Помогите, люди добрые... А я не хочу

Вот таким самоуверенным людям судьба сюрпризы и преподносит. Как бы не пришлось менять позицию, здоровье оно такое, сегодня есть завтра нету.

Да, вы не так поняли. И пожалуйста, определитесь - мы с вами на ты или на вы...
Так вот, Лонсурф - препарат на который я собирал - на целый год сдержал прогрессирование болезни. Рак никуда не исчез. Но этот год я провел со своим ребенком. Я снял хороший добрый фильм про борьбу с онкологией. Я работал, дышал, жил, смеялся.... Я рассказал про лонсурф очень многим пациентам и помог им его добывать. Я бесконечно благодарен судьбе за этот год. Сейчас у меня сильное прогрессирование, препаратов больше нет. Доживу я до Нового Года или нет - неипонятно, но у меня БЫЛ ЭТОТ ГОД.
Вам не понять, что значит для меня и таких как я этот год. Не утруждайте себя. Здоровья.

Вот именно, человек так рассуждает пока сам не окажется в такой ситуации. Ведь он же элементарно не понимает, что на лечение не собирают после первого же чиха ребёнка и что родители до этого уже и кредиты брали и на трех работах работают, но денег не хватает.

Нет. Дети, которым сейчас покупают/выдают/спонсируют дорогущие иностраные лекарства, в обдроченном им СССРе просто умирали.

Я считаю, что помогать стоит независимо от обстоятельств. Но!
Если эта помощь принесёт гарантированный положительный результат.
Когда собирают "овощам" по несколько десятков млн, только для того чтоб он стал шевелить мизинцем, то это не правильно. На эти деньги можно вернуть десятки детей к нормальной жизни.

Спинальная мышечная атрофия. Страшное генетическое заболевание с околонулевой выживаемостью у новорожденных детей. Срок жизни 3-5 лет. Известен случай, когда пациент прожил до 11 лет. Есть подвид, который развивается во взрослом возрасте, там тоже срок жизни 3-5 лет.

Существует ряд очень специфических препаратов, которые дают высокий шанс положительного течения диагноза и пациент себя чувствует кардинально лучше.

Препараты эти вводятся в строгое время, поэтому высок риск опоздать. Выделяются сыворотки нетривиальным, высокотехнологичным способом из спинного мозга конкретного пациента, проходят большое исследование и вырабатывается индивидуальное лекарство для конкретного пациента. Запрягается под конкретного пациента целый штат микробиологов, врачей-генетиков и т д. Это не просто три порошка в ступке истолочь.

Ввиду того, что заболевание очень редкое, генетическое, требующее огромной научной базы под собой, то и изготовление препарата получается очень-очень баснословно дорогим.

Если бы СМА болели как гриппом - лекарство было бы дешевым. А так - спрос околонулевой. Это не массовый продукт, и его невозможно изготовить про запас на всякий случай. В России около 800 детей вроде как больны СМА.
Ну или если бы грипп был настолько редким как СМА - какой-нибудь азитромицин тоже стоил бы космических денег.

Само собой, общественность верещит, что это все брехня и это в чистом виде наживаются фарм-компании. На самом деле - там все не просто. И фармы наживаются, и исследования действительно уникальные и дорогие. Далеко не каждая лаборатория в Мире подойдет. В России таких нет.

А с другой стороны - несчастные родители, которые требуют что бы государство из своего кармана обеспечивало этим уникальным препаратом их детей.

То есть государство не заплатит пенсии, зарплаты учителям, пожарным и врачам, не построит школу, мост и дорогу например, а выделит огромные деньги на лекарство. Которое дает очень высокие, но далеко не стопроцентные шансы.

Существует целое движение несчастных родителей в России, в Мире, в Европе, в США, которые бомбардируют письмами, обращениями представителей элит, Джеффа Безоса, Илона Маска, Билла Гейтса, Романа Абрамовича и прочих.


С другой стороны, если у вас обнаружат очень редкое, смертельное, генетическое заболевание, жить вам 3-5 лет, лекарство разрабатываться будет целым штатом высокообразованных людей специально и персонально под вас - такое лекарство не будет дешевым. При этом вы будите знать, что лекарство, кратно увеличивающее шансы - не иллюзорно существует.

После введения велики шансы, что пациент не только не умрет, но и будет жить относительно полноценной жизнью, а то и стопроцентно полноценной.

Но пациент является носителем этого страшного гена, поэтому потомство таким пациентам противопоказано. То есть пациент не внесет свой вклад в здоровье нации таким образом через свое потомство, но при этом требуется активистами, что бы государство его вылечило за свой счет.

Проблема СМА существует не только в России, а в огромном количестве стран в Мире, и даже среди очень богатых и благополучных стран правительства не берут на себя финансирование лечения СМА. Слишком все сложно ради маааааааленькой кучки больных пациентов, пусть и детей и слишком огромные деньги лежат в основе из расчета на одного больного.

В общем крайне неприятная тема.