Отец мальчика, которому собирали 150 млн на укол, тратил их на машины и раздавал под проценты


Страницы: (21) « Первая ... 11 12 [13] 14 15 ... Последняя »	[ ОТВЕТИТЬ ] [ НОВАЯ ТЕМА ]

~~Hit0kiri~~

19.09.2021 - 16:15

Статус: Offline

Amicus Ad Mortem

Регистрация: 24.12.15
Сообщений: 2595

Цитата (Подосиновик @ 19.09.2021 - 11:59)

Я бля реально не понимаю, ампула стоит свыше 150 000 000 рублей?? Что это за лекарство? Из чего его производят? И самое главное нахуй оно нужно, когда позволить себе им лечиться смогут только очень очень очень немногие? Производители этой ампулы, идите нахуй и сдохните, ублюдки

Там не просто укол а терапия на генном уровне.

Цитата

Онасемноген абепарвовек представляет собой генно-терапевтическое лечение, обеспечивающее замену отсутствующего или дефектного гена SMN1 на его функциональную копию, что приводит к нормализации выработки белка выживаемости мотонейронов (SMN). Полноценный ген SMN1 находится внутри вектора аденоассоциированного вируса (adeno-associative virus 9, или AAV9). Это представитель семейства парвовирусов, который способен инфицировать клетки человека и других приматов, но при этом не является патогенным. Собственный генетический материал вируса удалён и заменён на функционально полноценный ген SMN1. После того, как ген прибывает в нужную локацию, вектор разрушается и выводится из организма. Благодаря способности онасемногена абепарвовека преодолевать гематоэнцефалический барьер (ГЭБ), с последующей трансдукцией клеток-мишеней, подтверждена экспрессия SMN в мотонейронах во всех отделах головного и спинного мозга.

Клинически доказано, что однократная инфузия препарата способна восстановить SMN-экспрессию в моторных нейронах, лишённых функционального гена SMN1

Компания что этим занимается, Новартис вроде, 10 лет пахала над препаратом и его применением, причем за свой счет воспитывала спецов ибо генная инженерия. Тебе не нравится цена? Ну так флаг тебе в руки. Они нихуя никому ничего не должны.

[^]

герцог78	19.09.2021 - 16:16 [ показать ] -1
Статус: Online Хохмач Регистрация: 29.12.19 Сообщений: 793	Вот кто минусит комментарии в этой теме? Вы минусите, но обоснуйте свой минус. "Я не согласен с мнением потому что"... А то на идиотов похожи. В комменте -2, а ниже ответов-0. Размещено через приложение ЯПлакалъ
	[^]

Уолтер	19.09.2021 - 16:18 [ показать ] 9
Статус: Offline Догада ЯПа Регистрация: 26.08.09 Сообщений: 959	Может быть я сейчас конечно жестоко выскажусь, но если такое заболевание на генетическом уровне, то природе виднее наверное, кому жить, а кому не стоит. Где гарантии, что в будущем дети или правнуки этого спасённого мальчика не получат такое же заболевание, а может быть и гораздо сложнее, мутировавшее? Такое себе с природой спорить.
	[^]

Kaltman	19.09.2021 - 16:18 [ показать ] 0
Статус: Online Ярила Регистрация: 13.03.15 Сообщений: 6392	Вова, в твой огород камень, когда твои друзья такие вещи оплачивать будут? или ты только с нас сосать можешь? позор тебе! Всё вносите всякое блядство в законы. вот вам блять вариант. внесите суки. что бы государство оплачивало такие ситуации Это сообщение отредактировал Kaltman - 19.09.2021 - 16:20
	[^]

Alexandro116	19.09.2021 - 16:19 [ показать ] 0
Статус: Offline Ярила Регистрация: 15.10.12 Сообщений: 7034	Пиздец, обогатился урод… Размещено через приложение ЯПлакалъ
	[^]

~~Тыр71~~	19.09.2021 - 16:22 [ показать ] 3
Статус: Offline Ярила Регистрация: 6.02.12 Сообщений: 1473	На таких историях пиарятся ТВ каналы, такие как "Спас", РЕН-tv, и др. Куда и зачем идут пожертвования? Ни отчётов, ни подтверждений документальных нет. То есть деньги идут даже не в фонды, это просто "дайти нам дених много и всей страной". Это частные инициативы, а потому идите в жоппу.
	[^]

~~Shabtai~~

19.09.2021 - 16:24

Статус: Offline

Ярила

Регистрация: 14.12.17
Сообщений: 4527

Цитата (Zokucho @ 19.09.2021 - 11:49)

Цитата (Сергофанина @ 19.09.2021 - 11:46)

Все эти сборы - позор страны

Почему, можете объяснить?

Я могу. Россия имеет 40% всех мировых запасов полезных ископаемых МИРА, посмотри количество населения России, мы должны жить лучше чем граждане Катара, ОАЭ и Саудовской Аравии вместе взятых, а у нас блять больным детям СМСками деньги собирают. Это не позор?

[^]

~~Plastelin55~~	19.09.2021 - 16:35 [ показать ] 2
Статус: Offline Ярила Регистрация: 8.10.17 Сообщений: 1549	Божечки, да за такие деньги сурогатки нарожают для общества пол сотни здоровых детей и не надо тут про "битховинов" всяких.
	[^]

Molodyxa	19.09.2021 - 16:36 [ показать ] 3
Статус: Offline Хохмач Регистрация: 3.03.18 Сообщений: 792	Друзья, а вам не кажется, что это "редкое генетическое заболевание" приобретает все более массовый характер? О нем , не замолкая, вещают по ТВ, им забит интернет. Так такое ли оно редкое или под него деньги гребут?
	[^]

Madmatew

19.09.2021 - 16:37

Статус: Online

ShnapsPanzerFlugzeug

Регистрация: 17.06.13
Сообщений: 5829

Цитата (ДЖОНик @ 19.09.2021 - 11:49)

Интересно, из чего делают это лекарство за 150 миллионов рублей.
Это 2 лимона зелени.
Или 40 кг чистого золота, грубо.

Там на разработку может много уйти. Продажи разовые. А на тестирование+сертификация тож денег стоит. И, да, капитализом.

[^]

rory5540	19.09.2021 - 16:37 [ показать ] 2
Статус: Offline Ярила Регистрация: 17.03.17 Сообщений: 2691	Мне реально непонятно, почему, если в РФ такие крутые лаборатории и фармкомпании, что могут изобретать и выпускать новейшие вакцины, такие, чтот отсасывают все иностранные буржуины эти компании не могут поднапрячься и произвести уже известный препарат - или изобрести аналог? Если они настолько впереди планеты всей? Это сообщение отредактировал rory5540 - 19.09.2021 - 16:39
	[^]

maximilian01	19.09.2021 - 16:42 [ показать ] 2
Статус: Offline Ярила Регистрация: 27.02.14 Сообщений: 4822	Только прямые расчёты непосредственно с производителем работ, в данном случае врачи. Бабки в фонд, фонд платит за ребёнка, родители вообще в данной схеме участвовать не должны. Это сообщение отредактировал maximilian01 - 19.09.2021 - 16:49
	[^]

Zuk0	19.09.2021 - 16:44 [ показать ] 2
Статус: Offline Балагур Регистрация: 6.06.15 Сообщений: 870	Проблема в системе Развили тему подачек, и кто участвует- поддерживает и развивает её Размещено через приложение ЯПлакалъ
	[^]

~~Елдердын~~

19.09.2021 - 16:44

Статус: Offline

Елдердын

Регистрация: 11.10.12
Сообщений: 3025

Цитата (MnogoTochie @ 19.09.2021 - 15:24)

Во-первых, Сильвер ничего подобного не утверждал, это был всего лишь контраргумент к тезису, что "буржуинам похуй на больных детей". Тот факт, что в СССР государству тоже было похуй на таких детей, означает лишь, что слово "буржуинам" в исходном тезисе лишнее.

Во-вторых, да, в США и Португалии можно было за счет государства получить дорогостоящее лечение.

И в третьих, а почему только за счет государства? И в США, и в Португалии получить лечение можно было за счет благотворительных фондов, что в СССР было сделать невозможно в принципе.

Оп.
Заметь, я не спорил с Сильвером. Я полностью с ним согласен, гос-во таких бешеных сумм на лечение заведомо безнадёжного ребёнка не выделяло.
Я "просто спросил" ©

Что Советскому Союзу на таких детей было похуй - сказал ты.
То, что

Цитата

...в США и Португалии можно было за счет государства получить дорогостоящее лечение...

сказал тоже ты.

Бремя доказывания того, что в США можно было получить два миллиона долларов от государства на лечение безнадёжно больного ребёнка - лежит теперь на тебе.

[^]

Maktub

19.09.2021 - 16:49

Статус: Offline

Ярила

Регистрация: 3.04.08
Сообщений: 8517

Цитата (lar4uk @ 19.09.2021 - 11:48)

Никогда не сдавал деньги посредством СМС, сборов в магазинах, электричках и проч.: ни на детей, ни на что либо еще, не собираюсь, а также никому не советую этого делать.

Да и дети такие нахуй не нужны. (серьезно) Селяви.

Это сообщение отредактировал Maktub - 19.09.2021 - 16:52

[^]

~~Hit0kiri~~

19.09.2021 - 16:50

Статус: Offline

Amicus Ad Mortem

Регистрация: 24.12.15
Сообщений: 2595

Цитата (rory5540 @ 19.09.2021 - 16:37)

Мне реально непонятно, почему, если в РФ такие крутые лаборатории и фармкомпании, что могут изобретать и выпускать новейшие вакцины, такие, чтот отсасывают все иностранные буржуины

эти компании не могут поднапрячься и произвести уже известный препарат - или изобрести аналог?
Если они настолько впереди планеты всей?

Наивный. Пиздеть не мешки ворочать. До этого и в космосе царями были, всем батуты советовали. Теперь язык в жопу.

[^]

Бойцоваямышь

19.09.2021 - 16:50

Статус: Offline

Ярила

Регистрация: 1.09.12
Сообщений: 8290

Цитата (ДЖОНик @ 19.09.2021 - 11:49)

Себестоимость - это не только затрата материалов, но и амортизация оборудования, основных средств, зарплаты персоналу как непосредственно занятому производством, так и вспомогательного и обслуживающего производства, это нематериальные активы, вроде программ и лицензий, это списание себестоимости разработок, предшествующих производству, это логистика и хранение. И в конце концов - налоги и акцизы.

[^]

LaRoux	19.09.2021 - 16:50 [ показать ] 3
Статус: Offline Ярила Регистрация: 10.07.13 Сообщений: 1280	Что то часто на слуху стала СМА, похоже еще один честный метод отъема денег у населения и государства. Про Адису из бурятии вообще сомнения, наверняка здоровый был ребенок,но в бурятии, всех нормальных врачей выжили буряты и может быть поставили неверный диагноз можеть быть и умышленно.
	[^]

ЯПлочко

19.09.2021 - 16:55

Статус: Offline

куда ж ты котишься)

Регистрация: 30.06.18
Сообщений: 928

Цитата (6710v00090d @ 19.09.2021 - 11:50)

Поэтому благотворительностью не занимаюсь. Зарабатывайте на своих детей сами.

Вот это-то и грустно! Ведь на самом деле многим помогли так уже, а единицы недобросовестных подрывают наше с вами доверие...

[^]

Kakvse	19.09.2021 - 17:00 [ показать ] 1
Статус: Online Ярила Регистрация: 12.03.14 Сообщений: 33709	выжил все сливки из ситуации с больным сыном. ушлый папаша.
	[^]

Sergoff

19.09.2021 - 17:00

Статус: Offline

Administrator

Регистрация: 2.06.12
Сообщений: 76

Цитата (AlvinaKara @ 19.09.2021 - 10:55)

Препарат называется зоЛЕНГсма, а не золгенсма. А по теме: не повезло мальчику с родителями... Я не представляю каково это иметь возможность помочь нормально жить собственному ребенку, а вместо этого спустить бабки... Что там в голове-то есть вообще???

Upd меня поправили, все-таки золгенсма

Первый лекарственный препарат для генной терапии спинальной мышечной атрофии. Выпускается компанией AveXis (Novartis). Торговое наименование — Zolgensma (Золгенсма).

[^]

mol

19.09.2021 - 17:00

Статус: Offline

Ярила

Регистрация: 23.01.11
Сообщений: 1097

Цитата (ДЖОНик @ 19.09.2021 - 11:49)

Разработка подобного лекарства идет годами и вложенные деньги необходимо окупить. Это не стоимость производства а стоимость многолетних исследований.

[^]

СевероЗапад	19.09.2021 - 17:10 [ показать ] 1
Статус: Offline Ярила Регистрация: 7.05.16 Сообщений: 3761	Фонды работают, где-то плохо, где-то очень плохо, но работают! Очень жаль, что таким примером отпугивают многих жертвователей. К сожалению, менты (уж тем более полицейские), по другую сторону баррикад -они поддерживают мошенников попрошаек. Отсюда и недоверие к благотворительности.
	[^]

Silver867

19.09.2021 - 17:16

Статус: Online

Ярила

Регистрация: 26.01.15
Сообщений: 18388

Цитата (Shabtai @ 19.09.2021 - 16:24)

Цитата (Zokucho @ 19.09.2021 - 11:49)

Цитата (Сергофанина @ 19.09.2021 - 11:46)

Все эти сборы - позор страны

Почему, можете объяснить?

Я могу. Россия имеет 40% всех мировых запасов полезных ископаемых МИРА

Сначала добудь эти полезные ископаемые, переработай и продай.

[^]

Ivanova

19.09.2021 - 17:16

Статус: Offline

Мизантроп

Регистрация: 14.03.09
Сообщений: 4499

Цитата (ДЖОНик @ 19.09.2021 - 11:49)

И ещё интересно, откуда такое количество детей с этой болезнью взялось?
Прям эпидемия!
Это же редкое генетическое заболевание.

[^]

Понравился пост? Еще больше интересного в Телеграм-канале ЯПлакалъ!

Только зарегистрированные и авторизованные пользователи могут оставлять комментарии. Авторизуйтесь, пожалуйста, или зарегистрируйтесь, если не зарегистрированы.

1 Пользователей читают эту тему (1 Гостей и 0 Скрытых Пользователей)	Просмотры темы: 75402
0 Пользователей: