В Башкирии неизвестный благотворитель перечислил на лекарство от СМА более 90 млн рублей

Почему в Германию и Израиль уезжают? Да потому что это наши спецы-врачи туда уехали на ПМЖ. Лучшие нейрохирурги СССР в 90-х уехали. Теперь они принимают только там.
Большой Брат хотя бы одного ребенка спас.

Спинальная мышечная атрофия — очень редкое заболевание. В России для его лечения зарегистрирован всего один препарат — «Спинраза». Но есть и другой американский препарат — «Золгенсма», самый дорогой в мире. Один укол стоит более 2 миллионов долларов. Обывательским языком можно сказать так: «Золгенсма» перепрошивает сломанный ген, ошибку в гене. Один укол «Золгенсма» излечивает СМА.
Спинраза» же эту ошибку только маскирует — за счет постоянного введения препарата он поддерживает организм, но не лечит болезнь. При этом «Спинраза» тоже очень дорогой препарат — одна ампула стоит около 8 миллионов рублей. В первый год жизни необходимо сделать 6 таких уколов, в дальнейшем — по три укола каждый год. Получается в районе 50 миллионов в первый год и около 25 миллионов в последующие года.

Дай Бог не последние...

Размещено через приложение ЯПлакалъ

И вот ещё про российский препарат Спинраза.

6 мая Европейский суд по правам человека (ЕСПЧ) обязал Россию обеспечить лечение шестимесячной девочке Аде Кешишянц с редким заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). Аде необходим препарат «Спинраза» — один укол которого стоит около 8 миллионов рублей.

Да не излечивает она! Ну вы хоть клинические исследования опубликованные почитайте! Сами разработчики опубликовали

Размещено через приложение ЯПлакалъ

На распилах

При положительном результате лечения такие люди всё же не должны передавать свои гены в генофонд человечества, у нас и так проблем много

Размещено через приложение ЯПлакалъ

вот это по-настоящему, без всяких понтов и пиара

Хочется воровать.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Всегда напрягает отсутствие помощи со стороны государства.

Минусят тупицы, это же сарказм!!!! Да?

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Эммммм?

На момент одобрения FDA (Управление по надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США) в мае 2019 года были доступны данные по 36 пациентам с СМА I типа в возрасте от 0,5 до 7,2 месяцев. Из них трое получили низкую дозу препарата, а 33 – высокую. Из получивших высокую дозу 31 пациент на момент одобрения (4-28 мес. после начала терапии) не нуждался в постоянной вентиляции лёгких. 19 пациентов, получивших высокую дозу, были способны сидеть без поддержки. Считается, что без лечения в живых к этому моменту осталось бы примерно 8-9 пациентов, и сидеть не мог бы никто. Максимальный срок наблюдения за пациентами составил 4,6 лет, некоторые из них начинают самостоятельно стоять и ходить

Заметил что в последнее время, по некоторым каналам, ну просто очень часто идут ролики на сбор детям на лекарства и операции, ну очнь много, что случилось то? Помню какое то интервью со скворцовой, или кто там уних сейчас и она говорила, что мол нахера собирают, у нас государстов всем детям все оплачивает, всех лечат и вообще тут все заебись! Прям так уверенно. Поэтому непонятна совсем эта ситуация, кто то пиздит получается, кто?

на такие операции ни одно гос-во не даст, только частные сборы или сверхдорогая страховка

Эта обычная поломка наследуется и передается следующим поколениям.
И чем больше таких "вылеченных" тем чаще будут рождаться детишки со СМА.

И? Где там про излечение? Там про то, что прогрессирование заболевания остановлено и некоторые улучшения, но даже спустя почти 5 лет 60% время от времени нуждаются в переодической вентиляции легких

Размещено через приложение ЯПлакалъ

На защите жителей Италии от COVID-19...или бесплатном лечении детишек Сирии в лучших больницах России.

Пиздец, какой ты несёшь бред. Вакцина от генетического отклонения....
Так вот, в германии нету так называемой вакцины.сшп только только разработало это лекарство, но как оно будет работать не знает никто, просто потому, что ему всего 2 года.

Нет полного излечения, есть облегчение течения.
А по наследству она так же передается.

Кому война, кому мать родна.
Спрос на препарат будет расти с увеличением количества болеющих.
Эти препараты сами себе создают новых пациентов.

На психотерапии из бункера с элементами ,клептомании.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

А что будет через 7 лет? Или ты думаешь что в 15 лет гораздо лучше получить рецидив и стать полным овощем при полностью рабочем мозге?

Это сообщение отредактировал gluk35 - 6.01.2021 - 11:18

И успешность при этом 60%.
Т.е. почти половине не помогает.

На зубах. Но не потому, что спецы клёвые, а потому, что население бедное, поэтому цены дешёвые

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Вот вся суть современных фармкомпаний! 2,5ляма $ за укол, а знаете почему так дорого - потому что для детей до 2-х лет...

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Это называется эффективность вложений.