Представители других стран готовы предоставить лекарство от СМА мальчику из России

Представители России озабочены собиранием денег Чечне, 300 млрд как никак платить надо

Сомневаюсь. Просто так они бы данную терапию не запретили.
Тут либо недоговорка, либо вырвано из контекста, либо тупо пиздёж.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Докторские дипломы за границей не очень то и в почёте.
Можно вызвать хирурга, но никак не терапевта.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Марк не проходит ни по возрасту, ни по весу.

Это уже обсуждали.

Если кто-то хочет поглубже вникнуть в ситуацию, рекомендую статью на бибиси.
Там написано намного больше, чем у ТС.

тутhttps://www.bbc.com/russian/features-60270828

Это сообщение отредактировал GenrichM - 6.02.2022 - 01:31

Про Украину было смешно )) Ваганыч остановись!!

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Вам бы …к вторжению готовиться, как весь цивилизованный мир. А вы тут своими последними нитками за милионы торгуете. Учите матчасть.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Я имел в виду пригласить в Россию несколько специалистов в этой области, желательно которые были связаны с прецедентами веса и возроста.
В свете цены лекарства затраты на их приглашение думаю это пыль.

А где же наш гуманитарий???

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Ну раз собрали столько бабла, то может соберут ещё чуть и отправят их в туже Грузию? Она рядом и дешевле просто, ну их как этнических пустят без проблем. И там пускай соберётся комиссия, оплатят перелёт какого нибудь светила из Израиля или Германии. Получат официальное мнение производителя, это ещё раньше надо было сделать. И пускай там и введут этот препарат, ну и разумеется возьмут на себя ответственность и дальнейшее сопровождения пациента и лечение возможных побочек.

На память - 1 или 2 млн американских рублей

Размещено через приложение ЯПлакалъ

А "фонды" и "благотворители" собирают для нескольких десятков.

Спасибо, как раз искал подробнее про этот случай. А в теме ЯП мало фактологии, ну это у нас в крови повозмущаться от души. Люди у нас душевные, но заполошные. Например, про утверждение про "6 детей со СМА в России".
Цитата из реестра СМА:

"Каждый год в России рождается 200 детей со СМА. Точное число больных спинальной мышечной атрофией в нашей стране неизвестно."

Какие 6 детей, мурзилки? Проблема катастрофична и современной системой здравоохранения РФ нерешаема, ибо заточена под другие цели.

Пошёл читать статью BBC.

Ты просто необразованный идиот. Иди почитай о том сколько бабла стоит разработать а в последствии произвести этот препарат. И сколько людей в мире болеют этой болезнью.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Собственно, цитата из статьи.

"Медицинский консилиум на этой неделе отказался назначить Марку Угрехелидзе из Краснодара препарат "Золгенсма", который стоит 121 млн рублей. Деньги на лечение семья ребенка собирала полтора года. По словам отца мальчика, врачи отказались назначать "Золгенсму" потому, что Марк уже получает терапию другим препаратом. Семья намерена обращаться в прокуратуру и Следственный комитет, чтобы добиться желаемого лечения.

У Марка Угрехелидзе (9 февраля ему исполнится четыре года) спинально-мышечная атрофия второй степени средней тяжести. С весны 2020 года мальчика лечат препаратом "Рисдиплам" - сначала его бесплатно предоставляла компания-производитель Roche, а потом стал закупать государственный благотворительный фонд "Круг добра".

Параллельно с приемом "Рисдиплама" родители Марка запустили сбор денег на закупку "Золгенсмы" - еще одного препарата для облегчения течения заболевания. Больше года требуемая сумма в 121 млн рублей не набиралась. Завершить сбор помог фонд экс-мэра Екатеринбурга Евгения Ройзмана - его поддержали журналист Юлия Латынина, писатель Борис Акунин, футбольный комментатор Василий Уткин и другие. Основу сбора составили частные переводы обычных людей."

Судя по тому как вся кремлеботская мразь была брошена в эти темы по отбеливанию чинуш из Федеральной конторы, которые отказали ребенку в праве на жизнь , выводы напрашиваются очень не радостные .
И кстати еще одному ребенку из Воронежа отказали, сегодня в Инсте прошла инфа

Это сообщение отредактировал maxturbo - 6.02.2022 - 09:31

Интересная цитата оттуда


Малхаз Угрехелидзе уверен, что противопоказаний для введения "Золгенсмы" у его сына нет: "Мы подходим по всем критериям - ребенок весит 15 кг, в организме есть две копии гена SMN2, нет антител к аденовирусу". Но если врачебная комиссия предоставит семье "аргументированный ответ" против приема препарата, то отец мальчика готов принести "публичные извинения".



Нет антител к аденовирусу! На самом деле препарат это геномодфицированный аденовирус, очень похоже на вакцину Спутник V, только технология намного более продвинутая. Этот аденовирус не просто вырабатывает какой то белок на который вырабатываются антитела как в Спутнике, он несет определенный механизм который может встраивать определенную последовательность генома в ДНК человека которому его ввели. В данном случае он встраивает ту последовательность которая повреждена в ДНК больного ребенка.


Если у ребенка есть антитела к вектору т.е. к аденовирусу, лекарство не сработает так как иммунитет убьет вирус раньше чем он сможет модифицировать ДНК

Хоть раз наши депутаты получив бешенные деньги могут скинутся по 100 000 и отдать их на лечение детей?Позорище лесное,по крохам деньги собирают,а эти жируют и даже сердце не дрогнет.Ведь одним разом могут помочь детям на лекарства,может и перед богом одно дело хорошее сделают.

Ну то есть проблема не во враче, а в судебно-правовой системе, которая будет судить врача в любом случае?

А можно врача просто не судить за то, что он просто выполняет свой долг?

В любом случае, получается, что виновата дерьмовая система, которая работает на что угодно, но не на благо людей - скорее наоборот.

Это сообщение отредактировал Ellestar - 6.02.2022 - 16:35

.....

Вы в курсе для чего консилиумы нужны? Врачей отмазывать если поциент помрет.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

а вот и окончание истории