Мама воронежской малышки со СМА объяснила, почему не поделилась деньгами после сбора.

[ Версия для печати ]
Добавить в Telegram Добавить в Twitter Добавить в Вконтакте Добавить в Одноклассники
Страницы: (11) « Первая ... 4 5 [6] 7 8 ... Последняя »  К последнему непрочитанному [ ОТВЕТИТЬ ] [ НОВАЯ ТЕМА ]
 
Как распорядится деньгами.
Оставить себе. [ 74 ]  [31.90%]
Раздать фондам. [ 67 ]  [28.88%]
Отдать благотворителю. [ 48 ]  [20.69%]
ХЗ [ 43 ]  [18.53%]
Всего голосов: 232
Гости не могут голосовать 
foxх
16.01.2021 - 21:20
6
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 6.02.08
Сообщений: 2931
Цитата (avtogeN @ 16.01.2021 - 19:41)
Один укол Zolgensma способен полностью устранить генетическую причину СМА: заменить дефектный или отсутствующий ген SMN1 и тем самым остановить прогрессирование заболевания. Минимум, что даёт препарат, – ребёнок получает шанс на жизнь, а максимум – дети начинают ходить, разговаривать и не отличаются от тех, у кого СМА нет.

Цитата
По её словам, все средства пойдут на тандемную терапию.
На родителей воронежской малышки Маши Федоткиной со СМА, получившей дорогостоящий укол «Золгенсма» (Zolgensma), обрушился шквал негатива.
...
на личных счетах, действительно, осталось более 15 млн рублей. Все эти деньги родители планируют потратить исключительно на восстановление Маши после введения лекарства.
...
По словам женщины, на терапию нужно также много денег – около 340 000 $ в год.

"Достаточно одной таблэтки", говорили они.
dont.gif

Ну а если серьезно, то на сборах на пиздецомы неплохо зарабатывают все участники. См. токсичная благотворительность. Отсутствию результата (полное выздоровление) никто не удивится. Некоторые жертвователи только после таких историй выгорают, но ничего, этот попугай сдох, берем следующего.

Какая прелесть, организаторы сборов в теме. Одни и те же манипуляции из года в год и от сбора к сбору:
Цитата
Нищие и тупые дегенераты не могут отправить денег на благотворительность

Цитата
Ты скидывался чтобы потом отчёт о потраченном требовать?
 
[^]
Schuka
16.01.2021 - 21:22
0
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 8.04.14
Сообщений: 7998
Цитата (iuut @ 16.01.2021 - 21:15)
Цитата (adder38 @ 16.01.2021 - 21:01)
Цитата (xEVGx @ 16.01.2021 - 19:49)
Конечно я скажу сейчас ужасную вещь. Но я против лечения за охулиарды таких детей. Что за счёт государства, что за пожертвования. За эти деньги можно гарантированно вылечить 10-15 тяжело больных детей.

Это как в военное время раненых сортировали: тяжёлых оставляли напоследок, если время останется. Или вообще сразу в сторону, если наступление, поток раненых и ясно, что времени нет и не будет. Потому что за то время, что с ним возишься, можно прооперировать и спасти десяток средней тяжести.

А мы сейчас на войне? Вы думаете, что в стране нет денег, чтобы помочь сразу всем детям? И тяжело больным и не очень? Нахуя эти или/или? Может вместо Олимпиады 2014 и мундиале (это к примеру) надо было бы озаботиться созданием реально эффективной системы здравоохранения? В стране есть средства помогать безвозмездно Средней Азии. Миллионами, блять, долларов. Есть средства на Сирию...
Отъебитесь от детей уже.

А вы что никогда семейный бюджет не считали?

Всегда на войне. Всегда есть триаж.

И да, всем помочь нельзя. Кто-то должен умереть и для государства нет проблем с ответом на вопрос невинное дитя или 1000 пенсионеров.
 
[^]
mephisto91
16.01.2021 - 21:28
2
Статус: Offline


Балагур

Регистрация: 15.04.15
Сообщений: 862
Тут проблема в ином. Дикая стоимость конкретного препарата, не обусловлена затратами на иследование. А отсутствием альтернативы.
Все-равно, что предложить издыхающему от жажды человеку в пустыне, купить бутылку воды за 100 миллионов нефти.
 
[^]
iuut
16.01.2021 - 21:30
0
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 26.07.10
Сообщений: 1544
Цитата (Schuka @ 16.01.2021 - 21:22)
Цитата (iuut @ 16.01.2021 - 21:15)
Цитата (adder38 @ 16.01.2021 - 21:01)
Цитата (xEVGx @ 16.01.2021 - 19:49)
Конечно я скажу сейчас ужасную вещь. Но я против лечения за охулиарды таких детей. Что за счёт государства, что за пожертвования. За эти деньги можно гарантированно вылечить 10-15 тяжело больных детей.

Это как в военное время раненых сортировали: тяжёлых оставляли напоследок, если время останется. Или вообще сразу в сторону, если наступление, поток раненых и ясно, что времени нет и не будет. Потому что за то время, что с ним возишься, можно прооперировать и спасти десяток средней тяжести.

А мы сейчас на войне? Вы думаете, что в стране нет денег, чтобы помочь сразу всем детям? И тяжело больным и не очень? Нахуя эти или/или? Может вместо Олимпиады 2014 и мундиале (это к примеру) надо было бы озаботиться созданием реально эффективной системы здравоохранения? В стране есть средства помогать безвозмездно Средней Азии. Миллионами, блять, долларов. Есть средства на Сирию...
Отъебитесь от детей уже.

А вы что никогда семейный бюджет не считали?

Всегда на войне. Всегда есть триаж.

И да, всем помочь нельзя. Кто-то должен умереть и для государства нет проблем с ответом на вопрос невинное дитя или 1000 пенсионеров.

Желаю Вам войну закончить поскорее и начать жить нормальной жизнью. По поводу пенсионеров так себе пример. В 2018 году РФ списала Киргизии 240 млн. долларов. Если бы из этой суммы помогли девочке из топика, никто бы не заметил.
 
[^]
yngern
16.01.2021 - 21:31
0
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 30.06.19
Сообщений: 1658
Цитата (adder38 @ 16.01.2021 - 21:01)
Это как в военное время раненых сортировали: тяжёлых оставляли напоследок, если время останется. Или вообще сразу в сторону, если наступление, поток раненых и ясно, что времени нет и не будет. Потому что за то время, что с ним возишься, можно прооперировать и спасти десяток средней тяжести.

У нас похоже война сейчас идёт ? Кто с кем воюет ?

Размещено через приложение ЯПлакалъ
 
[^]
foxх
16.01.2021 - 21:35
11
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 6.02.08
Сообщений: 2931
Цитата (Schuka @ 16.01.2021 - 21:13)
Например в Исландии нет даунов, кроме случаев когда из целенаправленно рожают.

Потому что в Исландии считают, что «Рожать ребенка с СД – это эгоизм и растрата государственных ресурсов, выделяемых на здравоохранение».

 
[^]
chils
16.01.2021 - 21:37
2
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 18.01.15
Сообщений: 3024
Цитата (beloruchka @ 16.01.2021 - 19:49)
Цитата (matheus @ 16.01.2021 - 19:43)
Интересно, что там такое в этом препарате, что на него такая цена?

Вроде как оно действительно помогает.
А цена такая сумасшедшая по нескольким причинам.
Нет других аналогов .
У нас в стране оно не сертифицировано. Я не знаю почему. Если бы было по другому , возможно и стоило бы подешевле. Но не факт.

Причина конской цены одна - монополия. А монополист при капитализме может назначать любую цену.
 
[^]
KZR
16.01.2021 - 21:39
0
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 15.03.16
Сообщений: 3517
Цитата (matheus @ 16.01.2021 - 19:43)
Интересно, что там такое в этом препарате, что на него такая цена?

Тут скорее причина в том , что заболевание редкое, и выявляется на ранних стадиях беременности (если конечно женщина наблюдается), посему мало кто рожает таких, а над лекарством работал целый институт- отсюда и цена.
 
[^]
foxх
16.01.2021 - 21:42
1
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 6.02.08
Сообщений: 2931
Цитата (matheus @ 16.01.2021 - 19:43)
Интересно, что там такое в этом препарате, что на него такая цена?

Это плата за участие в лотерее по раздаче чудес.
 
[^]
Schuka
16.01.2021 - 21:45
0
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 8.04.14
Сообщений: 7998
Цитата (iuut @ 16.01.2021 - 21:30)
Цитата (Schuka @ 16.01.2021 - 21:22)
Цитата (iuut @ 16.01.2021 - 21:15)
Цитата (adder38 @ 16.01.2021 - 21:01)
Цитата (xEVGx @ 16.01.2021 - 19:49)
Конечно я скажу сейчас ужасную вещь. Но я против лечения за охулиарды таких детей. Что за счёт государства, что за пожертвования. За эти деньги можно гарантированно вылечить 10-15 тяжело больных детей.

Это как в военное время раненых сортировали: тяжёлых оставляли напоследок, если время останется. Или вообще сразу в сторону, если наступление, поток раненых и ясно, что времени нет и не будет. Потому что за то время, что с ним возишься, можно прооперировать и спасти десяток средней тяжести.

А мы сейчас на войне? Вы думаете, что в стране нет денег, чтобы помочь сразу всем детям? И тяжело больным и не очень? Нахуя эти или/или? Может вместо Олимпиады 2014 и мундиале (это к примеру) надо было бы озаботиться созданием реально эффективной системы здравоохранения? В стране есть средства помогать безвозмездно Средней Азии. Миллионами, блять, долларов. Есть средства на Сирию...
Отъебитесь от детей уже.

А вы что никогда семейный бюджет не считали?

Всегда на войне. Всегда есть триаж.

И да, всем помочь нельзя. Кто-то должен умереть и для государства нет проблем с ответом на вопрос невинное дитя или 1000 пенсионеров.

Желаю Вам войну закончить поскорее и начать жить нормальной жизнью. По поводу пенсионеров так себе пример. В 2018 году РФ списала Киргизии 240 млн. долларов. Если бы из этой суммы помогли девочке из топика, никто бы не заметил.

Хмм. Хотите я переведу 120 рублей этой девочке?

А зачем мне заканчивать войну? Я знаю что большинство в мире не сможет получить помощь. Это лишено смысла.

Хотите стать центром мира - платите.
 
[^]
Schuka
16.01.2021 - 21:47
2
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 8.04.14
Сообщений: 7998
Цитата (foxх @ 16.01.2021 - 21:35)
Цитата (Schuka @ 16.01.2021 - 21:13)
Например в Исландии нет даунов, кроме случаев когда из целенаправленно рожают.

Потому что в Исландии считают, что «Рожать ребенка с СД – это эгоизм и растрата государственных ресурсов, выделяемых на здравоохранение».

Ну вы знаете, да? Кровавый режим и прочее.
 
[^]
chesanizm
16.01.2021 - 21:50
8
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 8.10.12
Сообщений: 7437
Цитата (UncleShiyck @ 16.01.2021 - 20:08)
Я не буду хвастаться, что я сделал полезного. Как это делаешь ты. Это мое личное дело. Но вот тебя ебет на что тратят деньги другие люди? Ты не хочешь тратить деньги на этих детей. Ну и флаг тебе в руки. Тебя же никто не заставляет. Я, кстати, тоже не буду. Но, схуяли ты решил, что ты можешь заглядывать в чужой карман? И решать на что можно жертвовать, а на что нельзя? Это не твое собачье дело, на что люди тратят свои деньги.

Ключевое слово - свои,вот свои пусть и тратят.Тут же изначально своих не было,а всем миром скинулись им для определенных целей.Но цели эти были достигнуты другим путем(получили укол даром),стало быть собранные деньги не пригодились для покупки именно этого укола.Следующее действие мамаши должно было быть:спасибо,деньги не пригодились,и либо раздай обратно,либо отдай другому нуждающемуся ребенку.Но тут шкурный интерес возобладал над элементарной порядочностью и благодарностью,получила что хотела,захотелось большего.Как бы не осталась у разбитого корыта.Так что "чужой карман","не твое собачье дело",и прочие оправдания незаслуженных хотелок за чужой счет - не прокатят.И любой жертвователь имеет право знать,куда и на что ушли его деньги,даже фонды в этом отчитываются.
 
[^]
kazyava25
16.01.2021 - 21:53
5
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 5.04.18
Сообщений: 5775
Население страны стремительными шагами идёт к хилости и инвалидности. Никогда не понимала зачем выхаживать недоношенных детей и вытягивать заведомо обреченные беременности? Природа не дура, раз не можешь выносить ребёнка - значит и не надо тебе, значит какая-то червоточинка в тебе, не нужен природе твой больной ребёнок. А то до беременности через себя пропустят десяток, болячек нахватают, недолечат, а потом ходят стонут, что беременность тяжёлая и рождаются недоношенные да больные. А здесь ситуация неясная - как дальше будет жить ребёнок? Не передаст ли он свою генетическую болячку потомству? Про деньги я вообще молчу - по мне так это неправильно, что не вернули в фонд.

Размещено через приложение ЯПлакалъ
 
[^]
iuut
16.01.2021 - 21:54
-1
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 26.07.10
Сообщений: 1544
Цитата
Хмм. Хотите я переведу 120 рублей этой девочке?

А зачем мне заканчивать войну? Я знаю что большинство в мире не сможет получить помощь. Это лишено смысла.

Хотите стать центром мира - платите.


Я Вас ни к чему не призываю, с чего Вы так решили? Я веду лишь к тому, что помогать детям - задача государства, причём посильная. Тогда обошлись бы без СМСок и фондов, и, как следствие, без обмана и мошенничества. Опять же, причём тут помочь всем в мире? Речь про Россию.
Вы вольны воевать сколько захотите, Ваше дело, пока туда детей не втягиваете.

А почему именно 120 рублей, интересно просто? Остатки военного бюджета?
 
[^]
yaphunter
16.01.2021 - 22:02
-2
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 4.08.13
Сообщений: 8941
Цитата (iuut @ 16.01.2021 - 22:54)
Я Вас ни к чему не призываю, с чего Вы так решили? Я веду лишь к тому, что помогать детям - задача государства, причём посильная. Тогда обошлись бы без СМСок и фондов, и, как следствие, без обмана и мошенничества. Опять же, причём тут помочь всем в мире? Речь про Россию.
Вы вольны воевать сколько захотите, Ваше дело, пока туда детей не втягиваете.
А почему именно 120 рублей, интересно просто? Остатки военного бюджета?

А у государства откуда деньги? Это либо природная рента, либо налоги. Т.е. в любом случае - это мои деньги.
Фразу Преображенского про немецких детей цитировать не буду.

Это сообщение отредактировал yaphunter - 16.01.2021 - 22:04
 
[^]
iuut
16.01.2021 - 22:03
1
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 26.07.10
Сообщений: 1544
Цитата (yaphunter @ 16.01.2021 - 22:02)
Цитата (iuut @ 16.01.2021 - 22:54)
Я Вас ни к чему не призываю, с чего Вы так решили? Я веду лишь к тому, что помогать детям - задача государства, причём посильная. Тогда обошлись бы без СМСок и фондов, и, как следствие, без обмана и мошенничества. Опять же, причём тут помочь всем в мире? Речь про Россию.
Вы вольны воевать сколько захотите, Ваше дело, пока туда детей не втягиваете.
А почему именно 120 рублей, интересно просто? Остатки военного бюджета?

А у государства откуда деньги? Это либо природная рента, либо налоги. Т.е. в любом случае - это мои деньги.

Т.е. Вы не против, когда Ваши деньги идут на помощь киргизам и их детям? Сирийцам, афганцам, неграм в Африку?
Ну, ок, ладно.
Я не против, чтобы с моих налогов помогли нашим, русским, российским детям.

Это сообщение отредактировал iuut - 16.01.2021 - 22:04
 
[^]
yaphunter
16.01.2021 - 22:04
1
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 4.08.13
Сообщений: 8941
Цитата (iuut @ 16.01.2021 - 23:03)
Цитата (yaphunter @ 16.01.2021 - 22:02)
Цитата (iuut @ 16.01.2021 - 22:54)
Я Вас ни к чему не призываю, с чего Вы так решили? Я веду лишь к тому, что помогать детям - задача государства, причём посильная. Тогда обошлись бы без СМСок и фондов, и, как следствие, без обмана и мошенничества. Опять же, причём тут помочь всем в мире? Речь про Россию.
Вы вольны воевать сколько захотите, Ваше дело, пока туда детей не втягиваете.
А почему именно 120 рублей, интересно просто? Остатки военного бюджета?

А у государства откуда деньги? Это либо природная рента, либо налоги. Т.е. в любом случае - это мои деньги.

Т.е. Вы не против, когда Ваши деньги идут на помощь киргизам и их детям? Сирийцам, афганцам, неграм в Африку?
Ну, ок, ладно.

Против. Но ведь меня никто не спрашивает об этом.


Это сообщение отредактировал yaphunter - 16.01.2021 - 22:07
 
[^]
iuut
16.01.2021 - 22:10
1
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 26.07.10
Сообщений: 1544
Цитата
Против. Но ведь меня никто не спрашивает об этом.


И меня тоже. И это плохо.
 
[^]
versicherer
16.01.2021 - 22:12
5
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 28.07.18
Сообщений: 1625
Цитата (WhiteNoise @ 16.01.2021 - 19:43)
Бухать во время беременности меньше надо ,а то понарожают ублюдков а потом ПОМОГИТЕЕЕЕЕ.

P.s.
Эвтаназия нужна в стране

Чо за бред? По вашему все больные дети из-за того что родители бухают? Алкашам как правило вообще пофиг на своих детей. У меня у самого ребенок инвалид, ходили по куче реабилитационных центров особо родителей алкашей там не замечал.

Размещено через приложение ЯПлакалъ
 
[^]
Nightbot
16.01.2021 - 22:23
2
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 7.12.19
Сообщений: 4159
Цитата (шумасброд @ 16.01.2021 - 19:51)
Цитата
Она призналась, что на личных счетах, действительно, осталось более 15 млн рублей. Все эти деньги родители планируют потратить исключительно на восстановление Маши после введения лекарства.

Неизлечимо больные дети оказывается для кого-то неплохой бизнес,когда деньги можно потратить на машину за 2-4ре ляма,чтоб возить больного ребёнка и на дом лямов за 3-5,чтоб было где жить больной малышке.А главное,что можно не работать лет 10 под благовидным предлогом.
Зыж не верю я в лекарства от генетических болезней

Есть сериал , одна мамаша здорового ребенка травила таблами с рождения , всячески делала из него инвалида , и потом она собирала пожертвования , гребла бабло лопатой , жила на эти деньги ..жуткий сериал почти как ужасы . . .

Притворство (2019, сериал, 1 сезон)

Семь лет назад, пострадав от урагана Катрина, мама Ди Ди и её больная дочь Джипси Роуз переехали в новый дом, построенный для них благотворительной организацией. Семейство сразу вызвало сочувствие окружающих, ведь девочка не встаёт из инвалидного кресла, и у неё целый букет неизлечимых заболеваний - от мышечной дистрофии до аллергии на сахар. И как можно не сочувствовать матери, жизнь положившей на уход за дочерью?

Это сообщение отредактировал Nightbot - 16.01.2021 - 22:25

Мама воронежской малышки со СМА объяснила, почему не поделилась деньгами после сбора.
 
[^]
sm9
16.01.2021 - 22:36
5
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 5.04.13
Сообщений: 16580
Ну и как вам, добрые самаритяне, этот пиздец с присвоением бабок? Качественно вам в лицо харкнули?
 
[^]
МадамМигрень
16.01.2021 - 22:43
1
Статус: Offline


Приколист

Регистрация: 23.01.20
Сообщений: 394
На эти деньги можно 2 новые школы в деревне построить. Возможно там живут новые Ломоносовы, которые вполне в состоянии пешком дойти до Москвы.

Размещено через приложение ЯПлакалъ
 
[^]
gelezo131
16.01.2021 - 22:49
0
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 6.02.12
Сообщений: 9971
зная свои генетические заболевания зачем делать детей, хоть убей не пойму
 
[^]
Бойцоваямышь
16.01.2021 - 23:00
0
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 1.09.12
Сообщений: 8285
Цитата (WhiteNoise @ 16.01.2021 - 19:43)
Бухать во время беременности меньше надо ,а то понарожают ублюдков а потом ПОМОГИТЕЕЕЕЕ.

P.s.
Эвтаназия нужна в стране

Мама моей школьной подруги не пила и не курила, однако младший брат родился с тяжёлым пороком сердца. Далеко не всегда дети рождаются больными из-за алкоголизма их матери. Наверное жена Николая Il была той ещё алкашкой, раз царевича Алексея с гемофилией - генетическим заболеванием, родила.
 
[^]
drzerg
16.01.2021 - 23:02
-1
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 30.01.17
Сообщений: 1592
Цитата (beloruchka @ 16.01.2021 - 19:49)
Вроде как оно действительно помогает.
А цена такая сумасшедшая по нескольким причинам.
Нет других аналогов .
У нас в стране оно не сертифицировано. Я не знаю почему. Если бы было по другому , возможно и стоило бы подешевле. Но не факт.

То есть можно ломить любую цену если нет аналогов? Оскал рынка да.

Размещено через приложение ЯПлакалъ
 
[^]
Понравился пост? Еще больше интересного в Телеграм-канале ЯПлакалъ!
Только зарегистрированные и авторизованные пользователи могут оставлять комментарии. Авторизуйтесь, пожалуйста, или зарегистрируйтесь, если не зарегистрированы.
1 Пользователей читают эту тему (1 Гостей и 0 Скрытых Пользователей) Просмотры темы: 15975
0 Пользователей:
Страницы: (11) « Первая ... 4 5 [6] 7 8 ... Последняя » [ ОТВЕТИТЬ ] [ НОВАЯ ТЕМА ]


 
 



Активные темы






Наверх