Лонсурф Шредингера


Страницы: (10) « Первая ... 4 5 [6] 7 8 ... Последняя »	[ ОТВЕТИТЬ ] [ НОВАЯ ТЕМА ]

Avanturistka	17.08.2023 - 05:23 [ показать ] 2
Статус: Offline Юморист Регистрация: 4.03.10 Сообщений: 418	С днем рождения, автор! И пусть это будет не последний день рождения. Выживите назло тем бюрократам, которые отказали в этом лекарстве. И пусть произойдёт чудо
	[^]

goldcarp	17.08.2023 - 05:30 [ показать ] 5
Статус: Offline Юморист Регистрация: 3.04.19 Сообщений: 452	Драссти, с Днем Рождения тебя!!! Драссти, дружище держись. Не опускай руки, не сдавайся. Ты справишься. Я знаю. Напиши здесь номер карты. Пс. Можно много говорить/ругать/материться в этой ситуации, а можно ее принять и начать что то делать. Господа дайте знать в личку, начался ли сбор. Размещено через приложение ЯПлакалъ
	[^]

krolik1985

17.08.2023 - 05:41

Статус: Online

Ярила

Регистрация: 18.08.14
Сообщений: 4277

Цитата (драссти @ 16.08.2023 - 21:46)

Цитата (lazyanty @ 16.08.2023 - 21:44)

Цитата (драссти @ 16.08.2023 - 21:31)

У самурая нет цели, есть только путь. Это объяснение, зачем создаю эту тему.

Завтра у меня день рождения. Последний.

Я 7,5 лет в онкодиагнозе - С 18.7, рак сигмовидной кишки. Диагноз поставили, когда сыну было чуть больше года. Он всегда со мной, сын. У меня было больше десятка операций, свыше триста курсов химии. Мне повезло - очень помог таргетный препарат эрбитукс, на нем болезнь больше пяти лет сидела тихо и не подавала признаков жизни. Компания Мерк, выпускавшая этот препарат, может гордиться - других таких аналоговнет. В прошлом году начались рецидивы, снова операции, смена препаратов. Мне удалось - что невероятно - получить уникальный Фондейшн Ван тест. Это генетический профиль опухоли, на основании его подбираются препараты. Тест удивил всех моих врачей - произошла редкая мутация, которая бывает в теории, но длительном применении эрбитукса, на практике она встречается очень редко. Моя устойчивая такая, крепкая.
Появление мутации осложнило лечение, ну разумеется. Точно есть один препарат, сказали врачи, который сработает. Лонсурф. В РФ он не зарегистрирован, то есть лечение за свой счет. Спасибо огромное, очень помогли друзья и коллеги, конечно, такое лечение потянуть невозможно.
Но у тогда у самурая еще была цель)
Цель довольно ясная - лонсурф в РФ известен очень хорошо, по нему были клинические испытания, с очень хорошим результатом. Но случился ковид, потом СВО, и лонсурф решили не регистрировать в РФ. Однако надежда есть - возможно, его скоро зарегистрируют. Ну не зря же были дорогостоящие КИ. И к тому же, он попал в мировые рекомендации по лечению этого вида рака. Им лечат в Беларуси, Узбекистане, Казахстане, Грузии, Армении - не говоря уже других, более продвинутых странах. Ну это примерно как все уже купили бензопилу, потому что она производительней, а наш дядя Вася ее попробовал, но стоит и переминается с ноги на ногу. Емое, хорошая вещь, канеш...

3 курса мы вытащили вместе с друзьями - они помогали финансово, покупали в разных странах, привозили точно к сроку.

Контрольный чек-ап, и ура! результативное КТ - процесс затормозился и даже кое-где пошел вспять. На это и был расчет - больше 3-4 курсов мне не потянуть, хоть голову продай. Пишу в Минздрав обращение. Если не регистрация, то право на индивидуальную закупку у меня точно есть.

Но получаю отказ. Теперь незарегистрированные препараты просить нельзя. Лечитесь тем, что есть.

Ситуация, конечно, смешная, если б не было так грустно. У меня на руках доказательства, что препарат меня спасает. Есть положительное КТ и генетический тест Фондейшн Ван (кстати, финансированный самим же Минздравом), который подтверждает результативность лекарства конкретно у меня. Препарат в РФ хорошо известен, по нему прошли КИ с хорошими результатами и он внесен во все мировые клинические рекомендации. Но так и не прошел регистрацию в нашей стране. Про лонсурф знают все наши врачи, и поддерживают его применение на основании мировой практики. И очень хорошо, что он работает. Но назначить / финансировать / сделать индивидуальную закупку мы не можем.

Лонсурф Шредингера - он как бы есть, но его сразу нет.

Фонды. Не смешите меня. Вместе против рака попросили у меня десятку за консультацию с их юристом.

В голос... могу скрин приложить.

Прекрасная еврейская пословица - если проблему можно решить деньгами. это не проблема, а траты. Очень жаль, но пословицы тоже иногда ошибаются.

Я смотрю на сына и думаю, что завтра мне снова бороться. С ветряными мельницами, за свои права и за пару лишних месяцев ради того, чтобы еще немного побыть с ребенком, дать ему то, что успею.

Я работаю с 14 лет, мои родители не поступали меня в ВУЗ, не обеспечивали квартирами. Все что у меня есть - это я своими руками. Ни одного дня в диагнозе не пропускал работу - мутило, тошнило, болело резанное пузо, все это меркло перед необходимостью жить. Я люблю свою работу, правда, люблю - я счастливый человек. Я много занимаюсь онкопомощью, равный равному. Я очень люблю жизнь. Я верю, что когда-нибудь моя страна станет такой, в которой будут ценить жизнь каждого человека.

Я люблю свою Родину, ё-моё!
А кого же ещё, если не её...

Спасибо, что прочитали.

Если не сложно, для оценки - сколько стоил курс и в какой дозировке.

2000-2300, в долларах.
Лонсурф бывает в двух дозировках 15 и 20 мг. Мы покупали 20, и рассчитывали минимально рабочую дозу, 100 мг, 5 таблеток.
Если вам нужна консультация по препарату - могу дать контакты врачей в РФ, которые активно работают с лонсурфом.

А ведь одна доза это - всего месячная зарплата одного бойца на СВО.
Эх бля, сколько онкобольных по всей стране можно было бы спасти.

[^]

Karakurt57	17.08.2023 - 05:44 [ показать ] 2
Статус: Online Ярила Регистрация: 4.01.20 Сообщений: 5122	С днем рождения, друг! Дай Бог тебе сил! Лучший мой друг ушёл за 4месяца - не было никаких вариантов даже затормозить болезнь... Не сдавайся, твой путь ещё не пройден! Чудеса случаются! Размещено через приложение ЯПлакалъ
	[^]

Poisonjkewow	17.08.2023 - 05:48 [ показать ] 2
Статус: Offline Юморист Регистрация: 30.07.12 Сообщений: 411	Мужайся. Сил тебе.
	[^]

Стасонище	17.08.2023 - 06:07 [ показать ] 2
Статус: Offline Ярила Регистрация: 15.05.18 Сообщений: 1937	ТС надеюсь что всё в итоге разрешится хорошо, а тебе пока сил и здоровья чтобы дождаться этого момента. Да будет так! И с Днём рожденья конечно же!!!
	[^]

BlackIsland	17.08.2023 - 06:21 [ показать ] 8
Статус: Online Ярила Регистрация: 22.12.15 Сообщений: 2373	Вот если Конституцию поменять, это на раз два. А тут целый препарат, от которого жизнь зависит. Гореть путину и его эффективной системой управления в сами знаете где.
	[^]

~~toluban~~	17.08.2023 - 06:47 [ показать ] 2
Статус: Offline Балагур Регистрация: 16.05.20 Сообщений: 955	Живи , друг! Размещено через приложение ЯПлакалъ
	[^]

Vorobew	17.08.2023 - 06:48 [ показать ] 2
Статус: Online Хохмач Регистрация: 20.04.12 Сообщений: 735	С Днём рождения, Друг! Держись Дружище! Хочется верить, что чудеса случаются! Печальный пост, но пост оптимиста! Ты молодец! Сын тобой гордится по-любому! Размещено через приложение ЯПлакалъ
	[^]

Дитилин	17.08.2023 - 06:48 [ показать ] 0
Статус: Offline Ярила Регистрация: 30.12.16 Сообщений: 2674	Закадыка после химии поехал на объект, работать Там случилась рвота. Заказчик увидел и решил возмутиться, типа какого пениса он тут с похмелюги работает. Закадыка и пояснил, что это после химии. Заказчик очень смутился, ведь 35 лет это не очень для химии возраст Размещено через приложение ЯПлакалъ
	[^]

Красав4ик	17.08.2023 - 07:16 [ показать ] 3
Статус: Offline Хохмач Регистрация: 5.05.16 Сообщений: 625	Если бы я мог отдать свою жизнь за тебя... Забирай! Не жалко! Только живи!
	[^]

ТониStark	17.08.2023 - 07:22 [ показать ] 2
Статус: Offline Ярила Регистрация: 24.03.14 Сообщений: 1383	Жму руку! Желаю здоровья и побольше приятных моментов с семьёй. Не сдавайся Размещено через приложение ЯПлакалъ
	[^]

alcoholl

17.08.2023 - 07:24

Статус: Offline

Ярила

Регистрация: 4.09.12
Сообщений: 1195

Цитата (Очевидность @ 16.08.2023 - 21:58)

В интернете много историй о длительном голодании (30 дней минимум) с последующим чистым Кето. Поковыряйте англоязычный интернет.

Колега у меня.. голодал, пил стопку водки каждый день и тд. Как завещали гуру ютуба. 2 года с температурой 39 ходил на работу. В последние полгода понял, что нужно обратится к традиционной медецине, но было уже поздно..

Размещено через приложение ЯПлакалъ

[^]

RussiaВВП	17.08.2023 - 07:28 [ показать ] 2
Статус: Offline Шутник Регистрация: 31.08.16 Сообщений: 81	Здоровья Вам и долгих лет жизни. Размещено через приложение ЯПлакалъ
	[^]

~~наниматель~~	17.08.2023 - 07:36 [ показать ] 2
Статус: Offline Ярила Регистрация: 26.03.20 Сообщений: 6746	Так оно, наверное, и бывает.... Шёл, боролся, добивался, побеждал, а потом.... хоп и безысходность. Просто живи, человек. Живи, сколько сможешь. Размещено через приложение ЯПлакалъ
	[^]

Globuolortod	17.08.2023 - 07:36 [ показать ] 2
Статус: Offline Ярила Регистрация: 4.03.16 Сообщений: 2849	Даааа... здоровья тебе дружище... Знаю какого это, его терять, то есть. Говорю как перенесший два инфаркта и шунтирование. Жму руку.
	[^]

ЧыхПых	17.08.2023 - 07:50 [ показать ] 1
Статус: Offline Ярила Регистрация: 18.04.07 Сообщений: 7176	Так может свалить в Белоруссию, если там препарат доступен
	[^]

Лисапед	17.08.2023 - 08:04 [ показать ] 4
Статус: Offline Приколист Регистрация: 21.09.17 Сообщений: 244	Так давайте соберём эти деньги всем Япом. Тс пиши номер карты. У моего кума,сын тоже была опухоль,как обнаружили,мы по свойски быстро за час-полтора,его супруге Светлане 200 т.р на карту накидали. Размещено через приложение ЯПлакалъ
	[^]

Лисапед

17.08.2023 - 08:06

Статус: Offline

Приколист

Регистрация: 21.09.17
Сообщений: 244

Цитата (goldcarp @ 17.08.2023 - 05:30)

Драссти, с Днем Рождения тебя!!!

Драссти, дружище держись. Не опускай руки, не сдавайся. Ты справишься. Я знаю.

Напиши здесь номер карты.

Пс. Можно много говорить/ругать/материться в этой ситуации, а можно ее принять и начать что то делать. Господа дайте знать в личку, начался ли сбор.

+1

Размещено через приложение ЯПлакалъ

[^]

иСережатоже	17.08.2023 - 08:09 [ показать ] 3
Статус: Online Ярила Регистрация: 28.10.16 Сообщений: 2880	С днем рождения,человек. Побудь подольше с сыном и объясни ему,что всегда будешь рядом(сам готовлюсь,но пока борюсь,сын и дочь любят меня). Круто,что не держишь зла на окружающую действительность,да это,наверное и ни к чему. Побольше тебе счастливых мгновений и благодарю за урок мужества(немного стал сдаваться). В чудеса не верю,но так бы хотелось.
	[^]

minirulet	17.08.2023 - 08:21 [ показать ] 1
Статус: Offline Кошачья сила! Регистрация: 30.03.16 Сообщений: 5238	Держись, мужик! Ради сына! Дай Бог тебе здоровья.
	[^]

admirrable	17.08.2023 - 08:25 [ показать ] 1
Статус: Offline Приколист Регистрация: 3.06.12 Сообщений: 342	Держись, ты сильный человек! Размещено через приложение ЯПлакалъ
	[^]

TNL	17.08.2023 - 08:26 [ показать ] 2
Статус: Offline Шутник Регистрация: 3.11.19 Сообщений: 48	С днем рождения! Пусть он не будет последним! Сил и терпения, пусть случится чудо и болезнь отступит Размещено через приложение ЯПлакалъ
	[^]

Henrym	17.08.2023 - 08:31 [ показать ] 2
Статус: Offline Шутник Регистрация: 3.05.13 Сообщений: 34	Здоровья! Как сказали выше страна или мб Родина это люди, природа, друзья небо воздух, земля, реки… а не любят население это якобы выражающие мнение народа люди, управляющие страной, в тч посылающие отписки с черствой рожей людям, страдающим хреновыми заболеваниями! Размещено через приложение ЯПлакалъ
	[^]

Stebatsa	17.08.2023 - 08:32 [ показать ] 0
Статус: Offline Приколист Регистрация: 12.04.20 Сообщений: 369	А что народная медицина? Неужто нет корешка да листика от этой напасти? ...корень одуванчика, пырея, лопуха в конце то концов... И т.п Размещено через приложение ЯПлакалъ
	[^]

Понравился пост? Еще больше интересного в Телеграм-канале ЯПлакалъ!

Только зарегистрированные и авторизованные пользователи могут оставлять комментарии. Авторизуйтесь, пожалуйста, или зарегистрируйтесь, если не зарегистрированы.

1 Пользователей читают эту тему (1 Гостей и 0 Скрытых Пользователей)	Просмотры темы: 50881
0 Пользователей: