Самое дорогостоящее лекарство в мире. Только для богатых?

Биологическое оружие запрещено, и его разработка тоже. Мы все конвенции ратифицировали. Нас закопают санкциями.

Это сообщение отредактировал Ivy456 - 27.03.2021 - 23:44

Это капитализм, счастье, заебись. При социализме все кто нуждаеться получили бы это лекарство.

А при чём тут выходки частной компании. Тем более замеченное в оппозиции правительству?! Открытие фонда ни как не запретило законодательно заниматься этой хернёй.

И при этом лечат детей за сотни миллионов рублей. У вас с причинно-следственными связями все нормально?

Размещено через приложение ЯПлакалъ

При социализме таких лекарств не делали в принципе.
Сейчас дофига дорогих препаратов можно получить бесплатно, ВИЧ, онкология, те же прививки. Но нет, опять все не так...

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Проблема как раз в том, что хрен вы их получите бесплатно. Особенно в провинции. Особенно от онкологических заболеваний. Особенно самые современые и эффективные (их вы не получите ни за какие деньги, потому что в России они даже не разрешены к ввозу еще, десятилетия нужны только чтобы оформить разрешение на применение в России). Особенно для взрослых. И т.д.

Это сообщение отредактировал Ivy456 - 28.03.2021 - 00:17

Какая хрень....Просто таки феерическая.
Генные манипуляции известны уже очень давно. Встроить кусок днк и заставить ее работать не так и сложно. Правда пока дальше ерунды, типа светящихся мышек в ультрафиолете мышей мы не ушли, уж слишком сложные и разные это задачи.
Золнгезма первая еще и потому, что не нужно воздействовать на весь организм. Вирус в препарате действует на моторные нейроны. А их у нас не так и много. Как и вообще нейронов. И они не заменяются, как остальные клетки. Поэтому задача все же проще. Да и нет там вируса. Это пустая оболочка из под него. Там физически нечему размножаться.
И таки да, никто не может предсказать долгоиграющих последствий. Например продолжится ли эффект через 5-10 лет или сойдет на нет? Но без исследований этого не узнать. Как и не получить будущую возможность лечить другие подобные заболевания.
Кому не нравится встраивание гена, ну там на подходе Рисдиплам. По действию схож со Спинразой, то есть не чинит дефектный ген. Зато не нужно колоть, а просто пить сиропчик. Но каждый день.


А кто говорит, что лечить не надо - вы видимо считаете, что вы то на 100% здоровы? Тогда вы фантастически наивны. Можно с гарантией сказать, что любой из отписавшихся или прочитавших этот топик, является носителем пары-тройки дефектных генов, которые встретив своих собратов у вашей половинки, могут дать в итоге полноценно дефектный ген вашему ребенку.

Ну две родительские пары при мне собирали на это лекарство: одну я не помню, а вторая: Ульяна Александрова из ХМАО. Из Нефтеюганска.
Вы хотите сказать, что им хватило ума организовать сбор 160 млн и не хватило ума вбить в Гугле: "фонд, лечащий СМА?"
Что-то тут не договаривают

Это сообщение отредактировал Мордехай - 28.03.2021 - 00:31

Да обсуждали эту чудо-вакцину за охулиард. И охуевали многоразово так же.
https://www.yaplakal.com/forum7/topic2237263.html
https://www.yaplakal.com/forum1/topic2215274.html
https://www.yaplakal.com/forum1/topic2192077.html
https://www.yaplakal.com/forum1/topic2233783.html
https://www.yaplakal.com/forum1/topic2213343.html
https://www.yaplakal.com/forum1/topic2074368.html

ещё оно было в серии топиков про самые дорогие лекарства, но почему то удалено или скрыто
https://www.yaplakal.com/forum1/topic1373333.html

Вопрос номер 1 - а этот препарат "вылечит" больного или оставит его "живущим трупом" (инвалидом)?
Передаст-ли данный ребенок этот ген дальше? И если да, то накой это все нужно?
И следует-ли учитывать, что для того, чтобы окупить лечение одному человеку нужно получать зарплату 100 000 (чистыми) 133 года и при этом не тратить ни копейки на другое?
То есть если человек к примеру получает 100 000 рублей и 45 лет отдает родине за эти деньги, то нужно 3 работника. Если работники хотят получать 50 000 рублей, а еще 50 000 рублей перечислять такому ребенку, то нужно 6 работников, которые всю жизнь будут работать на один укол такому ребенку. А его еще (инвалида) всю жизнь, что проживет кормить придется.
Такие больные - сведут в страну в гроб раньше правительства.
Не лучше-ли дать высшим силам забрать его к себе, а родителям предложить к примеру ЭКО за счет государства.
Как-то так.

По моему эту беднягу уже ничего на ноги не поставит...

Ок, давайте будем реалистами.
В год в России рождается около 300 детей с СМА. Если всех лечить Золгесмой каждый год то получим 300х160 000 000= 48 000 000 000 рублей.
Вы предлагаете определять эту болячку до рождения? - Ок.
Знаете как выглядит эта процедура генетического анализа до рождения?
1) Могут взять прям из вены беременной женщины кровь. Но такой анализ стоит овердохуя и это обойдется бюджету 100пудов дороже чем 48 млрд. Не знаю сколько человек в год рождается, загуглил - в среднем 2 млн младенцев в год, умножьте эту цифру на десятки тысяч рублей, неплохая такая сумма выходит для того чтобы отобрать 300 детей в год для аборта, которые в принципе после рождения могут быть излечены за те же деньги. Но и это не всё, такой тест по крови будущей роженицы, как ни странно, не даёт стопроцентной гарантии что он будет верным, т.е. он может быть как и ложно отрицательным, так и ложноположительным. Т.е. могут загубить вполне здорового ребенка, а "больного" допустить к родам и оставить без лечения от государства.
2) Этот вариант более результативный, сто процентная достоверность результата. Тоже дорого, но это второстепенно, а вот почему: в 0.1-0.2% случаев после забора анализа случается выкидыш. Стоит ли считать сколько это от 2 млн человек? Это 1000 - 2000 вполне здоровых детишек, и даже если среди них будут все 300 со СМА, то здоровых загублено будет в разы больше. Анализ такой называется, вернее сама процедура - "амниоцентез". Суть процедуры такова - иглой протыкается околоплодный пузырь и берется на исследование "околоплодная вода". Кроме угрозы выкидыша есть риск травматизации плода, риск инфекции и т.д..

И как вам такие реалии? Путин конечно пидор, но то что дети России теперь не будут умирать от этой болячки и смогут жить полноценно жизнью - ЭТО ОФИГЕННО!

Дети наивные

Вернули в бюджет и не успели освоить потому что каждая покупка это тендер, а его можно обжаловать если выиграл не тот кто нужен, а ещё, спешу вам сообщить, что деньги могут выделить в конце года и ты просто не успеешь провести процедуру закупок.
И да, ты не можешь заплатить вперёд, только по акту выполненных работ, а если как уже говорилось, деньги в конце года, то можешь этот акт подписать хотя работ там на месяцы и потом ты уже честный арестант.

К сожалению, нынешние препараты, которые есть не поставят, но маленьких детей легко. Да и на фото СМА не самой тяжелой формы. Самую тяжелую родители сами замечают в течении первых недель после рождения ребенка, ребенок тупо постоянно становится слабее вплоть до невозможности пошевелить ногой, рукой и т.д..

А про своего ребенка ты так сказал бы?
Дай бог чтобы такое не коснулось ни кого из нас

Интересно, а после применения этого препарата эта болячка будет передаваться по наследству или нет?

Возможно, для вас это будет сюрприз, но в России каждй год рождаются сотни детей с муковисцидозом. Тоже тяжелое неизлечимое наследственное заболевание. И эти дети в России долго и мучительно умирают, потому что в бюджете нет достаточно денег для покупки им современных лекарств. А еще тысячи детей в России каждй год заболевпют раком. И для них тоже собирают деньги смс-ками, чтобы купить им современные эффективные лекарства. А еще дети болеют сахарным диабетом. И нет денег, чтбы купить им дорогие импортные инсулиновые помпы. Да чего уж там, на нормальный импортный инсулин не всегда хватает. А еще есть рассеянный склероз, волчанка, ДЦП.. А еще взрослые тоже болеют. И тоже нет денег купить им эффктвные импортные лекарства. Если вам их всех не показыапют по телевизору, это не значит, что их нет. Есть миллионы тяжело больных и умирающих детей и взрослых, которые не получают нормального современного лечения, потому что импортные лекарства очень дорогие. Ваш мудрый Путин для каждой болезни будет свой фонд создавать, чтобы лекарства покупать? Или, может, уже своим основным делом займется? Может быть, надо уже что-то реальное делать, чтобы проблемы решать, а не только деньги клянчить? Извините, но когда действующий президент начинает христа ради просить подать на лечение больных детей в своей же сбственной стране - это уже днище.

Это сообщение отредактировал Ivy456 - 28.03.2021 - 02:29

Божеупаси если бы у меня такое родилось - я бы не хотела чтоб оно много лет вперёд жило и мучилось. И себе бы такой жизни не пожелала, в таком теле.
Качество - это тоже важно.

Пиздёж про убыток, другие препараты они позводяь в прибыль, вот и пускай на те прибыльные проекты спишут, в ноль точно выйдут, а три в прибыль

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Вы не можете указывать частным иностраным компаниям, что им делать. Они в любом случае будут делать то, что посчитают нужным. А международныные законы будут их в этом защищать.

Буду циником, конечно, но ни одна жизнь не стоит таких бабок. За 160 лярдов можно спасти несколько сотен жизней.

Согласна на все сто.
Сорян) хотела плюсануть, не туда нажала
поправила плюсом за пост выше. нивелировала как бы((
Тему читаю еще)
карму обещаю поправить, как снова твои посты встречу)))

Ты хорошо бы смотрелся в отрядах СС, уничтожающих не расово чистокровные нации.

окей, нам нужен борщ (Золгенсма), набираем кучу кухарок (специалистов) которые толпятся на одной кухне, и пытаются приготовить борщ. Полученные варианты предлагаем голодным (тестирование). Более удачный вариант, который вкусен, красен и прекрасен, записываем в кулинарную книгу (техпроцесс).
Итого, стоимость рецепта:
1)зарплата кухаркам
2)трата на продукты,битую посуду, топливо
3)зарплата шеф-повара

получается логично: себестоимость борща, это покупка нужной кухонной утвари и продуктов + затраты на попытки его изобрести. Остается вопрос, а для борща, случайно не требуется кровь 20 девственниц, шкурка с жопы дракона и золотого копытца?

Итог, шаф-повар увольняет всех кухарок, оставляет только одну, чтобы борщ готовила, рецепт прячет в сейф и живет припеваючи...
Ну может подкидывает деньжат другим кухаркам, чтобы изобрели что нить новое из кулинарных блюд...

Речь не про лярды а про лямы, но суть вашего поста понятна.
Жизнь БЕСЦЕННА! У неё нет цены. Никто не имеет права решать кому жить а кому умереть. И если есть возможность вылечить маленького ребенка одним уколом, то эту возможность нужно использовать.