Уральцев, собирающих 160 миллионов рублей на лечение дочери, вызвали на допрос

Спинраза хотя бы зарегистрирована у нас, а золгенсма нет..
и как пишут сами врачи, его проверяли на детях до 7 мес, дальше исследований нет и они только предполагают, что после 7 месяцев и вообще. чем старше, эффект будет как от спинразы, то есть не такой значительный, как от раннего однократного введения золгенсма..

___________________________
Я вот не понимаю, а посредством страховой медицины, конкретное приобретение страховки от конкретной болезни-нельзя решить этот вопрос?
Ведь можно же уже купить страховку от онкозаболеваний (я у ВТБ , кажется видела), там 10 тысяч в год.
Ну пусть она даже будет дороже. На нее собрать проще и потом при подтвержденном диагнозе пролечиться.
Или схема нереальная?

Кто-то может объяснить сработает или нет?

че ж ты сравниваешь редкую болезнь со средней зарплатой?
давай и по з/п тогда редким считать.

вот большой друг самзнаешького и российского народа вообще - игорь иванович сечин, получает миллион в день.
итого лекарство стоит 8 месячных зарплат этого талантливого управленца.
а ведь он не один такой, есть еще миллер, чемезов и прочие

пс. да, ты можешь справедливо спросить, на что игорь иванович будет жить, есть, пить и покупать в ночном ларьке гусарские презервативы все эти 8 месяцев.
отвечу

https://moneyscanner.ru/zarplata-sechina/

Это сообщение отредактировал Тойгильда - 19.02.2020 - 19:53

Не дороже, скажем, косметического ремонта храма, но ремонт важнее.

Нет не хочу.Для этого наука тоже не стоит на месте,а делает различные скрининги,дородовые обследования и т.д.Но это вопрос благосостояния общества в целом.В бедных странах такого нет.
И кстати не вижу ничего плохого в инвалидах.Ни в одном развитом обществе они не обуза,а порой и наоборот двигатели прогресса:
Лауреат Нобелевской премии Стивен Вильям Хокинг
Франклин Делано Рузвельт
Луи Брайль
и т.д.
Ведь сейчас идет речь о физической ограниченности,умственно то эти люди нормальны.И их физическая ограниченность дает толчок развивать умственные способности.
Чем лучше них диванные инвалиды?Они разве не обуза?Может их тоже сжечь к хуям))? Половину ЯПа сразу?

Ну по мне это лучше чем за счет вас появится очередная яхта у сечина и очередной бомбардье у шувалова.Или вся многочисленная полиция,росгвардия,дума и т.д и т.п тоже кормится за счет вас.Что вы выберете?кормить их?или лечить детей?Для меня выбор очевиден.

Старость должна быть обеспечена не меньше чем детство.Согласен.И никто не говорит,что важнее.Это вы проводите такое несравнимое сравнение.

Это сообщение отредактировал wertolet73 - 19.02.2020 - 19:50

Лечение ангины не стоит 2,5 ляма баксов. Лечением ангины люди могут заняться самостоятельно, не напрягая никого. А тут люди хотят бюджетные миллионы для своего лечения, а это деньги из налогов других граждан, которые тоже имеют полное право на эти деньги. Так что не нужно путать хуй с говном.

Это сообщение отредактировал МистерПропил - 19.02.2020 - 19:54

В ГД, видимо, будут всячески затягивать принятие закона о лечении СМА в России


19.02.2020
Комитет Госдумы вернул авторам законопроект о лечении пациентов со СМА за счет федерального бюджета

Комитет Государственной Думы по охране здоровья отклонил законопроект об обеспечении лекарствами пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА) за счет федерального бюджета. Об этом сообщается в базе Госдумы, информацию «Таким делам» подтвердил соавтор законопроекта, депутат Госдумы Кирилл Черкасов.

Комитет Госдумы по охране здоровья возвратил законопроект депутатам, которые его вносили, так как в документе не было заключения правительства РФ. По части 3 статьи 104 Конституции РФ, законопроекты, предусматривающие расходы из федерального бюджета, могут быть внесены в Госдуму только при наличии заключения правительства.

«Комитет [Госдумы по охране здоровья] всячески пытается не дать нам возможности запустить законопроект в рассылку в регионы. Они нарушают регламент и пытаются, чтобы он не пошел по законотворческому пути», — сказал Черкасов. Авторы проекта не согласны с решением комитета и ожидают ответа от комитета по контролю и регламенту Госдумы.

Законопроект зарегистрировали в Госдуме 11 февраля. Депутаты Госдумы Кирилл Черкасов, Евгений Марков, Сергей Натаров, Игорь Торощин предложили внести изменения в статьи 14, 44 и 83 Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» и передать обеспечение лекарствами на федеральный уровень. Сейчас этим занимаются регионы и речь идет о единичных закупках.

Спинальная мышечная атрофия — это неизлечимое заболевание, которое приводит к поражению нервной системы и постепенной атрофии мышц. В мире существуют три препарата, способных замедлять или приостанавливать развитие некоторых видов СМА, — «Спинраза», «Рисдиплам» и «Золгенсма». Из них только «Спинраза» зарегистрирована в России.

потому что не понял для чего она.Спинразу в этих странах детям дают бесплатно.В США и золгенсма даже.Лечение спинразой в израиле субсидируется государством
http://mioby.ru/novosti/izrail-vkljuchil-s...tv-na-2018-god/

В богатой России денег на обеспечение больных СМА лекарствами не нашли, а в Польше, Румынии нашли, парадокс.

Кстати в России всего 20 детей до года больных СМА, т.е их реально вылечить.

Кстати те кто пишет что у больных СМА будут больные дети итп, шанс родить негра с 5 головами и раскраской как у зебры намного больше.

вот именно

Посмотрела инсту первой девочки, которой дали это лекарство. 35 недель назад пост об этом.
И это не излечение. Мама пишет, что ей теперь нужна сложная реабилитация и собранные средства пойдут на это.

Так какой смысл обсуждать сборы, когда ещё даже не ясно, что будет с первым пациентом впоследствии? Это все, по сути, эксперимент на безнадежных детях. Ужас.

Для того, что лечение препаратами, не утверждёнными государством, экспериментальными - не бесплатно нигде.
Кроме случаев, когда ты становишься подопытным.

Это сообщение отредактировал Апельсиняя - 19.02.2020 - 20:11

Там такая вещь:
При заболевании СМА 1 типа человек постепенно теряет навыки ходить, ползать, сидеть. И чем быстрее начато лечение, тем больше навыков удается сохранить. Скажем, золденсма для ребенка 5-6 месяцев будет эффективнее, чем для ребенка 2 лет. И, кстати, после двух лет препарат и не ставят.
Про Катю: возможно, она всю жизнь будет в коляске потому что получила лечение почтив два года когда уже вовсю шел регресс. Но мало ли людей-колясочников живут полноценной жизнью, получают профессию, даже водят автомобиль и т.д.? Она абсолютно полноценна умственно, развита не хуже, а возможно, лучше многих детей. Всё у неё будет хорошо.

Ну наладь, а то швейцарский компания купила этот стартап за $8 млрд, наверно им деньги девать некуда было

Ни одна страховая не оформит. Кому это надо - расставаться с миллионами.
Даже не все виды переломов страхуют. И, самое главное, страховка - это не оплата лечения полностью, это фиксированная сумма, которую выплатят, она маленькая.

А вот на генетическое исследование пары стоит потратиться. Сначала долго не могут забеременеть, потом рожают больного генетически ребенка. Если бы сначала проверили свои гены и поняли, что могут получить, может и не перли бы против природы. Эгоизм и недальновидность. Детей жалко.

а это не экспериментальное лекарство.Оно оф.зарегистрировано в США и его выпускает швейцарская фармкомпания.
Вы неправильно понимаете тему.Препараты-не экспериментальные,а запущенные в серийное производство и прошедшие клинические испытания.Спинразу в прошлом году зарегистрировали в России и включили в список жизненно необходимых,которые должны оплачиваться за счет бюджета.Но денег в бюджет на ее оплату не дали.То есть детям ее назначают,а купить не могут.А золгенсма зарегистрирована пока в сша,в россии вряд ли кто зарегистрирует столь дорогой препарат.

Не ясно, что будет.
Девочка первая ее получила и совсем недавно. И кроме этого препарата нужно ещё много всего сделать. Поэтому, считать лекарство панацеей - рано, мне кажется. Как и считать сумму в 160 млн окончательной. Это далеко не конец сборов и борьбы за жизнь ребенка.

путенская педерасня уже в край ебанулась

а можно не обворовывать страну и граждан, и будут деньги и на пенсии и на лечение детей
но если путенские хуесосы катают собачек на самолете то получите что есть

Если в Калибрах или Томагавках, максимум 5 ракет, а то и 3.

СССР имел Калибры еще в начале 80х, но тогда он сказал, мы не настолько богатая страна чтобы тратить миллион на то чтобы разбомбить палатку или ишака пещерного дикаря, и имел эти ракеты только в ядерном варианте. Современная Россия считает что она так же богата как США. И может себе позволить разбомбить 50 долларовую палатку ракетой за миллион $. Но в США могут за миллион и лекарство дать.

Это сообщение отредактировал kurtosis - 19.02.2020 - 20:32

Посчитайте сами - Сколько вы заработаете за свою жизнь? Для упрощения 40 лет стажа = 480 месяцев. округлим до 500. /дальше я меряю по себе/ зп примерно 500 баксов(это сейчас и довольно неплохо для работяги в РБ) итого 250 000 долларов. Это выходит ТРУДОВАЯ ЖИЗНЬ 10 человек. которые за эти деньги жили,содержали семьи,вырастили 15-20 детей и помогают внукам....

эдак можно про любое лечение или лекарство сказать.
получил человек множественные переломы таза со смещением, разрежут и соберут его, допустим, бесплатно.
а вот что дальше будет? такая же нужна реабилитация, лекарства, перевязочный материал и т.д. и далеко не все бесплатно по факту.
однако ж никто не предлагает таким не помогать из-за неясной перспективы, будет ли человек ходить, работать и вообще приносить какую-то пользу обществу.

посчитал удава в попугаях?
давай теперь в мартышках

бутылка пивасика стоит минимум 50-60 рублей. пачка сигарет дешевых - столько же. итого 120 рублей или 2 доллара.

если миллион человек на один день откажутся от не самых важных и нужных покупок, они и чужую жизнь спасут и своей точно хуже не сделают

Интересно было узнать, есть ли дети, получившие лекарство и как у них дела. Дали ссылку. Всем понятно. Спасибо за информацию.

Я предлагаю не помогать?
Учись вникать в смысл текста.
Заебали передёргивать!
Это у вас в голове и нехрен мне приписывать свою личную чушь!

Это сообщение отредактировал Daykiri - 19.02.2020 - 20:37

ОК! сколько ты уже пожертвовал на лечение девочки?

а если отдадут бабки мне , то я буду очень благодарен и обещаю за всех молиться каждый день (если конечно не буду в гавно и проебу молебен)

а есче.... я могу попробовать поторговаться с продавцом этого препарата. скину цену раза в 2. легко. за 10 процентов от это суммы.
я думаю они и на 80 лимонов согласятся.

Товарищам с погонами занятся просто нечемн

Размещено через приложение ЯПлакалъ