23
Длиннопост
Радует,что знаменитости не остались в стороне.
Мальчику, которому супер-папа в рекордный срок собрал 240 млн, поставили лекарство от смерти
Год назад мальчику из Самары поставили страшный диагноз – Миодистрофия Дюшенна. Генетическое заболевание постепенно разрушало мышцы ребенка. Спасти жизнь Савелию могло только лекарство за 240 миллионов рублей. Чтобы собрать эту сумму, папа Савелия объездил 60 городов России и придумал акцию, растопившую тысячи сердец…
«МОГ НЕ ДОЖИТЬ ДО 18 ЛЕТ»
Летом 2024 года у Савелия начались проблемы с ногами.
- Он стал внезапно падать – на ровном месте, жаловался на усталость и боль в ногах. Невролог предположил, что у Савы плоскостопие, прописал курс массажа. Но через 10 дней сыну стало тяжело подниматься по лестнице. Вычитали в интернете, что это может быть Миодистрофия Дюшенна. Платно сдали анализы и с готовыми результатами обратились в больницу. Болезнь подтвердилась, - рассказывал ранее «КП-Екатеринбург» Денис Кузьмин.
При Миодистрофии Дюшенна происходит поломка гена, отвечающего за рост мышц. Если ее не лечить, к 10 годам дети, страдающие заболеванием, садятся на инвалидное кресло, а к 17 может произойти полная атрофия мышц и остановка сердца.
Родители Савелия узнали, что вылечить их сына может американский препарат, инъекция которого заменит поломанный ген здоровым.
- В России этот препарат ставят бесплатно, но Савелий не подошел по некоторым критериям, и ему предложили поддерживающую терапию. Она не дает болезни прогрессировать, но и не лечит ее. С такой терапией нет гарантий, что сыну не станет хуже, - объяснял папа Савелия.
Оказалось, капельницу с необходимым препаратом можно поставить в одной из клиник в Дубае. Но для этого семье необходимо было собрать чуть больше 240 миллионов рублей.
СОБИРАЛИ ВСЕЙ СТРАНОЙ
В январе 2025 года родители Савелия открыли сбор на страничке во «ВКонтакте». Тогда же папа мальчика придумал необычную акцию: ездил по России и снимал видео на фоне стел с названиями разных городов, рассказывая о том, что его сыну нужна помощь.
Я подумал, что если записать обращение к жителям конкретного города на фоне какого-то их символа, это даст больший отклик.
Задумка сработала. Ролики стали набирать тысячи просмотров. За десять месяцев Денис объездил с сыном около 60 городов.
Пока шел сбор, родители поддерживали здоровье Савелия, занимаясь с ним лечебной физкультурой, водили в бассейн и давали гормональные препараты, замедляющие разрушение мышц.
В это время жители разных уголков страны не только отправляли деньги, но и предлагали семье другую помощь. Собралась команда волонтеров, которые монтировали видео. Сбор поддержали актриса Катерина Шпица, комик Денис Дорохов, певица Татьяна Буланова и другие звезды шоу-бизнеса.
- Мы благодарны каждому, кто пришел на помощь. Это бесценно. Большую поддержку оказали жители Екатеринбурга. Они не только переводили деньги, но и звонили, желали Савелию скорейшего выздоровления. Очень помог Благотворительный фонд РМК, который перевел нам 20 миллионов рублей, 10 из которых перечислили за четыре дня до закрытия сбора. У меня тогда от радости глаза на лоб полезли, и я поверил, что хороший конец уже близок! – делился Денис
ПОЕЗДКА В ЗДОРОВУЮ ЖИЗНЬ»
Сбор удалось закрыть 4 ноября, в День народного единства. Символично вышло.
- Нам оставалось собрать 500 тысяч рублей. Я впервые решил запустить прямой эфир на страничке «ВКонтакте», где мы вели сбор. За час с небольшим мы собрали недостающую сумму. В момент, когда это случилось, мы с Савелием и с женой заплакали, - делился эмоциями папа мальчика.
- Скоро меня вылечат, и я смогу бегать и прыгать, как другие ребята, - радостно приговаривал мальчик.
15 ноября Савелий с папой прилетели в Дубай. Мама мальчика осталась дома с младшей дочкой.
Клиника предоставила Денису и Савелию жилье в отеле на три месяца. Месяц шла подготовка к процедуре: мальчик сдавал необходимые анализы, проходил процедуры. В свободное время папа возил его на море и показывал достопримечательности.
16 декабря Савелию провели долгожданную процедуру. Уже на следующий день мальчика выписали из больницы.
- У Савельки все нормально. Температура, давление – в норме. Ночь поспал четко. Мы уезжаем в отель и там сидим недельку на карантине. Дальше – два месяца реабилитации. Все идет по плану. Надеюсь, так и будет, - поделился после процедуры папа мальчика. - Для нас эта поездка – самая важная в жизни! Поездка в здоровую жизнь, которая показала, что все наши старания не были напрасными. После закрытия сбора я убедился, что вера, любовь и доброта – огромная сила. Все получилось!
Ссыль:
https://www.ural.kp.ru/daily/27743.5/517070...t0xfw6707263084
yaplakal.com