В Башкирии неизвестный благотворитель перечислил на лекарство от СМА более 90 млн рублей


Страницы: (8) « Первая ... 5 6 [7] 8	[ ОТВЕТИТЬ ] [ НОВАЯ ТЕМА ]

yakat

6.01.2021 - 13:53

Статус: Offline

Весельчак

Регистрация: 8.05.20
Сообщений: 148

Цитата (TooGooD @ 06.01.2021 - 12:33)

Я конечно сейчас нахватаю минусов и покажусь жестоким,НО-это умирающие дети-лекарства лишь экспериментальное изобретение за хулиарды. Полноценным такой ребенок не станет. Но больше меня поражают мамаши которые рожают ребенка заведомо зная что он будет больной. Ведь эта болезнь легко диагностируется на ранних сроках....Вы ломаете судьбу ребенку-себе, зачем я этого не понимаю ВООБЩЕ!!!!!

Не диагностируется эта болезнь во время беременности. Дети рождаются абсолютно здоровые и до 6-7 месяцев развиваются как все: сидят, переворачиваются и т.д. А потом начинают пропадать навыки.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

[^]

Элиаско	6.01.2021 - 13:56 [ показать ] 3
Статус: Offline Ярила Регистрация: 16.05.12 Сообщений: 2745	Хорошая новость!!! Только храм минобороны за 6 ахулиардов нужнее. Размещено через приложение ЯПлакалъ
	[^]

КурьерИгорь	6.01.2021 - 13:59 [ показать ] 2
Статус: Offline Ярила Регистрация: 8.10.15 Сообщений: 2807	Я тоже, иногда, перечисляю эннную сумму на разных детей. Мне интересно, а как раньше было? У меня рак мозга, но я живу и работаю, может и другим не следует забывать, что жизнь смертна. Причём, внезапно.
	[^]

Чеа

6.01.2021 - 14:00

Статус: Offline

Ярила

Регистрация: 23.08.19
Сообщений: 6622

Цитата (Xavierre @ 6.01.2021 - 00:46)

Когда ковид возник, за 3 месяца вакцину сделали. СМА дети болели всегда, в Германии вакцина есть, а нам что, не не надо? Так и будем всем миром собирать?
Почему у нас нет госпрограммы по созданию собственных вакцин от всех опасных заболеваний? Ау, там наверху?

Наивность до слёз.

Да потому, что им по фигу, сможем ли мы вылечить (а так же выучить, вырастить, накормить, одеть, обуть, согреть и тп) своих детей.

Они-то своих смогут вылечить от всего за границей, а на наших им плевать.

[^]

hunter64

6.01.2021 - 14:01

Статус: Offline

Ярила

Регистрация: 19.08.11
Сообщений: 4092

Цитата (TooGooD @ 6.01.2021 - 12:33)

Цитата

против спинальной мышечной атрофии

Тут не все так просто.
Не всегда есть возможность диагностировать по генетике.
Зачастую, родители узнают об этом постфактум. :-(

Ты предлагаешь обязательный генетический анализ?
ИМХО, доля разумного в этом есть.
Но как это объяснить людям - которые хотят иметь детей любой ценой?!
ИМХО, не вижу ответа на этот вопрос. :-(

[^]

Калистрат	6.01.2021 - 14:18 [ показать ] 2
Статус: Offline Ярила Регистрация: 1.04.13 Сообщений: 2545	Чет я недопонимаю. 1 повезло а остальным 199 что. Да ещё и каждый год по 200.
	[^]

hunter64

6.01.2021 - 14:20

Статус: Offline

Ярила

Регистрация: 19.08.11
Сообщений: 4092

Цитата (Malsvan @ 6.01.2021 - 08:25)

Цитата (Xavierre @ 6.01.2021 - 00:57)

Цитата (Nightbot @ 6.01.2021 - 00:49)

Цитата (Xavierre @ 6.01.2021 - 00:46)

В России зарегистрирован препарат на основе нусинерсена — «Спинраза», который применяется для лечения спинальной мышечной атрофии.

Минздрав зарегистрировал второй препарат от спинальной мышечной атрофии

Минздрав выдал регистрационное удостоверение фармкомпании Roche на препарат для лечения спинальной мышечной атрофии с международным непатентованным наименованием рисдиплам, следует из государственного реестра лекарственных средств.
Подробнее на РБК:
https://www.rbc.ru/rbcfreenews/5fc505e59a79472a82e1e559

Благодарю за консультацию. Т.е. в России уже почти 2 препарата, а лечатся всё равно в Германии? Не понимаю.

Спинразу надо ставить систематически всю жизнь, а золгенсма один раз.

Отличия «Золгенсмы» от «Спинразы»

[^]

yakat

6.01.2021 - 14:23

Статус: Offline

Весельчак

Регистрация: 8.05.20
Сообщений: 148

Цитата (Калистрат @ 06.01.2021 - 14:18)

Чет я недопонимаю. 1 повезло а остальным 199 что. Да ещё и каждый год по 200.

В прошлом году закрыли сборы на это лекарство более сорока детям.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

[^]

~~Vadim14~~

6.01.2021 - 14:29

Статус: Offline

Ярила

Регистрация: 1.02.18
Сообщений: 10795

Цитата (Vежливый @ 6.01.2021 - 09:48)

Цитата (jozaza @ 6.01.2021 - 00:28)

Молодец, че.
Поднимать тему уровня медицины, думаю, бессмысленно. Хотя, каждая страна специализируется на своей нише, в которой и свой конек.
А наша на чем специализируется? Сердце? Почки? Суставы? Эпидемиология? Военно-полевая хирургия? Так на чем? На эсэмэсках?

Теперь по идее эра СМСок должна закончиться,подписан закон,миллионеры,чей доход свыше 5 млн.руб. будут отчислять на лечение детей в фонд,который будет заниматься покупкой лекарств и лечением таких детей.Ну хоть один нормальный закон,надеюсь он будет работать

https://www.yaplakal.com/forum3/topic2132858.html

Вежливым трусы стирать доверить нельзя не то что фонд..

[^]

FrauQ

6.01.2021 - 14:33

Статус: Offline

Ярила

Регистрация: 22.07.13
Сообщений: 1222

Цитата (Nightbot @ 6.01.2021 - 02:19)

Цитата (Jumbay @ 6.01.2021 - 01:15)

Цитата (Nightbot @ 06.01.2021 - 00:48)

лекарство против спинальной мышечной атрофии в России уже разработаны по крайне мере есть два препарата , читал в новостях ..

По этой причине собирают детям на заграничные лекарства, да? Оттого что своих блядь, целых два.

Скорее всего родители выбирают клинику , страну , врачей может даже . Деньги собирают для лечения а выбор за родителями , выходит что не доверяют отечественной медицине или условиям в больницах , обычное недоверие .

Это зарубежные препараты,оба. Зарегистрирован в реестре- это значит, что можно его ввозить в страну и продавать

[^]

sashmull	6.01.2021 - 15:12 [ показать ] -1
Статус: Offline Ярила Регистрация: 2.02.20 Сообщений: 1176	Человек Размещено через приложение ЯПлакалъ
	[^]

hunter64

6.01.2021 - 15:14

Статус: Offline

Ярила

Регистрация: 19.08.11
Сообщений: 4092

Цитата (Nightbot @ 6.01.2021 - 02:19)

Суть не в недоверии родителей к отечественным врачам и лекарствам.
Есть более веские причины:
Лекарство: Золгенсма - необходимо ввести один раз.
Лекарство: Спинраза - необходимо вводить постоянно.

[^]

WitSM1983

6.01.2021 - 16:06

Статус: Offline

Хохмач

Регистрация: 11.11.16
Сообщений: 603

Цитата (Nightbot @ 6.01.2021 - 00:49)

Цитата (Xavierre @ 6.01.2021 - 00:46)

Могу ошибаться, но российскую разработку (Спинразу) нужно вводить всю жизнь с определенной периодичностью, в отличие от немецкой, а стоит она тоже не мало за укол.О второй разработке ничего не слышал

[^]

DuneL

6.01.2021 - 17:58

Статус: Online

Ярила

Регистрация: 2.06.19
Сообщений: 1541

Цитата (TooGooD @ 06.01.2021 - 12:33)

Не нахватаете. Самое «удивительное». Препарат официально ставят с 2019 года. Болезнь несомненно останавливается и малыши идут на улучшения. Гуглится по поиску «истории детей с СМА после спасительного укола». Все жалуются на печень. Детей водят по реабилитациям. Ну и ... а дальше? Через 5 или 10 лет что будет. Препарат то «молодой».
На самом деле, это страшно.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

[^]

NervyHawk	6.01.2021 - 18:08 [ показать ] -2
Статус: Offline Балагур Регистрация: 24.01.14 Сообщений: 921	Суки! Где государство? Почему надо ждать Благотворителей?
	[^]

hunter64	6.01.2021 - 20:16 [ показать ] 0
Статус: Offline Ярила Регистрация: 19.08.11 Сообщений: 4092	Сегодня по ТВ (НТВ, РТР, ОРТ): Бункерный создал фонд для помощи детям с орфанными заболеваниями. Конкретно для детей болеющих СМА - закупается "лекарство": «Спинраза». Вопрос: почему закупается "лекарство": «Спинраза» - которое не лечит, а лишь тормозит болезнь, когда есть лекарство: «Золгенсма» - которое лечит одни уколом?! ИМХО, напрашивается мысль: опять грязный популизм.
	[^]

sashmull

6.01.2021 - 20:41

Статус: Offline

Ярила

Регистрация: 2.02.20
Сообщений: 1176

Цитата (sashmull @ 06.01.2021 - 15:12)

Человек

Минусанул походу Усманов или Пригожин? Ну или кто там у них ещё в Путин-тим?

Размещено через приложение ЯПлакалъ

[^]

yakat

6.01.2021 - 20:44

Статус: Offline

Весельчак

Регистрация: 8.05.20
Сообщений: 148

Цитата (hunter64 @ 06.01.2021 - 20:16)

Сегодня по ТВ (НТВ, РТР, ОРТ): Бункерный создал фонд для помощи детям с орфанными заболеваниями.
Конкретно для детей болеющих СМА - закупается "лекарство": [url=/go/?https%3A%2F%2Fbiomolecula.ru%2Farticles%2Fsamoe-dorogostoiashchee-lekarstvo-v-mire]«Спинраза».
Вопрос: почему закупается "лекарство": «Спинраза» - которое не лечит, а лишь тормозит болезнь, когда есть лекарство: «Золгенсма»[/url] - которое лечит одни уколом?!

ИМХО, напрашивается мысль: опять грязный популизм.

Зонгенсма не зарегистрирован в России.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

[^]

hunter64

6.01.2021 - 22:28

Статус: Offline

Ярила

Регистрация: 19.08.11
Сообщений: 4092

Цитата (yakat @ 6.01.2021 - 20:44)

Цитата (hunter64 @ 06.01.2021 - 20:16)

Сегодня по ТВ (НТВ, РТР, ОРТ): Бункерный создал фонд для помощи детям с орфанными заболеваниями.
Конкретно для детей болеющих СМА - закупается "лекарство": «Спинраза».
Вопрос: почему закупается "лекарство": «Спинраза» - которое не лечит, а лишь тормозит болезнь, когда есть лекарство: «Золгенсма» - которое лечит одни уколом?!

ИМХО, напрашивается мысль: опять грязный популизм.

Зонгенсма не зарегистрирован в России.

Ты это расскажи матерям детей имеющих СМА!

Родители наученные горьким опытом других родителей (ранее, менты вязали матерей привозящих незарегистрированные лекарства из-за рубежа как наркодиллеров) сразу едут за рубеж для приема лекарства.
И где тут помощь от государства?! Помощь есть: тюрьма и статья: за распространение наркотиков.

Такая же херня с КОВИД: можно быстро и эффективно лечить плазмой с антителами, но людей продолжают твердо и упорно убивать под ИВЛ, попутно "залечивая" высокотоксичными."лекарствами": ремвисидир и авифамир.

[^]

JBM

6.01.2021 - 23:43

Статус: Offline

Ярила

Регистрация: 21.06.14
Сообщений: 2901

Цитата (TooGooD @ 6.01.2021 - 12:33)

Но больше меня поражают мамаши которые рожают ребенка заведомо зная что он будет больной. Ведь эта болезнь легко диагностируется на ранних сроках....Вы ломаете судьбу ребенку-себе, зачем я этого не понимаю ВООБЩЕ!!!!!

Беременная женщина не владеет собой, вся её жизнь подчинена эволюционной программе - сохранить этого ребёнка. Можешь сказать ей что ребёнок будет инвалид хоть тысячу раз - ей совершенно похуй, она тебя не слышит, она слышит свою программу. И когда инвалид таки родится, она точно так же будет с упорством мухи об стекло пытаться сохранить ему жизнь.

Чтобы превозмочь эту программу нужна огромная воля, не каждой женщине она дана (а точнее - почти ни одной). На этом и наживаются медицинские корпорации.

[^]

yakat

7.01.2021 - 00:20

Статус: Offline

Весельчак

Регистрация: 8.05.20
Сообщений: 148

Цитата

Чего Вы на меня кричите!)
Я вообще-то за СМАйликов и за помощь им. И слежу за этой темой. Вам ответила на то, почему Спинразу закупают, а не Золгенсма. Кстати, сейчас вроде прошла инфа, что фонду дали добро на то, чтобы оплачивать лекарства, которые не зарегистрированы в РФ.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

[^]

sergey89	7.01.2021 - 00:24 [ показать ] 0
Статус: Offline Ярила Регистрация: 10.08.14 Сообщений: 1186	Хочется надеяться что и в пугабии начнут производить необходимые лекарства... Ну нельзя же бесконечно рассчитывать на продажу сырья...
	[^]

Yapchilo	7.01.2021 - 00:27 [ показать ] 0
Статус: Offline Приколист Регистрация: 23.09.17 Сообщений: 327	Для того и сформирован фонд, лучше уж поздно, чем никогда. Хохлопидрам и анальнятам не понять.
	[^]

avgustbordo	7.01.2021 - 01:04 [ показать ] 1
Статус: Offline Балагур Регистрация: 27.09.11 Сообщений: 989	Из спермы лунного единорога что ли лекарство делают?! Себестоимость небось 200 рублей...
	[^]

Cacktus

7.01.2021 - 01:09

Статус: Offline

Ярила

Регистрация: 26.01.19
Сообщений: 2514

Цитата (Ohe @ 6.01.2021 - 01:11)

Ну хз, если это твой ребёнок, про природу как-то в последнюю очередь думается

Это понятно, родительский инстинкт тоже природой задуман.

[^]

Понравился пост? Еще больше интересного в Телеграм-канале ЯПлакалъ!

Только зарегистрированные и авторизованные пользователи могут оставлять комментарии. Авторизуйтесь, пожалуйста, или зарегистрируйтесь, если не зарегистрированы.

1 Пользователей читают эту тему (1 Гостей и 0 Скрытых Пользователей)	Просмотры темы: 17068
0 Пользователей: