Лонсурф Шредингера

У самурая нет цели, есть только путь. Это объяснение, зачем создаю эту тему.
Завтра у меня день рождения. Последний.

Я 7,5 лет в онкодиагнозе - С 18.7, рак сигмовидной кишки. Диагноз поставили, когда сыну было чуть больше года. Он всегда со мной, сын. У меня было больше десятка операций, свыше триста курсов химии. Мне повезло - очень помог таргетный препарат эрбитукс, на нем болезнь больше пяти лет сидела тихо и не подавала признаков жизни. Компания Мерк, выпускавшая этот препарат, может гордиться - других таких аналоговнет. В прошлом году начались рецидивы, снова операции, смена препаратов. Мне удалось - что невероятно - получить уникальный Фондейшн Ван тест. Это генетический профиль опухоли, на основании его подбираются препараты. Тест удивил всех моих врачей - произошла редкая мутация, которая бывает в теории, но длительном применении эрбитукса, на практике она встречается очень редко. Моя устойчивая такая, крепкая.
Появление мутации осложнило лечение, ну разумеется. Точно есть один препарат, сказали врачи, который сработает. Лонсурф. В РФ он не зарегистрирован, то есть лечение за свой счет. Спасибо огромное, очень помогли друзья и коллеги, конечно, такое лечение потянуть невозможно.
Но у тогда у самурая еще была цель)
Цель довольно ясная - лонсурф в РФ известен очень хорошо, по нему были клинические испытания, с очень хорошим результатом. Но случился ковид, потом СВО, и лонсурф решили не регистрировать в РФ. Однако надежда есть - возможно, его скоро зарегистрируют. Ну не зря же были дорогостоящие КИ. И к тому же, он попал в мировые рекомендации по лечению этого вида рака. Им лечат в Беларуси, Узбекистане, Казахстане, Грузии, Армении - не говоря уже других, более продвинутых странах. Ну это примерно как все уже купили бензопилу, потому что она производительней, а наш дядя Вася ее попробовал, но стоит и переминается с ноги на ногу. Емое, хорошая вещь, канеш...

3 курса мы вытащили вместе с друзьями - они помогали финансово, покупали в разных странах, привозили точно к сроку.

Контрольный чек-ап, и ура! результативное КТ - процесс затормозился и даже кое-где пошел вспять. На это и был расчет - больше 3-4 курсов мне не потянуть, хоть голову продай. Пишу в Минздрав обращение. Если не регистрация, то право на индивидуальную закупку у меня точно есть.

Но получаю отказ. Теперь незарегистрированные препараты просить нельзя. Лечитесь тем, что есть.

Ситуация, конечно, смешная, если б не было так грустно. У меня на руках доказательства, что препарат меня спасает. Есть положительное КТ и генетический тест Фондейшн Ван (кстати, финансированный самим же Минздравом), который подтверждает результативность лекарства конкретно у меня. Препарат в РФ хорошо известен, по нему прошли КИ с хорошими результатами и он внесен во все мировые клинические рекомендации. Но так и не прошел регистрацию в нашей стране. Про лонсурф знают все наши врачи, и поддерживают его применение на основании мировой практики. И очень хорошо, что он работает. Но назначить / финансировать / сделать индивидуальную закупку мы не можем.

Лонсурф Шредингера - он как бы есть, но его сразу нет.

Фонды. Не смешите меня. Вместе против рака попросили у меня десятку за консультацию с их юристом. В голос... могу скрин приложить.

Прекрасная еврейская пословица - если проблему можно решить деньгами. это не проблема, а траты. Очень жаль, но пословицы тоже иногда ошибаются.

Я смотрю на сына и думаю, что завтра мне снова бороться. С ветряными мельницами, за свои права и за пару лишних месяцев ради того, чтобы еще немного побыть с ребенком, дать ему то, что успею.

Я работаю с 14 лет, мои родители не поступали меня в ВУЗ, не обеспечивали квартирами. Все что у меня есть - это я своими руками. Ни одного дня в диагнозе не пропускал работу - мутило, тошнило, болело резанное пузо, все это меркло перед необходимостью жить. Я люблю свою работу, правда, люблю - я счастливый человек. Я много занимаюсь онкопомощью, равный равному. Я очень люблю жизнь. Я верю, что когда-нибудь моя страна станет такой, в которой будут ценить жизнь каждого человека.

Я люблю свою Родину, ё-моё!
А кого же ещё, если не её...

Спасибо, что прочитали.

Здоровья вам и сил .

Это сообщение отредактировал urigeler - 16.08.2023 - 21:35

Дай Бог тебе здоровья

В голове одни маты конечно, на счёт всех бюрократических проволочек((( держись, чудеса бывают, может и тебе оно отсыпано

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Держись. Если есть хоть малая надежда, держись

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Чувак, плюсик поставил. А что ещё - и не знаю.
Желать тебе мужества и упорства не буду, ибо и того и другого у тебя вполне хватает. 👍👍👍
Наверное, удачи пожелаю, пусть всё сбудется.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Это только апапть.
Держись, мужик. Надеюсь, Дмитрий Анатолич здесь тоже бывает. Не только в телеге.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Держись там! И на хуя такая родина?
Можете заминусить)) по хую, но объяснит кто - почему родина так поступает? Да и не он один такой ...

Размещено через приложение ЯПлакалъ

ТС, ты родину любишь , а она тебя нет.

Надеюсь что-то изменится в лучшую сторону. Сил тебе.

Это сообщение отредактировал Oopser - 16.08.2023 - 21:40

Суровый пост, крепись мужик, побольше тебе времени с сыном провести.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Мужик!
Ты сделал всё. Всё правильно. Жаль что не досмотришь это кино. Искренне сожалею.

Держись! Крепко жму руку!

драссти, давай я тебя сегодня похжоравлю, поскольку завтра по мск это уже всего через два часа с небольшим.

Если не сложно, для оценки возможностей - сколько стоил курс и в какой дозировке.

Это сообщение отредактировал lazyanty - 16.08.2023 - 21:45

Эээххх...
Держись, крепись, будь с сыном!...
Здоровья тебе, сил и терпения!

Сейчас моя супруга химию проходит.Осенью операция.
Волосы выпадали,их мертвые остатки сам выстригал.
Жизнь с марта месяца стала другой.
И никто не поймёт,пока сам не столкнётся.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Сил тебе, Мужчина!

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Сколько стоит курс и как его достать в Европе без рецепта. Сам сейчас на мели но попробую спросить, может кто чего знает. Переправить тоже сложно, но может и такие возможности найдутся.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Делай что должно и будь что будет. Я радуюсь каждому дню. Так как он может быть последним.

Сил вам ТС, поддержки друзей и родных. Не опускайте руки, единственное за что стоит бороться, это за свою жизнь.! А любить родину которая тебя в хуй не ставит, как по мне, извращение.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Ты страну с государством не путай. Государства меняются, а страна у нас одна. И что в такой ситуации делать с этим государством - никакого понятия.

Это сообщение отредактировал EraserEx - 16.08.2023 - 21:46

Я желаю тебе выстоять и победить. Искренне.

Так родные и друзья это и есть Родина. ТС сильный человек, не обозлился.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

2000-2300, в долларах.
Лонсурф бывает в двух дозировках 15 и 20 мг. Мы покупали 20, и рассчитывали минимально рабочую дозу, 100 мг, 5 таблеток.
Если вам нужна консультация по препарату - могу дать контакты врачей в РФ, которые активно работают с лонсурфом.

Дмитрий Анатольичь идет нахуй! Если у него в стране нет системы помощи таким людям! Зажравшийся алкаш он!

Держись, брат!

Размещено через приложение ЯПлакалъ