После укола за 200 миллионов, мальчик из Мурманска пошел в детсад

На сегодняшний день продажа "Золгенсмы" разрешена лишь в США. В декабре прошлого года производитель решил раздать в 2020-м сто доз по принципу лотереи. Чтобы принять участие в программе, лечащий врач больного может обратиться в компанию с документами, подтверждающими диагноз.
По информации благотворительного фонда помощи больным СМА, в данный момент в России около 914 больных спинальной мышечной атрофией. Восемьдесят процентов — дети.

Вот и знакомое семейство, полагаю, не отказалось бы от такого. У них пацан уже года полтора как ходить перестал. Тоже дистрофия какая-то хитрая. Не знал, что оно лечится

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Бля, чувак, вот скажи честно: ты действительно думаешь, что 200 лямов собрали СМСками??? Серьезно? Ты реально не в курсе, что этим занимаются благотворительные фонды, куда отчисляют деньги эти самые Газпромы и Роснефти?

Между прочим, да!
Если вирусы считать нанороботами.

Да пишут что себестоимость минимум в 1000 раз ниже, просто затраты на разработку отбивают,а так как количество продаж не велико,то цена стремится к бесконечности.

Совсем мякиш в голове?

Обращусь ко всем ЯПовцам. В последнее время в СМИ часто муссируют темы про малышей со СМА. Сегодня по фм-радио слышал репортаж, в котором молоденькая корреспондентка быстрым позитивным голосом рассказывала про "малышей-смайликов", имея ввиду малышей со СМА. Хочу спросить - этично ли это? Что это за такая "милота" - к аббревиатуре страшного заболевания приделать упрощенное название - смайлик. Сразу представляется ребенок, который постоянно улыбается. "Ребенок-смайлик!!!" Как миленько. Ми-ми-ми. И уже адаптировали в контексте - "а родителям таких малышей не до улыбок" и далее бодрым голосом по тексту, о том, что Алсу пожертвовала и так далее прочую чушь.
Насколько это ужасно.

Это сообщение отредактировал bizarre609 - 16.11.2020 - 19:29

прощаем долги другим странам, а своим детям с народа по копеечке собираем..

Размещено через приложение ЯПлакалъ

очень позитивная новость, рад, как за своего, здоровья пацан

Хорошая новость, на это денег не жалко

Размещено через приложение ЯПлакалъ

молодца

УЧК Я опередил!

Работает вроде. Только, увы, собираются деньги от народа по копеечкам, а действительно богатые люди и в хуй не дуют на своих яхтах.

Это и есть неизлечимо больной, розовые очки-то снимите.

Здоровья пацану .
Надеюсь вырастет достойным человеком .

Может что-то изменится!?

"Президент предложил с 1 января 2021 года поднять налог с 13% до 15% для тех, кто зарабатывает больше 5 млн рублей в год. Облагаться повышенным налогом будет та часть, которая превышает 5 млн заработка. По словам Путина, таким образом в бюджет должно поступать примерно 60 млрд рублей ежегодно.

Эти средства хотят направить на лечение тяжелобольных детей с редкими заболеваниями: закупку лекарств и проведение высокотехнологичных операций. Принимать решение, куда именно будут направляться средства, поручат врачам и общественным деятелям, работникам НКО. При этом действующие программы поддержки таких детей должны сохраняться, отметил президент."

ОЧЕНЬ ХОЧЕТСЯ НАДЕЯТЬСЯ!!!

Это сообщение отредактировал MYXACOKOTYXA - 16.11.2020 - 19:57

Генная инженерия

Так надо же помочь всем черножопым и т.д. Сирию всю в школу собрали, Карабах поднимать будем. Уже поехали колонны

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Один из меценатов Алишер Усманов, может не в этом случае, но Миша не единственный ребенок, которому приобретали этот препарат в России.

1 уколом ИМХО окупаются все-все-все "многолетние исследования"

Не пойму, что за цены на лекарства? Из плазмы крови единорога делают что ли?

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Такая блядь, как вы говорите, внесла основную сумму. По себе людей не судят!

Это сообщение отредактировал AngeLich - 16.11.2020 - 19:45

это наверное из области генной инженерии. потому что заболевание тоже на генном уровне, которое прогрессирует постоянно. Вылечить нельзя, но вроде можно затормозить или остановить. как то так.

вспомнилась серия южного парка где лекарство от спида придумали. Его что из спермы единорога делают? Откуда такой конский ценник

здоровья крохе!