В Башкирии неизвестный благотворитель перечислил на лекарство от СМА более 90 млн рублей

19 из 33 могут сидеть, дальше реабилитация. Где ты видишь, что не излечились.
Плюс
Однако следует четко понимать, что, во-первых, благотворный эффект «Золгенсма» будет проявляться постепенно и, во-вторых, «Золгенсма» не обращает вспять нарушения, уже вызванные болезнью. Другими словами, могут сохраниться некоторые признаки и симптомы спинальной мышечной атрофии, такие как трудности с глотанием и дыханием, мышечная слабость. И потому, очевидно, имеет смысл организовывать лечение подходящих пациентов при помощи «Золгенсма» с первых дней их жизни

лечить этих детей, к сожалению, всё равно что тушить пожар купюрами. В принципе можно если дохуя высыпать. Этих 90 млн всё равно не хватит даже на одного человека. Чтоб сдерживать болезнь этого года на 2, инъекция которая остановила бы развитие болезни стоит в 2 раза дороже. Тут надо зрить в корень. Почему это лекарство стоит так дорого? А это чтоб страны третьего мира не могли себе её позволить, как ПЭТ, как многое другое. Чтоб хвастаться как в пиндосии лечат такие страшные болезни и какая она потому великая! А ещё и руки на этом нагреть с тех, у кого нет выбора.

Я в фарм кампании работаю разработка лекарств вообще хуйня. Что тебе надо разработать пиши ТЗ, пару месяцев и всё. Другое дело производство, а еще страшнее регистрация и внедрение. Не голословно пишу не большой но начальник на совещаниях присутствую в неорганической химии разбираюсь. 90% субстанций испольхуемых в мире производство Индии и Китая, Китая больше. Все таблетки сделанные в мире сделаны из них.

Там препараты, которые надо всю жизнь колоть. И они тоже денежек стоят. А этот препарат с одного укола ведёт к выздоравлению.


Размещено через приложение ЯПлакалъ

Мало потенциальных больных и неибическая стоимость разработки. Ваш КЭП.

Зы. CMA - это приговор, к сожалению. Генетическая болезнь.

Проблема в том, что болезнь редкая, поэтому массовое производство лекарства запускать невыгодно. Но за вымя фармкомпанию конечно пощупать не помешало бы: что то вообще цена космос

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Странное у вас понятие об излечении... Излечение это здоровым полноценным человеком стать, а не инвалидом с меньшими проявлениями заболевания, да и срок в 5 лет вообще ниочем. Побочки читали от препарата? Там еще грозит пересадка печени в будущем

Размещено через приложение ЯПлакалъ

не совсем. Невыгодно запускать, потому что 99,999% стоимости это лицензия в руках каких-нибудь алчных евреев. Стоимость производства наверняка не дороже какого нибудь трихопола или аспирина.

Лекарство после одного укола которого дети овощи начинают сидеть и ходить. В разработку фирма вложила 360 миллионов. Количество нуждающихся по миру около 70 человек в год. Они пока ещё даже деньги не отбили говорят. Как то так.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Ежегодно в России рождается 200 детей с СМА. Препарат "Золгензма" должен быть введен больному ребенку ОДИН раз. И ребенок здоров (за редкими исключениями).

Неужели такая мощная страна, как Россия, не может позволить себе потратить 200*2.1 = 420 млн. долларов в год, чтобы спасти своих сограждан, без необходимости для родителей сходить с ума в поисках спонсоров?..

Понятно, что сумма велика, но для экономики Российской федерации это не обременительно. Выходит, дело просто в отсутствии воли руководства страны?..

А почему оно так дорого стоит? Неужели нельзя индусам наклепать дженерик ?

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Пусть я буду циником, но теперь этот ген передастся дальше и таких больных будет не двести, а тысяча, две, сто. И фармфирмы будут ещё больше наживать на людском горе.

Нет бы государству проводить предварительное тестирование желающих завести детей. Давать прогноз и рекомендации. Ну делают же такое в Германии и Исландии. Поэтому там практически нет даунов.
Мне кажется такая диагностика много дешевле чем вот такие выплаты иностранным пидорам.

Уверен, что благотворитель 90 лямов заработал не по ночам вагоны разгружая, деньги эти, причём явно не последние, он сначала у таких же нуждающихся отнял (несправедливо распределил), а потом благодетельствует. Иногда.
Так и живём.

После того, как Novartis выкупил права на препарат они назначили на него цену из расчета половинной стоимости за 5 лет лечения Спинразой, ISER подсчитал, что реальная стоимость, с учетом исследований и прочих расходов не должна превышать 1,5 млн долларов, то есть где то грубо минимум в 2 раза ценник они завысили

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Годы работы большого коллектива, а рынок сбыта маленький.
Издержки рыночной экономики.
Капитализм, счастье, зашибись (С)
Это социалистическое государство может себе позволить убыточные проекты, а правильное капиталистическое - нет. Скажите спасибо, что этот препарат вообще разработали.

Ага. А с помощью этого препарата фармкомпании расширяют свою клиентскую базу. Ведь если этот ребёнок дорастёт до детородного возраста, он передаст этот сломанный ген дальше. Возможно уже не одному ребёнку.

Цинизм этих блядей от медицины просто зашкаливает.

Опять спинразу рекламируют, которую надо на 150 млн.р. вколоть и не факт что поможет ?

Тестирование это хорошо, но на всё что бывает не натестируешься.
Плюс, не всё наследуется, а наследованное не 100% проявляется.
А в цинизме останавливаться не нужно. Вон, я выше писал, что до введения вакцинопрофилактики 50% детей умирало от кори-коклюша-дифтерии в возрасте до 6 лет. Разумеется, умирали слабые, генофонд своей слабостью не портили, и те, на чью онкологию нынче деньги СМС-ками собирают, в старые добрые времена просто не доживали до этой самой онкологии счастливо отдавая богу свою невинную душу от более простых и популярных болячек.
(ироничный тон добавить по вкусу)

Современное общество в большинстве своём осознаёт, что проблемы с популяцией ему не грозят. Отсюда толерантность к сексменьшинствам. Они раньше были изгоями. так как банально популяцию не пополняли. А сейчас это и не нужно.
Аналогично инвалиды, в любой форме инвалиды, просто на животном уровне условной стае ни такие особи, ни их потомство не нужны. Но мы-то люди, мы не всеми животными категориями мыслим, мы уже понимаем, что не вся инвалидность наследуется, что опять же не одним расширением популяции цивилизация живёт.
И всё это проникает в культуру, в бытовую культуру.
Раньше было важно иметь именно своих детей, ибо глубинные, животные структуры мозга требовали продолжения рода именно в своих генах.
А теперь, люди, которые стали больше людьми и меньше животными, пришли к пониманию того, что гены это фигня, что главное - воспитание, обучение. Главное отличие человека от животного в том, что основной объём приспособления к окружающему миру мы передаём не генетически, а когнитивно. Генетически мы как были обезьянами, так ими и остаёмся, а вот НАПОЛНЕНИЕ мозга мы передаём вербально, так, как ни один другой вид не умеет.
Так вот, все вот эти генетически больные, они не как в нацистские времена должны быть стерилизованы, они в рамках современной культуры совершенно спокойно и без напрягов либо просто не будут детей заводить, либо усыновят. Это уже не будет каким-то обременением, это вполне себе тренд.

Рассчитали общую стоимость лечения старым препаратом Спинраза и поделили на 2.

Об этом ты подумай, когда по обязаловке вакцину от Ковид колоть будешь. Даже комментировать нечего.... При болезни со смертностью чуть ли не 80%, после приёма лекарства 60% может самостоятельно сидеть. Это чудо вообще то. Разработай более эффективное средство, я тебе памятник поставлю.

Это сообщение отредактировал antoha2017 - 6.01.2021 - 11:37

это настоящий Президент. Тока найти бы его......

Он и раньше передавался, иначе бы не дошел до наших дней. Проблема этой генетической болезни в том, что человек умирает после 20, уже передав свои гены

Размещено через приложение ЯПлакалъ

А действительно, из чего делают это лекарство? Что там стоит 2 000 000 долларов? Из цветка папоротника и жопы василиска? Надо сжечь полкило алмазов и в их дыму подержать глюкозу?
Никакое лекарство не может и не должно стоить такие безумные деньги. Это чистой воды спекуляция фармкорпораций.

Эммм... На эти деньги можно было построить новое отделение кардиохирургии а какой-нибудь ОКБ и спасать сотни жизней ежегодно. Но что я понимаю...

Размещено через приложение ЯПлакалъ