся через два месяца в
виде скелета. Без волос, еле ходил, практически никого не узнавал. Через месяц опять больница,
где его не стало. Опухоль мозга. Что-то похожее как у Фриске. Меньше чем за полгода сгорел.
А до этого никогда не жаловался ни на что.

сложный выбор. со стороны конечно оно так, но не дай бог самому встать перед выбором.

но им посрать

???
Набирались экспериментальные группы для введения этого препарата. Ещё за 4 года до официального одобрения в США, препарат был введен нескольким десяткам детей (для примера, клинические испытания START -15 человек, клинические испытания STR1VE -22 человека, кл.испытания STRONG - 31 человек, кл.испытания SPR1MT - 23 человека) в возрасте до 8 месяцев в рамках клинических исследований. Исследования были международные и, естественно, бесплатные, детей набирали со всего мира. У детей разные успехи: кто-то стал сам сидеть, кто-то стоять, ползать, некоторые стали сами ходить с посторонней помощью и даже самостоятельно.

пруф?
я читала официальный сайте еще месяц назад, там было про 22 испытаний первый, и это в том году, а не 4 года назад.
И в первый теме про якобы чудо-лекарство все ссылки были.
Откуда вдруг 4 года назад что-то появилось.
Пруф, пожалуйства, с удовольствием прочитаем.