Самое дорогостоящее лекарство в мире. Только для богатых?

А зачем? Вам же сами россияне тут об"яснили 10 раз, что больных надо сбрасывать со скалы, как в Спарте. Зачем нам фармацевтика? Никогда по-человечески не жили и детям не дадим.

Это сообщение отредактировал Ivy456 - 28.03.2021 - 13:53

Да все это может быть и правда. В части, что это новое и тп...
Только вот, ПОКАЖИТЕ излечившихся!!!! А их нет!!! И не может быть! Насколько понимаю: генный дефект возникает ДО ПЕРВОГО деления оплодотворенной клетки. Клетка делится - и вот уже две клетки с дефектным геном и тд и тп.... То есть лекарство ДОЛЖНО по факту ЗАМЕНИТЬ дефектный ген во всех клетках....Ну или хотя бы в части клеток обеспечивающих нормальное функционирование организма.
На главной обычная реклама очередного фонда...Круг добра, квадрат добра, элипс и тп Никакого значимого эффекта нет и не будет. Да, улучшение есть...но один черт, дети не доживут и до 10 лет... Да и жизнь ли это - не то что ходить, сидеть не могут.
А то что солнцеликий впрягся...ну так хайп кому не нужен??? Он же у нас передовой, вногуидущийсовременем....
На эти деньги можно построить не одну больницу для любого региона. она не будет лишней.
А вот выхаживание таких уродов - ну м б дело благое, но...бессмысленное

Тут выше вопрос почему мы не разрабатываем подобное.... Да потому что это не имеет смысла. А вот на западе отлично сделали, хороший ход - стали продавать в Россию, скорее всего еще и доплачивают, поскольку это просто испытания на людях. Само по себе вещь безумно дорогая...а тут и убеждать никого не надо. Поэтому и молчат получившие лекарство, они скорее всего подписали бумаги о неразглашении...

Это сообщение отредактировал zsound - 28.03.2021 - 14:00

"ломанный ген SMN" - это как?! т.е. сломал и вылечил? так работает лекарство?

Вопрос всем: SMN - доминантный?

Разумеется так... Они ж сказали нам.... В "Ланцете" вроде и нет ничего про это чудо-лекарство.
Ген...нет не доминантный. Было бы на много порядков больше больных сначала....Потом они бы закончились, поумирали бы и стало количество приближаться к долям процента, сотым долям и тп...
Думаю так.

У здорового человека 2 гена SMN 1 и 2, они вырабатывают белок для мышц, у больного СМА один ген SMN 1 перестает вырабатывать белок, его заменяет SMN 2, но потом и он перестает вырабатывать белок, вот это лекарство и "чинит" ген SMN 1, если примитивно провести аналогию, это как искусственный клапан сердца, не родной, Золгенсма чудес не делает, не будет такого вкололи и побежал, те мотонейроны которые еще живы будут работать, те что умерли уже не восстановятся, но человек условно сможет ездить на инва коляске, полноценно думать, работать итд итп А тут некоторые недоразвитые, которые не теме, предлагают им умереть.

Это я так как дилетант в 2 х словах пояснил.

Для тех кто считает что надо тратить такие суммы на несколько детей, то таким образом, мы бы до сих болели бы банальной оспой, наука=медицина не может стоять на месте.

Это сообщение отредактировал Kosta555 - 28.03.2021 - 14:12

Ну, давайте посмотрим сметы на разработку. Не думаю, что они превысят лямов 500. Они тремя уколами хотят окупить затраты на разработку?
Или производство и лаборатория у них находятся на Юпитере?
Вот где истинная коррупция

По факту, если бы препараты были бы более распространены и доступны, то даже инвалидная коляска не нужна. То есть если начать терапию в первые дни жизни, то и не будет таких страшных последствий. Будут абсолютно нормальные дети. Чемпионами может и не станут, но костыли и коляски точно не для них будут.

Золнгезма и прочие это еще не полноценное лекарство, а такой костыль хайтековый. Но дайте же время. Наука же не стоит на месте. Глядишь и нейрогенез смогут запускать. То есть появление новый нейронов. А значит сможем лечить такие вещи, как параличи и прочее повреждения и деградации нервных тканей. Каких то 150 лет назад, огромная часть заболеваний, как врожденных, так и приобретенных были приговором. А сейчас достаточно курса лекарств или операции.

какие вы все веселые
кто же тебе ее покажет? скорее альтернативу предложат - разработать и произвести самому. с 0.
изобретешь, утрахаешься. вот только вопрос, будешь ли ты делиться со всеми желающими околобесплатно, или все же захочешь вкусить плоды праведных(действительно огромных и правильных) трудов своих. думается мне что варик №2 более так сказать ближе, правда?

Какое вам дело до их смет? Россияне не в состоянии организовать у себя ни разработку ни производство современных лекарств, но лезут оценивать чужие сметы. Уже несколько раз тут писали про особенности их фармбизнеса. Он высокорискованный. Из десяти разработок одна-две удачные, остальные провальные. Эти одна-две должны окупить 8-9 провалов. Если государство полезет в этот бизнес устанавливать цены, он просто кончится. При чем их бизнес не финансируется прямо из бюджета, не пилит/не ворует бабло, а еще и зарабатывает прибыль, и платит налоги. Если вас их система не устраивает (а это их система, не ваша, они ее для себя создали) - создайте свою, разработайте хоть один современный препарат для лечения рака. А пока россияне вынуждены все сложные и современные лекарства покупать на Западе, но с умным видом требуют сметы.

Это сообщение отредактировал Ivy456 - 28.03.2021 - 14:43

никто не предлагает им умереть, ибо не фошисты. предложено природе самой сделать выбор, вот и все.
а то что наука там блаблабла. так во всем есть предел разумности. и он уже достигнут, скорее всего. тому же Шарику Земному не нужно столько людишек, он и так от них пострадал. а вы предлагаете еще и увеличить на него нагрузку людми, которые на 95% свои функции будут выполнять за счет других людей. иными словами вы создаете паразита, да еще и за деньги, которые можно пустить, к примеру, на проекты по восстановлению лесов

На втором фото мои сеседи.. Реально они смогли собрать 160м.. Год назад дело было. При нынешнем курсе бакса это не 160 уже.
Если новость правда, то збс.
Но зная наши реалии, где на онкобольных детях делают бабки все, вплоть до медсестер (было тут на ЯПе уголовное), очень сомневаюсь, что не спиздят деньги, даже если и есть в новости правда.

Ребят вы реально пытаетесь взять на себя функции Бога, решаете кто полезнее, умнее, кто больше пользы принесет.

Вы пытаетесь доказать что 100 тупых, но здоровых, более полезны для общества чем Хогинг или Черчилль, и конечно же ваш выбор в пользу 100 тупых, но здоровых.

Не надо. Мы как раз и не пытаемся на себя взять какие-то функции.
1. мы не пиарим это
2. мы не скидываемся на это.

в лотерею играют как раз те, кто пытается изменить поворот колеса истории. Если этому младенцу суждено выжить - он выживет. Вы же играете в игрушки. Потом побеседуйте с этими людьми, как им живется в таком состоянии и полном сознании. Вряд ли вы найдете ноты радости от того, во что ввязались своими же руками.

Это сообщение отредактировал radiogubitel - 28.03.2021 - 15:06

Лада Пенькова, сейчас живет во Франции, работает программистом, это к вопросу что она не полезна для общества.

Давай я продолжу за тебя, а ты подумаешь, прав ты или нет:


пытается изменить поворот колеса истории. Если этому младенцу суждено выжить - он выживет-не давать раковым больным лекарства-суждено выжить - он выживет нех тратить бюджетные деньги.

Не оперировать людей с ССЗ-суждено выжить - он выживет нех тратить бюджетные деньги.

Запретить трансплантацию органов ибо-суждено выжить - он выживет, эти деньги можно пустить на здоровых, они полезней и принесут больше пользы.

Вообще отказаться от профилактики и лечения орфанных заболеваний-ибо суждено выжить - он выживет, а на эти деньги построим дороги.

Вы понимаете до какого маразма это ведет.

Я думаю, человек, которому вы это пишете, действительно не понимает. Он всю жизнь в этом говне прожил, другого в жизни не видел, и даже вообразить себе не может. Это для него норма. Ачетакова? Сами говно жрали, и детей заставим. Но они искренне не понимают, что это говно, потому что человеческой жизни не видели никогда.

Это сообщение отредактировал Ivy456 - 28.03.2021 - 15:35

объясните, пожалуйста, для чего надо увеличивать вероятность встречи носителей ломанного гена?
для того, чтобы гарантированно рождалось больное потомство?

От того что больной станет жить лучше, кол-во носителей никак не увеличится и не уменьшится, носитель это может быть совершенно здоровый человек, вот вообще абсолютно, и даже не знать об этом, но может так случится, а может и не случится, что он встретит женщину, у них будут отношения, и вот эта женщина тоже будет носителем, вот уже тогда есть шанс рождения больного ребенка.

К тому же я думаю эти больные не идиоты, а по последним исследованиям их айкью намного выше чем у обычных людей(наверное заместительное) они прекрасно понимают риск передачи этого заболевания, и скорее всего откажутся от шанса иметь детей.

Ситуация полный сюр, такое ощущение что я попал в племя людоедов, где они решают кого лучше сожрать, кто слабее, кто приносит меньше пользы племени, кто ловит меньше рыбы, того и сожрем.

Просто для примера, показать вам, вашу паралогику, операция на сердце Росса стоит 300 тыс рублей, а вы пишите что так дорого, да за 300 тыс можно 30 людям выписать лекарства, а тут всего-то один человек, да и не будет он полезен обществу, он слабый итп пусть умирает.

Это сообщение отредактировал Kosta555 - 28.03.2021 - 16:29

Попахивает пиздежом. Лично на днях видел как ребенку 160млн по ТВ собирали.

Лайхак. Чтобы закупить препарат на всех 300 детей в год понадибится. 600 миллионов баксов.
Заключаем договор с компание о крупных поставках, при учете хорошей скидки на препарат. Допустим 50%. Думую при разовой закупке на такую сумму скидка вполне реальна.
Дальше - даем усатому таракану из белоруси на 300 миллионов баксов меньше. А лучшее вообще не даем денег

Усатому таракану - собираем деньги СМСками. На добровольной основе.

Проблема решена!

Я не удивлюсь, если через пару лет появится новое движение, типа "уроды тоже имеют право плодиться". А выбор спутника жизни превратится в натуральную торговлю генетическим материалом: чем меньше патологий - тем выше твоя стоимость.
При равной стоимости - любовь морковь.
А при явной разнице - уже бизнес.
Там уже не до характера и внешности, там борьба за будущее своих детей.

Ты за меня не рассуждай, где я прожил и как. Маловат еще. не дорос.
Да, я лично общался с онкобольными. Ачетакова? Епта. Гопник, тьфу. Ты хоть своим мозжком понимаешь, каково это жить с одним желанием - сдохнуть. СДОХНУТЬ, понимаешь. Вне зависимости от качества лечения. Что здесь, на Каширке, что в Германии.
Вот поэтому и стоит вопрос в этом, стоит ли игра свеч, или ты даешь человеку жизнь, которая ему не нужна, по факту, обрекая его на длительные мучения, при которых он даже до форточки доползти не может. А очень хочет.
У любой медали 2 стороны. Не даром говорят - добрыми намерениями выстлана дорога в ад.

живи в своем розовом сопливом мире. Скинуть только очередному попрыгайке не забудь. Желательно побольше.

Даже в Москве во многих больницах срач и нищета, в глубинке вообще жуть. Зарплаты у рядового звена мизерные за эту адову работу. Оптимизировали медицину уже по самое нехочу. Поборы у населения денег на лекарство за 160 000 000 руб на одного человека это просто издевательство над здравым смыслом. Да мне жалко ребенка. Да на месте его родителей (сам отец двоих) все бы сделал что бы спасти своего. А как насчет других, которым хватило бы и сотой части этой суммы? Но до них очередь может не успеет дойти? Смотрю тема этого сверхдорогого лекарства хвйповая последние месяцы. Ох неспроста это. Кто то явно хорошо руки греет на этом .

Опубликуйте расовый и национальный состав больных с СМА.

Божечки, да за такие деньжищи суррогаты из банка спермы вам нарожают сотню здоровых белых детей, ну или можно реабилитировать сотню более перспективных, но спасать выкидышей маразм