Представители других стран готовы предоставить лекарство от СМА мальчику из России

Представители Турции, Израиля, Германии и Украины выразили готовность предоставить лекарство «Золгенсма» Марку Угрехилидзе – ребенку из России, страдающему спинальной мышечной атрофией.

На сверхдорогой препарат для него был объявлен массовый сбор средств, который успешно завершился, но закупку препарата объявил нецелесообразной консилиум трех профильных клиник, которые занимаются лечением этого редкого заболевания. Они настаивают на лечении другим препаратом, который, в отличие от «Золгенсмы», не дает полного исцеления, а предполагает пожизненное введение.
В общей сложности в России сейчас 6 детей, страдающие этим заболеванием.

здесь

Просто на подсосе у фармкомпаний

Спасибо Турции, Израилю, Германии и Украине...
Блин, что не новость - то сюр какой-то.
Нить повествования потеряна.

бля !!!!!!! а представители России где ??????????????????????

а что за лекарство такое, что так дорого стоит?? оно из золота??

я в ахуе от ублюдков. Люди и деньги собрали и купить могут - но хуй вам. Все что надо знать о ценности жизни в стране.

Значит собранные деньги можно попилить!

Размещено через приложение ЯПлакалъ

да, очень дорогое лекарство, на разработку которого въебали охуилярды денег. Не распиздили, а потратили на разработку и производство.

Кстати какое название у него - Онасемноген абепарвовек

Novartis и AveXis (приобретена Novartis в 2018 году за 8,7 млрд долларов США) занимались разработкой онасемногена абепарвовека более 23 лет. За это время компании смогли расширить программу клинических исследований препарата с первого исследования в одном медицинском центре до 6 исследований более чем в 17 центрах в США, чтобы провести лицензирование технологий, разработать производственный процесс, построить производственную площадку, соответствующую требованиям правил производства и контроля качества лекарственных средств FDA, а также нанять и обучить команду высококвалифицированных специалистов, отвечающих за выпуск и доставку препарата[11].

Это сообщение отредактировал xMSEx - 5.02.2022 - 23:09

а они почему-то запрещают купить ребенку лекарство, при этом не за их бабки даже.

Вот тут про них : "настаивают на лечении другим препаратом, который, в отличие от «Золгенсмы», не дает полного исцеления, а предполагает пожизненное введение."

Тот случай, когда "жираф" действительно "большой". Или с диванов виднее?

и пожизненно только через их коррумпированные откатные схемы, да?

Это не про него писали, что данное лекарство применяют только до возраста 2 года? И детям старше его не дают ибо побочка с 50% лезет почти до 100?

Это политика, не спешите с выводами. Может врачи намеренно отказывают, зная, что навредит. Может быть, а может и не быть. Хуле верить всему, что пишут, особенно помощи от турков.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

в такой ситуации цепляются даже за мельчайшую возможность

"эта музыка будет вечно"
уже столько раз знающие люди объясняли, что препарат не поможет , еще и навредит может, причем производитель сам заявляет, но нет находятся долбоебы что хотят хайпа и самое главное повозмущаться до чего мы страну довели

Детей не 6, а больше.
1076 детей получают препараты от СМА (эврисди и спинраза), 21 ребенок золгенсма за счет фонда Круг добра, который финансируется за счет повышенных налогов с дохода.

Так, а я вот не понял, а какое отношение эти три профильные клиники имеют к собранным, «всем миром» как я понял, средства?
Охуели что ли в край? С хуя ли они чужим баблом распоряжаются? Собрали деньги на лекарство- так покупайте и не пиздите!

Размещено через приложение ЯПлакалъ

В данный момент (с 2020 года) мировое мед сообщество пришло к выводу, что важен вес пациента, а не возраст. Возрастные рамки расширили.

Потому что эти деньги собрали простые люди.Собрали по всей стране уткнув носом в говно эту власть.От закупки препаратов,которыми лечат сейчас этого трехлетнего пацана имеют толику малую все эти медики-педики,которые на консилиуме решили,что если пацану сделают всего один этот укол и он поправится,то ничего они не поимеют от этого. Вот такая хуйня у нас творится.....

так млять разберись, врачи считают что это лекарство не поможет а навредит

Это сообщение отредактировал gipsy - 5.02.2022 - 23:05

Ну сделай свое такое же за три копейки и подари ребенку, делов то..

Размещено через приложение ЯПлакалъ

да ну можно же разобраться с 6 (ШЕСТЬЮ) детьми ????? такое..или другое ...найти решение.......... ! и не сделать одну сраную ракету.....

Это сообщение отредактировал Нгуен - 5.02.2022 - 23:07

ну и кстати, о побочке:

Наиболее частые наблюдаемые побочные эффекты после лечения — повышенные ферменты печени и рвота - я тебе скажу, тут больше пол япа в субботу утром с такими побочками, если не хуже от синьки.

Это сообщение отредактировал xMSEx - 5.02.2022 - 23:07

Что-то с генетикой связано. У нас год назад собирали ребенку по всей Польше - около 3млн злотых. Процедуру провели - ребенок в порядке.