Как я родила дочку Машу с синдромом Дауна

[ Версия для печати ]
Добавить в Telegram Добавить в Twitter Добавить в Вконтакте Добавить в Одноклассники
Страницы: (16) « Первая ... 10 11 [12] 13 14 ... Последняя »  К последнему непрочитанному [ ОТВЕТИТЬ ] [ НОВАЯ ТЕМА ]
филеарбуза
3.11.2017 - 13:21
5
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 4.09.14
Сообщений: 2494
Цитата (RealVor @ 3.11.2017 - 13:15)
Цитата (филеарбуза @ 3.11.2017 - 13:11)
Цитата (RealVor @ 3.11.2017 - 13:07)
Ну первый раз слышу про то что данный синдром не смогли выявить.

его можно выявить, если выявлять
скрининг же не просто узи, а совокупность показателей по результатам узи + анализ крови. Если скрининг не делать, то что можно выявить?

Я помню что жена моя беременной анализ или узи какой то делала чтобы узнать нет ли этого синдрома.

сейчас этот скрининг обязателен, гинеколог, который ведет беременность, предварительно выдает направление на скрининг. И на скрининг заранее записываются на определенный срок. И еще важно, чтобы проведен он был сразу полностью, то есть нельзя сегодня сделать узи, а послезавтра сдать кровь, результаты будут уже совершенно непоказательны.
Я тоже его делала, и помню как маялась неделю в ожидании результатов, и как было страшно звонить, чтобы их узнать
и помню девушку в коридоре перинатального центра, которая после получения результатов с трясущимися руками пошла к генетикам на консультацию... надеюсь, что у нее в итоге все хорошо.
 
[^]
Маламуть
3.11.2017 - 13:21
0
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 11.11.16
Сообщений: 2573
Цитата (RealVor @ 3.11.2017 - 13:07)
Ну первый раз слышу про то что данный синдром не смогли выявить.

На самом деле такое случается и по сей день. Бывает, что и не распознают.
Если нет каких-то особых рисков - возраст, заболевания в семье, мама сдает традиционные анализы на ген. отклонения, проходит обследования, и если все норм, то риск ставят общепопуляционный. Это не гарантия 100%, это значит, что риск у нее минимальный, как у всех здоровых людей, но он все же есть. Вот тут-то и может получиться, что проглядели, так как даже на УЗИ не всегда видно характерные особенности.
Другое дело, если анализы показывают повышенный риск, тогда назначают более детальные обследования, и точность результата там намного выше.
 
[^]
marimasi
3.11.2017 - 13:22
1
Статус: Offline


Гость

Регистрация: 28.05.12
Сообщений: 0
Цитата (Нимерия @ 3.11.2017 - 13:20)
Цитата (marimasi @ 3.11.2017 - 13:06)
akmin
я в этом году видела семью на катере, мы с пляжа с мужем возвращались,родители такие возрастные.
2 сына.Один постарше-даун, второй мелкий -нормальный пацаненок и собака ирландский сеттер.
Ну,несчастными они не выглядели. Собаке той ваще пофиг.

а они должны были делать? биться в припадках? особенно собака?

они вели себя нормально, как обычная семья
вот и все что я хотела сказать
просто тут так описывают такие семьи,где непрестанно кто-то падает в обморок от горя

Это сообщение отредактировал marimasi - 3.11.2017 - 13:22
 
[^]
marimasi
3.11.2017 - 13:23
2
Статус: Offline


Гость

Регистрация: 28.05.12
Сообщений: 0
Цитата (Арбузяка @ 3.11.2017 - 13:16)
Цитата (marimasi @ 3.11.2017 - 13:04)
Арбузяка
В сделали НИПТ
если это то, о чемядумаю. Забор крови, отправка в США, 2 недели и результат готов.
Цена от 35до 52 тысяч. В зависимости от ширины панели синдромов. Моя коллега делала. Но ей 41 год.



Это именно оно

да это так называется неинвазивный пренатальный тест, эта лаба его делает,да
 
[^]
карменсита
3.11.2017 - 13:23
1
Статус: Offline


Мне есть чем платить, но я не хочу...!

Регистрация: 12.10.15
Сообщений: 1844
Эгоизм чистой воды
 
[^]
Lankinbox
3.11.2017 - 13:25
4
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 10.02.15
Сообщений: 4222
Цитата
Цитата (tinis @ 3.11.2017 - 13:12)
Рональд не страдает никаким синдромом Дауна. Он сам это опровергает.
Просто такая внешность неоднозначная у человека.

У человека 5 студийных альбомов за спиной.

историю болезни читал

Ты сейчас на полном серьезе заявляешь, что читал подлинную историю болезни Рональда Дженкиса, а не слухи и домыслы в интернетах? Историю болезни, которая никогда не освещалась и являющейся закрытой приватной информацией?



Это сообщение отредактировал Lankinbox - 3.11.2017 - 13:27
 
[^]
филеарбуза
3.11.2017 - 13:26
3
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 4.09.14
Сообщений: 2494
Цитата (marimasi @ 3.11.2017 - 13:22)
Цитата (Нимерия @ 3.11.2017 - 13:20)
Цитата (marimasi @ 3.11.2017 - 13:06)
akmin
я в этом году видела семью на катере, мы с пляжа с мужем возвращались,родители такие возрастные.
2 сына.Один постарше-даун, второй мелкий -нормальный пацаненок и собака ирландский сеттер.
Ну,несчастными они не выглядели. Собаке той ваще пофиг.

а они должны были делать? биться в припадках? особенно собака?

они вели себя нормально, как обычная семья
вот и все что я хотела сказать
просто тут так описывают такие семьи,где непрестанно кто-то падает в обморок от горя

понимаете, что если степень отклонений позволяет совершать какие-то общесемейные вылазки на отдых - значит, скорее всего, на самом деле все не так и плохо, как выглядит в страшилках про детей-инвалидов.
а вот если нарушения серьезные, то вы никогда не увидите такую семью на прогулке. Ну никто не потащит кататься на катере подростка с СД, не могущего, простите, потерпеть пописать до туалета, или ежедневно бьющегося в эпилептических припадках.
 
[^]
Нимерия
3.11.2017 - 13:26
5
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 27.12.12
Сообщений: 5532
marimasi
Цитата
они вели себя нормально, как обычная семья
вот и все что я хотела сказать

а как они должны были себя вести? а собака, что должны была делать?
видели их пять минут и сделали выводы?
я только это хотела уточнить.
 
[^]
ПростоКонь
3.11.2017 - 13:28
8
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 23.10.12
Сообщений: 17964
Цитата (marimasi @ 3.11.2017 - 13:22)
просто тут так описывают такие семьи,где непрестанно кто-то падает в обморок от горя

У моей мамы перестал видеть один глаз. Я ее тут же прозвал фельдмаршалом. Если я буду ронять сопли, маме будет еще хуже, и мы оба это знаем. Поэтому смеемся.
Вчера ей сделали операцию, она вышла с пластырем на глазу. Видели бы вы глаза проходящей мимо тетеньки, которая услышала, как я сказал маме, что этой повязке пойдет пиратский череп с костями.
И, да, мне маму жалко и я за нее переживаю, но ведь переживать можно по разному? cool.gif
 
[^]
tinis
3.11.2017 - 13:30
-5
Статус: Offline


Приколист

Регистрация: 1.07.17
Сообщений: 253
Цитата (Lankinbox @ 3.11.2017 - 13:25)
Ты сейчас на полном серьезе заявляешь, что читал подлинную историю болезни Рональда Дженкиса, а не слухи и домыслы в интернетах? Историю болезни, которая никогда не освещалась и являющейся закрытой приватной информацией?

я тебя спроил, ты читал ее
 
[^]
Маламуть
3.11.2017 - 13:33
3
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 11.11.16
Сообщений: 2573
Цитата (marimasi @ 3.11.2017 - 13:22)
Цитата (Нимерия @ 3.11.2017 - 13:20)
Цитата (marimasi @ 3.11.2017 - 13:06)
akmin
я в этом году видела семью на катере, мы с пляжа с мужем возвращались,родители такие возрастные.
2 сына.Один постарше-даун, второй мелкий -нормальный пацаненок и собака ирландский сеттер.
Ну,несчастными они не выглядели. Собаке той ваще пофиг.

а они должны были делать? биться в припадках? особенно собака?

они вели себя нормально, как обычная семья
вот и все что я хотела сказать
просто тут так описывают такие семьи,где непрестанно кто-то падает в обморок от горя

По вашей логике, как у них родился ребенок, так им всем следовало сразу бухнуться в обморок и никогда из этого состояния не выходить.
Естественно, живут, привыкают, приспосабливаются, а куда деваться? Всю жизнь рыдать физиологически не получится.
Правда, хочу заметить, так могут далеко не все, у многих все гораздо печальнее. нередко отцы уходят из семей, матери замыкаются и отчаиваются... А еще целый форум есть, там общаются те родители, которые отказались от ребенка с СД, оставили его в род. доме.
 
[^]
Нимерия
3.11.2017 - 13:33
4
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 27.12.12
Сообщений: 5532
ПростоКонь
какой ты бля бесчувственный. Что ыб проходившая мимо тетя , видевшая тебя ровно пять минут была точно уверенна, что ты переживаешь ты должен:
1. упасть на пол в рыданиях
2. подползти к незнакомому человеку и размазывая сопли по его коленкам рассказать всю свою наполненную трагедией жизнь.

Извини. НО фраза "они не показались мне несчастными" выводит.
когда мне выть хочется, я иду по улице и улыбаюсь.
agree.gif
Скрытый текст
фельдмаршал, клевое прозвище


Это сообщение отредактировал Нимерия - 3.11.2017 - 13:34
 
[^]
3KoTaz
3.11.2017 - 13:34
-2
Статус: Offline


Шутник

Регистрация: 31.10.17
Сообщений: 69
Сидят два мальчика-дауна
- Вась, смотри, чайка дохлая!
- Где? - и смотрит вверх.
 
[^]
tinis
3.11.2017 - 13:34
0
Статус: Offline


Приколист

Регистрация: 1.07.17
Сообщений: 253
Цитата
понимаете, что если степень отклонений позволяет совершать какие-то общесемейные вылазки на отдых - значит, скорее всего, на самом деле все не так и плохо, как выглядит в страшилках про детей-инвалидов.

это же не приговор
 
[^]
Lankinbox
3.11.2017 - 13:35
3
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 10.02.15
Сообщений: 4222
Цитата (tinis @ 3.11.2017 - 13:30)
Цитата (Lankinbox @ 3.11.2017 - 13:25)
Ты сейчас на полном серьезе заявляешь, что читал подлинную историю болезни Рональда Дженкиса, а не слухи и домыслы в интернетах? Историю болезни, которая  никогда не освещалась и являющейся закрытой приватной информацией?

я тебя спроил, ты читал ее

Обычно когда спрашивают - ставят вопросительный знак в конце предложения.
Я телепатией не страдаю и разумом к серверу РПЦ не подключен и не могу интуитивно понять спрашиваешь ли ты, когда не ставишь соответствующих знаков в конце предложения.

Отвечаю на твой вопрос: нет не читал и никогда не смогу и более того - мне этого не нужно.

А вот зачем тебе нужно, чтобы вдруг отличный музыкант и композитор стал дауном?

Это сообщение отредактировал Lankinbox - 3.11.2017 - 13:36
 
[^]
Hexuss
3.11.2017 - 13:38
3
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 16.11.14
Сообщений: 3014
Цитата (tinis @ 3.11.2017 - 13:34)
Цитата
понимаете, что если степень отклонений позволяет совершать какие-то общесемейные вылазки на отдых - значит, скорее всего, на самом деле все не так и плохо, как выглядит в страшилках про детей-инвалидов.

это же не приговор

приговор как раз носить памперсы и кормить с ложечки всю жизнь
есть конечно исключения - обслуживают себя сами, но это единичная редкость
 
[^]
RusLandiya
3.11.2017 - 13:39
-4
Статус: Online


Мимо проходил

Регистрация: 18.11.14
Сообщений: 33207
Цитата (ПростоКонь @ 3.11.2017 - 14:28)
Цитата (marimasi @ 3.11.2017 - 13:22)
просто тут так описывают такие семьи,где непрестанно кто-то падает в обморок от горя

У моей мамы перестал видеть один глаз. Я ее тут же прозвал фельдмаршалом. Если я буду ронять сопли, маме будет еще хуже, и мы оба это знаем. Поэтому смеемся.
Вчера ей сделали операцию, она вышла с пластырем на глазу. Видели бы вы глаза проходящей мимо тетеньки, которая услышала, как я сказал маме, что этой повязке пойдет пиратский череп с костями.
И, да, мне маму жалко и я за нее переживаю, но ведь переживать можно по разному? cool.gif

Ну если это та мать, которая цинично лишила тебя велосипеда и все свое внимание уделяла твоей сеструхе, тем самым лишив тебя детства, то ты еще очень гуманно обошелся с ней. Почти и не цинично. Зачем переживаешь?

ЗЫ. Сарказм конечно злобный. Простите.
 
[^]
tinis
3.11.2017 - 13:40
-1
Статус: Offline


Приколист

Регистрация: 1.07.17
Сообщений: 253
Цитата
Отвечаю на твой вопрос: нет не читал и никогда не смогу и более того - мне этого не нужно.

в общем по тс надо было бы лучше оформить про
Цитата
Эвелина Бледанс и ее ребенок с синдромом Дауна

по поводу музыканта-ответ ты дал сам -по слухам с интернета
 
[^]
mgnkn
3.11.2017 - 13:44
3
Статус: Offline


Гость

Регистрация: 21.04.14
Сообщений: 0
Ну что же... У нас тоже Дауна прогнозировали - родили Ваську, нормальный, только аортальный клапан двустворчатый, сделали операцию в Бакулевке - пользуясь случаем, еще раз от души благодарю коллектив хирургии ВПС во главе с чудесной Софьей Михайловной Крупянко - и потом лежали на обследовании в Нижегородском кардиоцентре. Палата двухместная, рядом лежал мальчик 2 лет, Армен. Он был с пороком сердца и синдромом Дауна, родители его бросили (к вопросу о том, что кавказцы никогда не бросают), патронажной сестрой была девушка Лада. Она его мыла, возилась с ним как с родным - я вообще сначала подумал, что Армен - ее сын. Позже оказалось, что у Лады самой 2 детей, она вдова криминального авторитета, у нее несколько салонов красоты и сеть стоматологии. Она просто такой человек. Когда у нее заболел ребенок и она вынуждена была передать Армена другой патронажной сестре - Армен через неделю с небольшим умер. Вот такие дела.
 
[^]
ПростоКонь
3.11.2017 - 13:44
3
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 23.10.12
Сообщений: 17964
Цитата (RusLandiya @ 3.11.2017 - 13:39)
Ну если это та мать, которая цинично лишила тебя велосипеда и все свое внимание уделяла твоей сеструхе, тем самым лишив тебя детства, то ты еще очень гуманно обошелся с ней. Почти и не цинично. Зачем переживаешь?
ЗЫ. Сарказм конечно злобный. Простите.

Не все так однозначно, как тебе кажется. В нашей семье рулил папан, а мама меня всегда защищала, когда его милость пиздила меня солдатским ремнем. Иногда, чо уж там, за дело.
"Наличие детства" и "велосипед в детстве"- штуки, как я понимаю не противоречивые. cool.gif
 
[^]
tinis
3.11.2017 - 13:46
1
Статус: Offline


Приколист

Регистрация: 1.07.17
Сообщений: 253
Цитата (Hexuss @ 3.11.2017 - 13:38)

приговор как раз носить памперсы и кормить с ложечки всю жизнь
есть конечно исключения - обслуживают себя сами, но это единичная редкость

вот как раз и ведущая больше бы ответа дала по этому поводу, очень тесно женщина с этим связана
 
[^]
Oneforgiven
3.11.2017 - 13:47
1
Статус: Offline


Вот. Ем клюкву и не морщюсь.

Регистрация: 29.11.14
Сообщений: 4019
Душевно написано. Моей жене медсестра сука на повышенный уровень АФП (порядка 400 против нормальных 50 единиц) сказала - даун родится! Сука! До истерики ее довела, продемонстрировав полное незнание предмета: на синдром Дауна указывает наоборот пониженный уровень, а повышенный на возможное наличие свищей...
Слава Богу, дочь родилась здоровенькой. И проколоть пузырь для точной проверки Господь не дал: как раз тогда по всей Москве (кто помнит, 2004 год) веерные отключения были и мы с другого города на один день приехав, в институт гинекологи попасть физически не смогли.
 
[^]
Арбузяка
3.11.2017 - 13:48
2
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 8.01.12
Сообщений: 1707
Цитата (marimasi @ 3.11.2017 - 13:23)
Цитата (Арбузяка @ 3.11.2017 - 13:16)
Цитата (marimasi @ 3.11.2017 - 13:04)
Арбузяка
В сделали НИПТ
если это то, о чемядумаю. Забор крови, отправка в США, 2 недели и результат готов.
Цена от 35до 52 тысяч. В зависимости от ширины панели синдромов. Моя коллега делала. Но ей 41 год.



Это именно оно

да это так называется неинвазивный пренатальный тест, эта лаба его делает,да

Ага. В принципе стоит того, чтобы сделать. И вопрос денег тут уже второстепенный: фиг бы с ним, но знаешь, что ребёнок в итоге здоров.
 
[^]
Lankinbox
3.11.2017 - 13:50
2
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 10.02.15
Сообщений: 4222
Цитата (tinis @ 3.11.2017 - 13:40)
Цитата
Отвечаю на твой вопрос: нет не читал и никогда не смогу и более того - мне этого не нужно.

в общем по тс надо было бы лучше оформить про
Цитата
Эвелина Бледанс и ее ребенок с синдромом Дауна

по поводу музыканта-ответ ты дал сам -по слухам с интернета

Тебя все сложнее понять.

При чем тут Бледанс.

Если основной твой посыл показать, что дети с синдромом Дауна - ничем не хуже обычных полноценных детей, то пиши уже это прямым текстом.

Но зачем сюда подсовывать Рональда, добавляя, что он тоже страдает этим синдромом, если он сам это опровергает? Для весу?

И ты не ответил:
Цитата
А вот зачем тебе нужно, чтобы вдруг отличный музыкант и композитор стал дауном?


Это сообщение отредактировал Lankinbox - 3.11.2017 - 13:51
 
[^]
BelBES
3.11.2017 - 13:53
8
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 15.04.13
Сообщений: 13171
Цитата
И плакала. Много, долго.

Вот примерно так можно кратко описать всю последующую жизнь барышни и всего их семейства upset.gif

Цитата
Когда мы видим как государство тратит триллионы на ЧМ по футболу, я всегда думаю только об этом! Почему мы собираем деньги смсками на помощь больным детям? Кто нибудь ответит?

Вот ученые по всему миру тратят миллионы и миллиарды долларов на разработку новых методов ранней диагностики всевозможных болезней у еще не родившихся детей...но люди продолжают рожать инвалидов, заранее зная, что там появится на свет...вот зачем они это делают?upset.gif
 
[^]
Понравился пост? Еще больше интересного в Телеграм-канале ЯПлакалъ!
Только зарегистрированные и авторизованные пользователи могут оставлять комментарии. Авторизуйтесь, пожалуйста, или зарегистрируйтесь, если не зарегистрированы.
1 Пользователей читают эту тему (1 Гостей и 0 Скрытых Пользователей) Просмотры темы: 27574
0 Пользователей:
Страницы: (16) « Первая ... 10 11 [12] 13 14 ... Последняя » [ ОТВЕТИТЬ ] [ НОВАЯ ТЕМА ]


 
 



Активные темы






Наверх