Представители других стран готовы предоставить лекарство от СМА мальчику из России

Какой блядь консилиум??Каких блядь врачей ??Сейчас ветеринары подготовленней 90% всех врачей в РФ. Зайдите в любой мед и посмотрите кого и как там учат, зайдите в поликлиники , посмотрите что с короной. Но нет же , найдется очередной обрыган в белом халате, который будет опять топить, что все долбоебы, а вот ВРАЧИ молодцы и знают что делать.
Да если в Краснодыре найдется реально с десяток ВРАЧЕЙ (разных специальностей, реально от бога) то я им лично пожму руку и извинюсь перед ними, но в основном там лютый треш, как и везде по стране ...

Это лекарство только консервирует болезнь 10-20 лет назад такие дети 100% умирали

А представители России хуй поклали и отказали в закупке, несмотря на то что деньги есть.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Хомякам до пизды - им надо чтоп бесплатно, всем, и неебёт

Это сообщение отредактировал Zarincool - 5.02.2022 - 23:34

Есть, и не десяток, гораздо больше. И хирурги, и кардиологи, и анестезиологи, и других профилей. Множество талантливых, я специально употребил это слово, врачей. Но жить им и людям мешают дефективные менеджеры.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

А России похуй, не было бы похуй, другие страны помощь бы не предлагали...

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Это невероятная история о лекарстве, которое, возможно, никогда бы не увидело свет без великодушия французов, но преимущества которого попадут в карманы швейцарской фармацевтической компании Novartis. История, которая также иллюстрирует нашу коллективную неспособность превратить блестящие открытия наших исследователей в коммерческий успех. Речь идет о препарате Золгенсма: продукт генной терапии, предназначенный для лечения детей с миотрофией позвоночника в раннем возрасте - редким нервно-мышечным заболеванием, которое в своей наиболее тяжелой форме приводит к смерти детей с помощью одной инъекции. младенцы до двухлетнего возраста. Это лечение, несомненно, представляет собой большой терапевтический прогресс.

Однако, как только он был объявлен на рынке США, это вызвало всемирную полемику. И не зря: его производитель, швейцарская лаборатория Novartis, будет продавать его по ... 2,15 миллиона долларов за пациента. Что делает его в абсолютном выражении самым дорогим лекарством в мире. «Эта цена составляет менее половины стоимости 10-летнего единственного другого существующего лечения этой патологии, которое необходимо применять на протяжении всей жизни пациентов», - защищает промышленник. Но добавка все равно оставляет горький привкус, особенно во Франции: информация до сих пор осталась незамеченной, но этот продукт действительно родился во французской исследовательской лаборатории.

Исследовательская лаборатория, основанная в 1990 году AFM-Telethon, Généthon добилась значительных успехов во всем мире в одной из ведущих сегодня областей медицины: генной терапии. Genethon был первым в мире, кто нанес на карту геном человека, и всегда был пионером в области генной терапии, которая сегодня предлагает революционные лекарства для лечения редких и серьезных заболеваний.


Дефектный ген был обнаружен в 1995 году в больнице Неккер в Париже. Команда из Généthon (французская исследовательская лаборатория, финансируемая благодаря щедрости общества Telethon и субсидий), затем в 2007 году разработала генную терапию для модификации дефектного гена вместе с Национальным центром научных исследований (CNRS). Та же группа опубликовала обнадеживающие результаты на мышах в 2011 году. Американский стартап AveXis тестирует эту терапию на детях и подписывает лицензионное соглашение с Genethon, покупая французский патент. В свете результатов этих испытаний Novartis купила AveXis в 2018 году за 8,7 миллиарда долларов ».

То есть французы открыли ген и придумали технологию лечения, но не довели до коммерческого продукта, а остановились на мышах, продав патент американского стартапу (речь всего о десятках миллионов $. Причина - слишком сложно проводить исследования на людях, тем более детях, по французским законам ), а тот довел это до лекарства и продал Новатарис за $8 млрд, а те теперь будут отбивать эти деньги.

кратко

1. Идею и сам метод разработали во Франции, на деньги благотворительной организации и государства. Провели исследования на мышах, но не смогли проводить клинические испытания.

2. Продали патент американскому стартапу за несколько миллионов долларов который развернул клинические испытания на людях.

3. После того как испытания признали успешными, стартап продал технологию швейцарскому фармгиганту за космические $8 млрд

4. Фармгигант теперь отбивает эти деньги


Лекарство не вещество, а искусственный вирус меняющий геном человека. Болезнь вызвана ошибкой кодирования в ДНК, искусственный вирус встраивает в ДНК правильный код.

Это сообщение отредактировал kurtosis - 5.02.2022 - 23:54

Дорогое лекарство не то, которое из золота, а то, которое мало кому надо.
Разработка лекарств очень дорогое занятие, поэтому если оно нужно миллионам, оно дешёвое, а если нужно десяткам - дорогое.

А почему-бы в Европу не поехать, раз там правила позволяют?
В чём проблема?
Деньги есть.
Ройзман (его-то кураторы в госдепе визы за 5 минут в любую страну нарисуют) есть..
Уже давно могли бы всё сделать.. Так нет. Надо донимать наших врачей, которые вполне возможно по американским правилам работают,и ничего, что не в пределах этих правил сделать просто права не имеют. И верещать про врачей-убийц...Где логика?
Сдаётся мне, что не во благо ребёнка они компанию затеяли.. А поорать и попиариться на теме этой...

Это сообщение отредактировал Mumitrol - 5.02.2022 - 23:46

А что им с того, какой профит ?

А тут Они настаивают на лечении другим препаратом, который, в отличие от «Золгенсмы», не дает полного исцеления, а предполагает пожизненное введение.

Чуешь разницу ?

и сейчас умрут.. Только максимум на 5-10 лет позднее.. И не в детском несознательном возрасте, а полностью осознавая безыходность и ужас весь своего положения..И не в состоянии даже минимально себя обслужить...
Мнений тут много может быть...Так что не уверен я что лекарство это им будет во благо.. И будут ли они за такую помощь родителям благодарны, когда осознают всё это?

Не, до 2 лет есть шанс реально привести организм +/- в норму. Ибо в этом возрасте развитие нейронов способно скомпенсировать ущерб нанесенный болезнью, если болезнь остановить. Но в данном случае жопа. Ибо ребенку уже 4 года, время упущено.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Мое мнение:
1. Пост, конечно, провокационный: никто тут не разбирается, поможет лекарство или нет. Мы не можем обсуждать эту тему, не разбираясь в вопросе.

2. С другой стороны, возможно вопрос стоит так: если ничего совсем не делать, то мальчик обречен на смерть- то тогда, конечно, надо использовать любой шанс. Даже если лекарство сомнительное- все равно хуже уже не будет.
Но и про это в посте ничего не сказано.

К сожалению в посте ничего толкового про эти два важнейших обстоятельства не сказано. Одни эмоции. Так нельзя делать пост.

Это так, но с другой стороны 1 крылатая ракета которой разебашивают никому не нужную палатку ослоебов в пустыни стоит столько же.

Страна которая может себе позволить ебашить палатки миллиоными ракетами может себе позволить попытаться помочь таким своим детям. Про страны третьего мира речи конечно нет, там мрут по таким простым причинам, что это странно как то делать

Это сообщение отредактировал kurtosis - 6.02.2022 - 00:15

у нас же есть Институт стволовых клеток человека, вот чем они занимаются? знакомая дочку таскает, у ней ноги не двигаются. прям слезы накатываются за этих девченок(

Там большие бабки замешаны. Не дают колоть, потому что хотят российский препарат продавать за такие же бабки. А цена ему копейки. Там выгода 100 000% будет. Вот поэтому и запрещают продавать.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Так тут, выше, объяснили, что другие фармкомпании приплачивают российским медчиновникам, чтобы закупали только их препараты.
А потом ещё взятку затребуют, чтобы разрешение на завоз чудо-лекарства в РФ дать.

Зла, блин, не хватает.

пиздеж.

Золгенсма просто консервирует состояние больного неизлечимой генетической болезнью.
Ему не станет лучше, он просто будет дольше умирать.

В этой теме нет ни доли правды, кроме эмоций..

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Сегодня у ЛАтыниной в коде доступа подробно раскрыта эта тема. Твари,они тупо хотят пилить бабки и иметь их каждый год,а не лечить сразу,одним уколом.

вот тут подробно про это

Это сообщение отредактировал BOJLKODJLAK - 6.02.2022 - 00:48

Блин, я конечно не эксперт. Но странно почему врачи не могут убедить родителей в что колоть нельзя, с другой стороны если родители хватаются за последнюю соломинку и реально ребёнок без препарата умрёт 100%, а есть прецедент и он может все-таки дать шанс выжить почему не уколоть. Особенно учитывая факт, что деньги есть и они не из бюджета, тоесть за деньги с врачей не спросят. А ответственность врачей я так понимаю можно прикрыть бумажкой от родителей что всю ответственность они берут на себя.
Как по мне тут или правда малому нельзя его колоть или врачи не могут принять факт прецедента из-за бюрократии.

Вот ЭТО пишут:

«…Однако собрать деньги на лекарство недостаточно: в России его можно закупить только через путинский фонд «Круг добра» после одобрения врачебного консилиума.
Сегодня, 3 февраля, в Краснодаре прошло заседание консилиума по поводу Марка. Туда не пустили отца мальчика и независимого врача Александра Курмышкина, на которого родители оформили доверенность»

https://93.ru/text/health/2022/02/03/70421525/

« В лечении «Золгенсма» Марку отказали.

Председатель консилиума Светлана Артемьева, куратор регистра пациентов со спинальной мышечной атрофией в России, заявила отцу ребенка, что это нецелесообразно.
Хотя на заседании были кубанские врачи, в региональном Минздраве открестились от этого решения и сказали, что решение принимает федеральная организация, а на уровне края мальчик получает поддерживающую терапию препаратом «Рисдиплам».
Это ненавистному многими Ройзману спасибо за помощь в сборе 121 млн за 5 месяцев

Это сообщение отредактировал Salavei - 6.02.2022 - 01:03

На фото точно он? Мой племянник 15 лет назад умер от этой болезни. Так он не то что сидеть, он голову не мог держать.

Если это всё правда и мы дожились до такого пиз деца, что врачи из этого консилиума, причём я уверен что у них доходы нормальные, занимаются зарабатыванием денег даже на таком. Что делать с этой страной я незнаю, возможно только тотальное выжигание, ну а потом заново начинать строить государство.
А по хорошему, получается необходимо вызывать пару тройку спецов в этом заболевании из других стран и собирать новый консилиум. И за одно получить ответ о компетентности наших врачей.

Это сообщение отредактировал ВаноJan - 6.02.2022 - 01:02