Отец мальчика, которому собирали 150 млн на укол, тратил их на машины и раздавал под проценты

О! Капитан Очевидность снова в деле!

Размещено через приложение ЯПлакалъ

А чего морды замазаны? Страна должна знать своих героев.

В Бишкеке тоже типа волонтеры собирают девочке на такой укол. Молодые пацаны и девченки с баклажками 5 литровыми из под воды оккупировали перекрестки, не заботясь о собственной безопасности. Ни дай Бог такой попадет под машину.

Пусть жертвуют олигархи - друзья.. ... Они смогут обеспечить контроль за расходованием таких средств.

Можно ещё сразу лекарство нужное выдать, а не деньги

ПЦР тест, перед тем как ребенка зачинать. 10 - 20 тыр. А, ну да. Нахуя столько денег на ПЦР тратить, если можно пивасика купить.

Это сообщение отредактировал elegaz - 19.09.2021 - 14:32

Да да блядь, ты уверен... Нихуя не знаешь, но уверен)) разработка нового лекарства по нынешним ценам стоит от 2-ух и до 10 ярдов зелени. Потому что по пути получения действующего лекарства, ты забракуешь несколько неудачных образцов. Многие на этапе испытаний, когда сдохнет или покалечится доброволец, решивший рискнуть за бабло, а рискующим платят много, а если сдохнет, то ещё больше, несколько лямов, чтобы рот закрыть о происшествии, а то твои акции пизданутся на следующий день и ты потеряешь ещё больше. Поэтому путь к новому лекарству тернист и дорог.
Когда ты получишь в итоге лекарство, то всё потерянные миллиарды ты закладываешь в его цену. Ты получаешь патент на сколько-то там лет после регистрации и никто другой не может выпускать аналоги, но когда патент закончится, появляются дженерики. Это конечно, если технология производства не очень сложна, а то некоторые лекарства просто не могут дублировать в других странах из-за отсталости. Хорошо, когда ты разработал массовый продукт, например аспирин, его жрут миллиарды, не дорог в производстве, можно не ломить цену особо. Совсем другое дело та поебота, о которой идёт речь в данном случае. Это лекарство работает на генном уровне, там по сути задействованы технологии генной модификации. Короче это как кукуруза ГМО где вирус вырезает кусок ДНК и вшивает другой, так вот то же самое делают с живым человеком. Технология стоит овердохуя денег, производство дорогое очень, а таких уколов в мире надо всего несколько тысяч в год, то есть это не массовый продукт, поэтому цена в два ляма зелени вполне допустима. Этот укол делается один раз.
Теперь о неизвестном. Один раз он делается согласно заявлению производителя, а что там будет реально - хер кто знает, нет пока статистики, лекарству всего пара лет. Лекарство хоть и из США везут, на самом деле оно из Швейцарии родом, просто только США зарегистрировало такой коктейль, ибо остальные ссутся, это ж ГМО человеческого организма, это реально пока за пределами понимания последствий и этики. Это эксперимент по сути.
Но когда у кого-то умирает ребенок и это последний шанс, само собой никто не будет думать о том, что будет после, лишь бы был шанс выжить и это лекарство даёт его, возможно и вероятно что пожизненно исцеляет, как и заявляют производители. Это будет видно в течение нескольких лет. Это пионер возможно в этой сфере, дальше появятся другие ГМО лекарства, а потом получим рано или поздно мир будущего, как у фантаста С.Лукьяненко в книге Геном, судя по всему не долго ждать осталось.

Это сообщение отредактировал stcold - 19.09.2021 - 14:38

Легко так говорить, когда нет ответственности и когда родные здоровы

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Государство у нас социальное. Я плачу налоги, а государство должно с них оплачивать лекарства. Все сборы через соцсети считаю мошенничеством.

кстате, да. Диабетики например. Их довольно много + никто не застрахован "в процессе жизни". В прошлом они не выживали. Теперь-же, и не узнаешь, пока сам не скажет.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

это у кого-это "у нас" гос-во социальное ?

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Это вы бы лучше свой кругозор расширяли, чем пивасика покупали.

вижу, что он деньги не просрал, а всего лишь пытался на них заработать дополнительно
это ровно то, чем занимаются все банкиры
берут чужие деньги и зарабатывают на них
вот этих тварей потрясли бы лучше лишний раз

Папанька -творческий засранец азартного типа ! Думал,что пока сын дышит ,можно таки,сделать маленький гешэфт! Гандон,короче.....

Тут остаётся вопрос чья это зелень, частная или госфонды

Размещено через приложение ЯПлакалъ

В США этот препарат разрешили к применению в 2019 году.



Американский регулятор одобрил лекарство Zolgensma ("Золдженсма"), первое в мире генотерапевтическое средство для детей до двух лет со спинальной мышечной атрофией (СМА). Лекарство исправляет поврежденный ген SMN1, вызывающий болезнь, и демонстрирует впечатляющие результаты, говорится в заявлении регулятора.

Пресса называет Zolgensma самым дорогим лекарством в мире: единственная инфузия препарата обойдется в $2,1 млн, сообщил в пресс-релизе производитель лекарства, компания AveXis из группы швейцарского фармакологического гиганта Novartis.

"Сегодняшнее одобрение знаменует очередную веху трансформационной силы генной и клеточной терапии для широкого спектра болезней", – сказал Нед Шарплесс, действующий глава Управления по контролю за пищевыми продуктами и лекарственными препаратами США (Food and Drug Administration, FDA).

"Мы находимся на пути, который, надеемся, однажды приведет нас к практически полному уничтожению СМА", – цитирует Bloomberg главу Novartis Васа Нарасимхана.

Zolgensma, или онасемноген абепарвовек-ксайой (onasemnogene abeparvovec-xioi), представляет собой специально модифицированный аденовирус, который доставляет и "записывает" копию правильного гена SMN в моторные нейроны – клетки, управляющие движениями мышц.

Лекарство было одобрено на основе особой ускоренной программы, которая руководствовалась результатами продолжающегося клинического испытания: из 21 ребенка в тестовой группе 19 (один погиб и один прекратил участие в испытаниях) не просто выжили – тогда как без лечения многие дети с СМА погибают из-за дыхательной недостаточности – но и показали прежде невиданные для детей с СМА достижения: они могут двигать головой и сидеть без дополнительной поддержки.

В еще одном раннем клиническом тесте, в группе детей, получивших увеличенную дозу Zolgensma, 75% пациентов смогли сидеть без дополнительной поддержки, а 17% – вставать и ходить.

Среди возможных побочных эффектов Zolgensma – острое поражение печени, понижение числа тромбоцитов в крови, рвота.

Подобные Zolgensma лекарства для исправления проблемных генов очень дороги. Фармкомпании утверждают, что заоблачные цены связаны с небольшим количеством пациентов: в США лишь около 1100 детей сейчас могут получить Zolgensma, говорят в Novartis. А значит, затраты на разработку и тестирование лекарства поделит между собой сравнительно небольшая группа людей.

Иногда генотерапевтические препараты изготавливаются индивидуально, что тоже отражается на ценах: например, первое такое средство генной терапии в США, лекарство Kymriah от острого лимфобластного лейкоза, сразу после своего одобрения 2 года стоило $475 000. Luxturna, генотерапевтическое средство для лечения редкой наследственной формы слепоты, стоит $850 000.

Читала, что на этот препарат были потрачены миллиарды долларов и 10 лет работы.
И цена завышена в тысячу раз, так как не окупается - очень мало больных.

Сука
У нас в Казахстане собирали всем народом один миллиард тенге это примерно столько же. Собрали сделали укол . Остатки они раздали тем кто нуждался, но всё-таки отправил им деньги. Правильные люди.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Ну с одной стороны ребенок если вырастет то за жизнь столько не отдаст налогами. Сухой расчет.
С другой если заболевание генетическое и передается по наследству то это бракованная ветвь эволюции, сначала один а через поколение их 10 и всем дай укол по стописят лямов.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Я вообще против таких трат на одного ребенка. Да, цинично, но на 150 лямов можно гарантированно спасти несколько десятков детей с другими тяжёлыми патологиями.
Конечно меня такая беда не касалась, поэтому я так и считаю, как сторонний наблюдатель.
У нас в Калининграде тоже была история с этим уколом, тоже собирали бабло всем миром и тоже мутная история, что делали с деньгами, было и нецелевое расходование и хатку родители прикупили и прочее. Но укол таки сделали и история сошла на нет...

Если интересно, можешь просто в уме посчитать сколько денег надо на разработу, лицензирование, тестирование и прочие затраты потом посчитать сколько требуется этого лекарства и сколько времени надо чтобы хотя бы отбить свои вложения

Предприимчивый папашка, ушленький я бы сказал..

Размещено через приложение ЯПлакалъ

А в эмиратах меньше людей, чем в Москве

Я когда-то примерно рассчитывал "супердоходы" на человека за продажу ресурсов. И никаких астрономических сумм у меня не получилось. По сути россияне живут по средствам и лучше жить не будут

Никогда никому не жертвую и вам не советую.
А то Сечины с Ротенбергами всё богатеют, а деньги на операции трясут с простых граждан.
Л - лицемерие

Не передаётся. Ещё никто из заболевших не доживал до детородного возраста. Возможно, получившие укол, будут первыми кто сможет родить детей.
Да и не все генетические заболевания передаются...