Отец мальчика, которому собирали 150 млн на укол, тратил их на машины и раздавал под проценты

да и с такой наследственностью - на что рассчитывают "родители" ? Ах, да - на лошар

Смысл передавать деньги родителям порционно? Есть фонды, фонд берет на себя обязательства собрать и предоставить деньги, ведется компания по сбору, деньги хранятся на счету фонда, если родителям нужны срочно деньги - вопрос выдачи части денег решается руководством фонда..... как только сумма набирается, фонд организует укол/операцию/процедуры на которые и собирались деньги.... почему не делать так?

У этого чувака просто первая стадия, в начале он за 1000 рублей хочет, кого то вылечить.
На второй стадии будет рублей за 500.
На третьей стадии он решит что дешевле сразу со скалы сбрасывать детей как в Спарте.

То что просто денег нет и почему то не удается заработать (не ему лично а всему обществу, что бы лечить всех) - ему такая мысль в голову не придет.

Я сейчас наверное страшную вещь скажу, но я против таких затрат на спасение. Сколько могло быть потрачено на благо других детей, на их развитие, образование, спортивные кружки, инвентарь, сколько мы могли бы получить талантливых спортсменов, но мы их не получим. Потому что всё ушло на поддержание жизни инвалида, который мало того что сам здоровым не будет, так ещё и гены свои дальше передаст.
Кто-то писал тут про траты на ракеты: да лучше б реально на них потратились. Потому что это безопасность и жизни всей страны, а не одного человека.

А ты думаешь фонды сами белые и пушистые? Тема фондов уже подымалась на япе , помимо того что фонд забирает до 40% , ютятся фонды в элитных коммерческих зданиях , штат порой до 50 100 чел , зарплаты хорошие и тд
Ещё про налоговые льготы не говорят

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Так вы тоже носители множества мутаций. Болезнь возникает, только если ребенок наследует мутацию от матери и отца. Поэтому запрещены браки между близкими родственниками. Им просто не повезло, и от этого никто не застрахован.

Мы живём во время когда уже могут такие болезни лечить. Ужасно, что родители пытаются нажиться на несчастье своих детей. Знаю семью с такой же печалью. Там каждый прожитый день, это победа.
https://t.me/don_mash/921
Батайчанка, прикованная к инвалидной коляске, начала увлекаться языками, стала полиглотом и теперь обучает людей по всему миру.

В 9 лет Натали Милан заболела мышечной дистрофией — слабость только росла. Через пять лет она не смогла ходить. Но девушка решила не отчаиваться — отучилась на бухгалтера. На четвёртом курсе подруга мамы попросила позаниматься с её маленькой дочкой английским. Так бухгалтерия отошла на второй план.

Сначала Натали учила английский, позже — испанский, потом окончила единственный универ в России, где готовят лингвистов онлайн. Даже успешно сдала TEFL и CAE. А сейчас девушка бесплатно обучает людей с инвалидностью.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

А ведь решить эту проблему очень просто, обязать крупные банки предоставлять специальные благотворительные счета, расход с которых жестко регламентировать и сделать прозрачным с доступом только спейфонда. Ну и наказывать подобных мразей очень строго, думаю ребенку без такого конченного папаши будет только лучше.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

На Япе только ленивый не знает об этом лекарстве.

Почитайте про него, как оно работает. для меня это чтото из рода фантастики ... но если оно работает, то наверно стоит своих денег.

А пока неясно, слишком мало времени прошло для полноценного заключения. Результаты клинических испытаний есть в сети, можно почитать. А, еще, с одобрением этого лекарства связан скандал, контора, которая купила на него права, на этапе регистрации лекарства умолчала о некоторых побочках, в последствии они в этом признались, чем закончилось расследование к сожалению не знаю, перестала следить, мне хватило информации по клиническим испытаниям, прямо скажем не фонтан

Размещено через приложение ЯПлакалъ

скушно... уже обсасывалось это.

Деньги подавать через фонды так и контроль лучше и купить могут они.Что мичман сам хотел в аптеку в Европу ехать за уколом.

Застрахованы те, кто относится к зачатию ребенка ответственно. А не так, что бохпаможит

Если бы долбоёбы, вместо того, чтобы собирать эти деньги, отрывая их от себя, пришли к Пескову, у которого ЧАСЫ стоят дороже (800 тысяч евро или 72 миллиона рублей) и пообещали оторвать у него, то процесс пошёл бы гораздо быстрее.

Вы решили единичную проблему, но система осталась недееспособной.

Ваши слова, пару сотен лет назад, могли подойти к половине аудитории ЯП'а. Смертность новорождённых тогда была запредельной (по нинешним меркам). У меня у самого, был порок сердца, он зажил давно, да и лет мне уже много, НО, "тогда" я-бы не выжил. Прогресс не рожается "сразу и целиком". Этот ребёнок лишь этап, очередная ступенька. Со временем, с прогрессом, с такими вот "пройденными ступеньками", и лекарство станет дешевле, и эффект от него сильнее. По итогу, эту болезнь победят и забудут о ней насовсем,как сиффилис например, на который сейчас почти не обращают внимания, но который "тогда" был приговором и выкосил хренову тучу народа + ввёл в моду парики. Но, для этого нужны такие-вот "ступеньки", как этот мальчуган.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Вопрос не в том, из чего делают. Вопрос в том, что мы не знаем, как его делают. Ну и из чего - тоже не знаем.
Знали бы - оно бы не стоило таких денег.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Да, вот, я думаю- для большинства родителей жизнь ребёнка важнее любых бабок. Ну, представь себя на их месте. И от того что многие гордо отказываются скинуть копеечку на спасение малышей, государство не начнёт резко оплачивать дорогое лечение. Будут лечить силами местной медецины, что, во многих случаях, будет означать смерть больным. Заставить гос-во лечить наших детей, замест прощания долгов африке и т.д., мы не можем - настоящих буйных мало. Остаёться по немногу, кто сколько может, помогать и надеятся на порядочность людей.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Или, с таким диагнозом, начнет рождаться каждый сотый, или десятый ребенок. И тогда, лекарство будет стоить не дороже аспирина. Что, намного вероятнее

Это сообщение отредактировал elegaz - 19.09.2021 - 14:19

Потому что за 150 млн. проще 10 новых нормальных детей не только родить, но и вырастить, а не трахаться с одним пытаясь обмануть природу с сомнительным итогом.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Совершенно верно, государство это мы, и мы собираем деньги на медицину и т.д. в виде налогов, а то что слуги народа которые их распределяют неправильно это вина хозяина( наша)

Размещено через приложение ЯПлакалъ

А в США и Португалии - это была норма - потратить пару миллионов на безнадёжно больного, правда?
Сильвер, ну хоть сюда не тащи свой антисоветизм.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Семья Жанны Фриске так то тоже деньги собранные ей на лечение неизвестно куда дела и ничего

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Ну, так расскажите, как ответственно подойти к зачатию ребенка, чтобы он не унаследовал аутосомно-рецессивные типы заболеваний. Единственное, что возможно - это не вступать в брак с близкими родственниками. Остальное - воля случая. Так что бред не несите. У таких детей у самих мутантный ген не всегда могут найти, так как далеко не у всех установлена связь с клиническими проявлениями. И в России эти исследования делают только частные лаборатории, и стоит это не одну сотню тысяч.

Там кровь единорога и слезы феникса

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Заставили вернуть все таки.