После укола за 200 миллионов, мальчик из Мурманска пошел в детсад

 [ Версия для печати ]
Добавить в Telegram Добавить в Twitter Добавить в Вконтакте Добавить в Одноклассники
Страницы: (20) « Первая ... 2 3 [4] 5 6 ... Последняя »  К последнему непрочитанному [ ОТВЕТИТЬ ] [ НОВАЯ ТЕМА ]
vithaf
16.11.2020 - 19:11
0
Статус: Offline


Юморист

Регистрация: 16.08.12
Сообщений: 496
Швейцарская фармацевтическая компания Novartis утверждает, что одноразовое применение спасет жизни пациентов, которым в противном случае пришлось бы полагаться на долгосрочное лечение, которое стоит сотни тысяч долларов в год.
 
[^]
Mishkall
16.11.2020 - 19:11
6
Статус: Offline


мизантроп и социопат

Регистрация: 2.02.12
Сообщений: 4732
Цитата (Parabe11um @ 16.11.2020 - 18:17)
Цитата (Lelik72RUS @ 16.11.2020 - 18:13)
Цитата
Напомним, что на лечение мальчика из Мурманска собрали 200 миллионов рублей

Собрали, сука, сами, по копеечке, а нахуя нам сраное правительство и фонд социального страхования? Ведь каждый работающий гражданин РФ отчисляет туда часть своей зарплаты.

Здоровья парнишке, у него вся жизнь впереди.

Ну что значит "на хуя"? А кто же тогда родителям этого ребёнка выкатит требование об уплате налога на доходы физических лиц с сумм полученных безвозмездных пожертвований? Миллиончиков этак 30 - будьте любезны в оккупационный бюджет, новые виллы в Тоскане ведь нужны Менделю, да и Рамзанка от нового дворца тоже не откажется!

P.S. Что ж вы, кремлеботы, минусуете? Правда матку режет? Успокойтесь - от того что очередной долбоёб поставит минус к этому сообщению, Налоговый Кодекс не изменится.

Организация, выплачивающая физическому лицу доход в виде благотворительной помощи (пожертвования), является налоговым агентом в отношении такого дохода и обязана исчислить и удержать НДФЛ непосредственно из доходов физлица (благополучателя) при их фактической выплате в соответствии со ст. 226 НК РФ.
Тем самым, полученные деньги на лекарство были переведены УЖЕ с учетом уплаченного НДФЛ благотворительным фондом.
Так что шпалу тебе вкорячили совершенно справедливо.
 
[^]
Devils
16.11.2020 - 19:11
2
Статус: Offline


Весельчак

Регистрация: 12.12.14
Сообщений: 151
Ради детей, мы всегда готовы пойти на многое, т.к. дети ещё не испорчены нашим взрослым миром!

Размещено через приложение ЯПлакалъ
 
[^]
фумигатор
16.11.2020 - 19:12
5
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 12.12.18
Сообщений: 13507
Цитата (lev2k @ 16.11.2020 - 19:09)
Наверное повторюсь: а какого хуя лекарство столько стоит? Что там какая то охренеть сложная химическая формула? Или там инопланетные химические элементы в составе, которых нет на Земле? Пиздец во что превратили медицину. Ну понятно не бесплатно, но не за такие же бешеные деньги?!

Сам укол может быть стоит баксов 100, не больше.
Но многие миллионы, которые фирма вложила в многолетние исследования и создание , нужно как-то окупить.

Размещено через приложение ЯПлакалъ
 
[^]
Шурилла
16.11.2020 - 19:13
1
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 8.01.17
Сообщений: 2820
В детский сад пошли те, кто скинулся на эту затею.
 
[^]
Виконт
16.11.2020 - 19:14 [ показать ]
-11
SenyaP
16.11.2020 - 19:15
2
Статус: Offline


Шутник

Регистрация: 12.04.19
Сообщений: 65
Дай бог здоровья ребёнку

Размещено через приложение ЯПлакалъ
 
[^]
jusmax
16.11.2020 - 19:17
-2
Статус: Offline


Весельчак

Регистрация: 17.04.14
Сообщений: 125
Цитата (carrista116 @ 16.11.2020 - 18:09)
Это что за лекарство такое?

Спинраза

Размещено через приложение ЯПлакалъ
 
[^]
JohnDow
16.11.2020 - 19:17
0
Статус: Offline


просто хороший человек

Регистрация: 1.10.12
Сообщений: 24285
Цитата (3лютик @ 16.11.2020 - 20:12)
19.09.2018 г.р,в детский сад?

А что смушает ? Наши в 1.5 пошли
 
[^]
Bormolun
16.11.2020 - 19:17
0
Статус: Offline


Хохмач

Регистрация: 11.03.14
Сообщений: 661
Цитата (3лютик @ 16.11.2020 - 18:12)
19.09.2018 г.р,в детский сад?

А что вас смутило в дате?

Размещено через приложение ЯПлакалъ
 
[^]
logograd
16.11.2020 - 19:17
-3
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 2.03.15
Сообщений: 11023
Цитата (TimCook @ 16.11.2020 - 18:11)
Цитата
что за лекарство то, дорогое

препарат «Золгенсма» стоимостью 2,15 млн долларов

А оно точно сработает?


З.Ы. Ну и чисто для интересу, по наследству это передаётся?
 
[^]
лукас
16.11.2020 - 19:18
5
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 7.02.14
Сообщений: 18530
Цитата
Собрали 200 млн., собрали...
Ни один бы из наших нуворишей не обеднел, но только нищие россияне собрали.
Здоровья Малышу!

мы для них гои...
Около 201 млн рублей удалось собрать на лечение Миши Жукова из Мурманска.

У ребенка, которому сейчас год и семь месяцев, спинальная мышечная атрофия l-го типа (младенческая форма). Диагноз выставлен в 8 месяцев, сбор на «Золгенсму» начали 5 месяцев назад, за это время родителям удалось собрать около 50 миллионов рублей. На минувших выходных неизвестный благотворитель перевел семье недостающий 161 миллион.
 
[^]
неженатик
16.11.2020 - 19:18
1
Статус: Offline


Юморист

Регистрация: 4.04.12
Сообщений: 519
Цитата (3лютик @ 16.11.2020 - 18:12)
19.09.2018 г.р,в детский сад?

что тут удивительного? племянница моя пошла в этом году в дет.сад, она 2018г.р. Мой ребёнок вот пойдёт, он в 17 году родился.

По теме... по моему эффективность лекарства не доказана, но малыш вылечился и это есть хорошо.

Это сообщение отредактировал неженатик - 16.11.2020 - 19:20
 
[^]
pp119
16.11.2020 - 19:19
4
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 31.07.19
Сообщений: 2418
Цитата (IvBerezin @ 16.11.2020 - 18:12)
А кто-то же продал за такие бабки.... Двоякое чувство какое-то.

что именно двояко? видимо супер редкое, но работать над его созданием должны десятки/сотни высококлассных специалистов. Кто им будет платить зп? закупать оборудование и обеспечивать многочисленные тесты? Побочка капитализма.
 
[^]
Гон
16.11.2020 - 19:19
8
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 19.07.16
Сообщений: 5203
видел на канале спас, собирали деньги.
думаю Гундяев мог бы без ущерба для себя купить малышу этот препарат.
но блядь , на канале СПАС просят мелочуги накидать кто сколько сможет.
позорище рпц.

Это сообщение отредактировал Гон - 16.11.2020 - 19:19
 
[^]
masplay
16.11.2020 - 19:19
0
Статус: Offline


Весельчак

Регистрация: 22.07.14
Сообщений: 161
Есть добрые люди на земле!



Размещено через приложение ЯПлакалъ
 
[^]
лукас
16.11.2020 - 19:19
3
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 7.02.14
Сообщений: 18530
Цитата
Собрали 200 млн., собрали...
Ни один бы из наших нуворишей не обеднел, но только нищие россияне собрали.
Здоровья Малышу!
почти на 100% уверен что такие писаки не перевели ни копейки
 
[^]
Mirnyj
16.11.2020 - 19:19
20
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 25.09.20
Сообщений: 2007
$2,4 млн. в день Россия, по оценке Jane’s, тратит на войну в Сирии. Полковника МВД Захарченко поймали со $120 млн кэша). Его коллегу из ФСБ — со $185 млн наличными.

В России сейчас всего 20 (двадцать) живых детей с СМА в возрасте до 2 лет. А всего пациентов, с чуть менее тяжелыми формами, переживших этот возраст, — 913.

Двадцать человек. Один укол. $50 млн. Это меньше, чем стоит контракт хорошего футболиста.

А вылечить всех 913 человек стоит меньше, чем построить один стадион со всеми откатами.
 
[^]
jusmax
16.11.2020 - 19:20
-1
Статус: Offline


Весельчак

Регистрация: 17.04.14
Сообщений: 125
Цитата (gr0und @ 16.11.2020 - 19:02)
препарат Далибра, создан с нарушений патентов американского препарата Хумира.
Кричали что он будет в дешевле, т.к. дженерик и т.п.
что имеем, препарат имеет в разы больше побочных действий у пациентов а стоит процентов на 5% дешевле — это что бы на гос. закупках торги выигрывать.
https://gmpnews.ru/2019/03/biokad-zaregistr...-v-mire-xumira/

Причём тут ваша Делибра. Припарат для мальчика называется Спинраза.

Размещено через приложение ЯПлакалъ
 
[^]
Serg198
16.11.2020 - 19:21
0
Статус: Offline


Балагур

Регистрация: 26.02.18
Сообщений: 968
Здоровья мальчугану. Режет слово, собрали. Сраное правительство.

Размещено через приложение ЯПлакалъ
 
[^]
Vежливый
16.11.2020 - 19:22
-4
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 10.12.14
Сообщений: 4134
У меня только один вопрос,может Путин читает сайт,а может кто донесет до него,почему государство не способно и не выделяет деньги на лечение детей,но вливает миллиарды на поддержку бизнеса?Почему детей приходится лечить собирая деньги на центральных ТВ каналах или по соцсетям?Это что за позор,где Газпром,Роснефть и прочие шараги у которых сбываются мечты?!
 
[^]
Mishkall
16.11.2020 - 19:23
1
Статус: Offline


мизантроп и социопат

Регистрация: 2.02.12
Сообщений: 4732
Цитата (Гон @ 16.11.2020 - 19:19)
видел на канале спас, собирали деньги.
думаю Гундяев мог бы без ущерба для себя купить малышу этот препарат.
но блядь , на канале СПАС просят мелочуги накидать кто сколько сможет.
позорище рпц.

Ну ты же перевел рублей 10? Ты же не бросил в беде ребенка? Или просто повозмущался?
 
[^]
Fostral25
16.11.2020 - 19:24
19
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 29.05.18
Сообщений: 2316
Ответ на вопрос: А чё так дорого?

Технология прямого редактирования генома!
Разработанная персонально для пары десятков человек!

Кто там всё сокрушался, что "Человечество перестало мечтать о звёздах, фантастика больше (якобы) никого не интересует."?
У вас прямо перед глазами новости из разряда научной фантастики, ТОЛЬКО ЧТО ставшее реальностью. И ваша же реакция: "Ой, а почему так дорогонах!?"

Копипаста из Вики, для понимания картины:
Цитата

Механизм действия
Онасемноген абепарвовек представляет собой генно-терапевтическое лечение, обеспечивающее замену отсутствующего или дефектного гена SMN1 на его функциональную копию, что приводит к нормализации выработки белка выживаемости мотонейронов (SMN). Полноценный ген SMN1 находится внутри вектора аденоассоциированного вируса (adeno-associative virus 9, или AAV9). Это представитель семейства парвовирусов, который способен инфицировать клетки человека и других приматов, но при этом не является патогенным. Собственный генетический материал вируса удален и заменен на функционально полноценный ген SMN1.После того, как ген прибывает в нужную локацию, вектор разрушается и выводится из организма. Благодаря способности онасемногена абепарвовека преодолевать гематоэнцефалический барьер с последующей трансдукцией клеток-мишеней подтверждена экспрессия SMN в мотонейронах во всех отделах головного и спинного мозга.

Клинически доказано, что однократная инфузия препарата способна восстановить SMN-экспрессию в моторных нейронах, лишенных функционального гена SMN1.[6]
 
[^]
УЧК
16.11.2020 - 19:24
8
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 6.03.16
Сообщений: 8227
Цитата (XAHT163 @ 16.11.2020 - 18:54)
Ну нихера се... Там в нем нанороботы штоле?

по сути - да, нанобиороботы - генномодифицированный вирус
Цитата
Онасемноген абепарвовек представляет собой генно-терапевтическое лечение, обеспечивающее замену отсутствующего или дефектного гена SMN1 на его функциональную копию, что приводит к нормализации выработки белка выживаемости мотонейронов (SMN). Полноценный ген SMN1 находится внутри вектора аденоассоциированного вируса (adeno-associative virus 9, или AAV9). Это представитель семейства парвовирусов, который способен инфицировать клетки человека и других приматов, но при этом не является патогенным. Собственный генетический материал вируса удален и заменен на функционально полноценный ген SMN1.После того, как ген прибывает в нужную локацию, вектор разрушается и выводится из организма. Благодаря способности онасемногена абепарвовека преодолевать гематоэнцефалический барьер с последующей трансдукцией клеток-мишеней подтверждена экспрессия SMN в мотонейронах во всех отделах головного и спинного мозга.

Клинически доказано, что однократная инфузия препарата способна восстановить SMN-экспрессию в моторных нейронах, лишенных функционального гена SMN1

ну, и про цены/доступность
Цитата
Программа управляемого доступа
В декабре 2019 года Novartis объявила о запуске программы бесплатной выдачи препарата Золгенсма в странах, где лекарство еще не было одобрено. Из-за сложности критериев при выборе пациентов, после консультации с экспертами, Novartis решили распределять препарат по принципу лотереи. Novartis планирует поставлять бесплатно до 100 доз в год. Подход к распределению вызвал волну критики в адрес фармкомпании.

Ценовая политика
В 2018 году Novartis опубликовала экономический анализ, который показал, что десятилетние затраты на лечение редких заболеваний постоянной терапией, включая СМА, колеблются от двух до пяти миллионов долларов, а производство Золгенсма будет экономически выгодным при стоимости до 4-5 миллионов долларов для 1-го типа СМА.[13] Позднее стоимость препарата была установлена на уровне 2,125 млн долларов. Золгенсма занесена в Книгу рекордов Гиннеса, как самое дорогое лекарство в мире.


Это сообщение отредактировал УЧК - 16.11.2020 - 19:27
 
[^]
Настасьяяяяя
16.11.2020 - 19:24
2
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 5.10.14
Сообщений: 1405
Цитата (kvskabachok @ 16.11.2020 - 18:13)
Цитата (BruceMinus @ 16.11.2020 - 18:11)
Главное, что бы оно сработало...

... и подольше действовало...

Если ничего не путаю, то именно этот укол действует на генном уровне, исправляя ошибку. То есть один раз сделал и дальше реабилитация. Есть ещё другие уколы, тоже не за три копейки, но делать надо систематически.

Это сообщение отредактировал Настасьяяяяя - 16.11.2020 - 19:25
 
[^]
Понравился пост? Еще больше интересного в Телеграм-канале ЯПлакалъ!
Только зарегистрированные и авторизованные пользователи могут оставлять комментарии. Авторизуйтесь, пожалуйста, или зарегистрируйтесь, если не зарегистрированы.
1 Пользователей читают эту тему (1 Гостей и 0 Скрытых Пользователей) Просмотры темы: 63426
0 Пользователей:
Страницы: (20) « Первая ... 2 3 [4] 5 6 ... Последняя » [ ОТВЕТИТЬ ] [ НОВАЯ ТЕМА ]


 
 



Активные темы






Наверх