Умерла девушка с муковисцидозом, выходившая на пикет

Текст заметки вообще лишен причинно-следственных связей.

"Такая ситуация сложилась из-за политики в области закупок лекарств, когда вместо оригинальных препаратов стали закупать их аналоги — дженерики. Люди с муковисцидозом и их родственники развернули кампанию за возвращение лекарств, в рамках которой, в числе прочего, проводили и одиночные пикеты."

Дженерики это распостраненная вещь в фармпроизводстве. Зачастую оригинального препарата может просто не хватать. Тогда и разрабатывается дженерик - действующее вещество тоже самое. Лекарственная форма, доза и пр. может отличаться, но дженерик всегда, помимо I-IV фаз клинических исследований, проходит исследование не меньшей эффективности. Если всё в норме он может стать основным (т.е. бесплатным) по рецепту (хотя бы по причине того, что дженерики зачастую дешевле). Это решение уже принимают страховые фирмы, которые занимаются медицинским страхованием или минздрав. Это вполне себе распостраненная практика.

Не все дженерики одинаково полезны. Мне вот от эпилепсии как раз хорошо бесплатный дженерик зашёл, а от оригинала было больше "мелких" побочек в виде тошноты, головных болей и раздражительности. Так что даже когда в городе в новый год не подвезли препарат, то я покупала свой любимый дженерик. Из бесплатных дженериков дают два вида точно. Но вот второй вид это совсем для меня дно. Так что по телефону сразу спрашиваю наличие именно своего препарата. Да, приходится за ним в разные части города ездить.
Вот для диабетиков бесплатные препараты ругают многие. Из-за побочек. Возможно, что и тут такая же история.

Сирия важнее

Размещено через приложение ЯПлакалъ

про то что можно и нужно сделать лучше базара нету. нужно

но вот эта хуерга, что вот в другой-то стране бы ах. да там бы и вылечили, и чтоб культурно все, и в попу поцеловали бы и журнальчик почитать дали бэ

бля не выезжали из мухосрансков своих никуда а туда же - надо свое обосрать

"ты посеки барин, мужика как не посечь" - ничо сука не менячется

Пуйло звонки от людей с подобными проблемами не принимало.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Да вы их новых постоянно выбираете.
Один игрок хером на рояле чего стоит...

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Деньги положенные на нормальные лекарства спустил на ментов и прочих гариков.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Если кто-то в упоротости своей не заметил, то напомню, что на орфанные заболевания найдены средства благодаря опять же долгожданной прогрессивной шкале налогообложения. Путин сделал все именно так, как просит ЯП, но опять все не так)

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Суки продажные , что вы над народом издеваетесь .....
Нет слов ...

Когда уже 17 повторится

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Даже если бы она умерла от геморроя, то все равно от коронавируса, ТС ебаный!

Ой как трагично когда девушка. И похуй когда парень.

Да. От ковида вылезает новая хроника и обостряется старая. И если раньше были траблы с поставками, то при ковиде антибиотики стали в дефиците все. Или их заменили "аналогами", которые вроде такие же, да не такие.


Размещено через приложение ЯПлакалъ

А так же её убили диванные пиздоболы, которые только возмущаются в интернетах как им хуёво но при этом ни чего не делают. Она молодец,собралась с силами и вышла одна со своим посланием ,но всем пох. Если бы вся страна сплотилась и вышла то может что-то из этого для народа и получилось. Доиграемся , скоро имхо не на что будет и новый диван купить для диванных войск.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Понятно, огромное спасибо за информацию!

Сегодня читал за нее, очень жаль девчонку, такая молодая. у моей дочери парнишка в классе этой страшной хуйней болеет, тоже все время по больницам.

Убийцы. Страна во власти жуликов, воров и убийц.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Купил этот фонд за это время 0 ампул лекарств детям, часть из которых уже умерла без лекарств.

И фондам и родителям собирать средства на лечение запретили,
но и сами ничего ещё за полтора года не приобрели.
Где и на что тратят деньги можно догадаться, придумывают уставы и правила , плодят чиновников ездят за рубеж на переговоры по многу раз в командировки и воруют .

«Фонд призван был решить эту проблему.

23 июня другая важная дата: Путин изменил налоговую ставку и стало понятно, откуда у Фонда появятся деньги.

Но также стало ясно: раньше второго квартала 2021-го это не произойдет. И вот теперь, спустя полгода, Фонд официально создан. Жаль, что не 5 лет назад (когда у нас зарегистрировали «Спинразу»). Но хорошо, что не через пять лет», — сказала она.

По ее словам, создание Фонда — это «только шаг на пути к цели».

«А сказать, что она достигнута, мы сможем, когда хотя бы один ребенок получит лечение через Фонд.

А лучше — все 4 тысячи детей, обещанные Голиковой. До тех пор, к сожалению, снова ожидание. И надежда, что успеют — и больше не будет похорон», — заключила Мария Финошина.

Это сообщение отредактировал Awers17 - 1.07.2021 - 18:32

Откуда инфа?

назовите эту волшебную страну где без бабла тяжело больные люди долго живут и радуются.

Сайт газета.ru и Ройзман на эхе много раз об этом говорил.
Фильм расследование "Лечить нельзя убить"

Корреспондент RT, автор фильма о детях со СМА «Лечить нельзя убить» Мария Финошина напомнила, что идею создания такого Фонда Путин поддержал еще 8 июня. «Просто ответил на предложение вице-премьера Татьяны Голиковой: «Давайте сделаем». Я хорошо помню эту дату. И не я одна. Я вела информационную войну за перемены с февраля 2020, и к лету была измотана. Но есть семьи и Фонды, которые посвятили борьбе годы — и годы они бились без результатов», — вспоминает Финошина в беседе с «Газета.Ru».

Она отметила, что «для всех этих людей это был день победы». «Со слезами на глазах, к сожалению: за 11 месяцев одного только 2020 года по крайней мере 11 малышей с диагнозом СМА умерли, не дождавшись лечения. Об этом и мой фильм «Лечить нельзя убить», — рассказала журналистка.

10 апреля 2021 правительство утвердило порядок закупок лекарств для детей с тяжелыми заболеваниями, подопечных фонда «Круг добра».

По правилам, лекарства, в том числе не зарегистрированные в России, будут закупать для конкретного ребенка или для группы детей. После решения экспертного совета фонда о закупке тех или иных лекарств «Круг добра» в течение трех дней направляет информацию об этом в Минздрав. К этой информации прикладывается список медицинских учреждений, получателей лекарств.

Не позднее одного рабочего дня с момента получения лекарств организации должны принять их на учет, устроить надлежащие условия хранения и направить «по целевому назначению».

«Круг добра» начал обеспечивать препаратами детей с СМА
Подробнее
Все это время движение и учет лекарств будет мониторить «Круг добра». Если ребенок лечится амбулаторно, лекарства могут выдать его родителям в больнице или по бесплатному рецепту в аптеке.

Для работы «Круг добра» создадут специальный информационный ресурс, который войдет в состав единой государственной информационной системы в сфере здравоохранения.

На ресурсе будут собираться заявки родителей и регионов на те или иные лекарства и перечень заболеваний, при которых помогает «Круг добра».

Все пока в будущем времени.

Это сообщение отредактировал Awers17 - 1.07.2021 - 18:42

Бедная девочка.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Я уточню, да? Новость от 1 мая, сегодня 1 июля, два месяца прошло, правильно? Причем и тогда новость из серии "средства будут поступать", "мы получим". Ничего не упустил?

Такие дела, человека жаль, но уж читать-то, что приносят, надо. Да и фонд будет собирать деньги, чтобы детей спасать, а тут уже, при всей печали, не ребенок.

Это сообщение отредактировал vaisman - 1.07.2021 - 18:43

Этот фонд создан в основном для приобретения препаратов для детей с СМА и другими особо тяжёлыми заболеваниями (муковисцидоз к ним не относится). И только все равно регулярно новости, что больным СМА отказывают в лечении.
Не получилось бы как с фондом Федерация, который не понятно для чего был создан. На благотворительном вечере которого Путин то ли пел, то ли играл на чем-то.

Кто-то, мягко говоря, лукавит. Либо журналист, либо руководство фонда https://xn--80abfdb8athfre5ah.xn--p1ai/help_delivered Кстати, не удивлюсь, что и те, и другие.