Умерла девушка с муковисцидозом, выходившая на пикет

Пока да , вот данные мая 2021 года:

Государственный фонд «Круг добра», созданный в январе по инициативе президента для поддержки детей с редкими заболеваниями, не закупил ни одной дозы препарата «Золгенсма». Это — самое дорогое лекарство в мире. Одна ампула стоит 2,1 млн долларов, но ее достаточно, чтобы остановить тяжелое генетическое заболевание — спинальную мышечную атрофию (СМА).

В прошлом году благотворительные фонды закупили «Золгенсму» для 25 детей. Люди в частном порядке перевели на их лечение в общей сложности больше 3,7 млрд рублей. «Круг добра» и был создан для того, чтобы родители детей, больных СМА, не собирали такие космические суммы самостоятельно.

Сейчас в «Золгенсме», по приблизительным оценкам, нуждаются 40 малышей.
Но госфонд закупать для них препарат не торопится.

То есть люди собрали для 25 детей, фонд выделил деньги для "0" детей.

А дела нет и не будет.

Awers17, денег сколько на данный момент в фонде этом? Он вроде должен наполняться за счет 2% от налогов на самых богатых?

Это сообщение отредактировал vaisman - 1.07.2021 - 18:53

-"Что стало с девочкой?"
-"Она умерла."
П.С. Не юмор. Не смешно мне.

Это сообщение отредактировал Nemo2013 - 1.07.2021 - 18:57

Дженерики не всегда хорошо заходят. При химиотерапии к примеру от оригинального препарата брат очень легко отходил, а после дженерика было плохо. Хотя курс один и тот же.

Вы хорошо понимаете, что из себя представляют подобные препараты? Кто и в каких количествах их способен производить? А если вдруг производство из-за низких объемов и конской цены будет нерентабельным, готовы покрыть убытки из своих налогов?
Ололошить в комментах и решить проблему здесь и сейчас это очень разные задачи.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Бывает и наоборот. Выше даже кто-то отписался, что дженерик "зашел" лучше оригинального препарата. Фармацевтика и производство оной - весьма сложная отрасль

не хочу расстраивать, но в "то самое время" сами выбрали этот путь. Или кто-то был настолько тупЪ, что бы верить, что вам сохранят социальные ништяки и при этом дадкт кружевные трусики столько бабла, как на Благословенном Западе? Больше такого не будет - теперь нужно платить за всё. Даже за жизнь. Это и есть суть капитализма, если кто ещё не понял.
ЗЫю Девочку жалко, но, с другой стороны, нах такая жизнь? Сплошное мучение без будущего вообще. И личного и в плане "страны" (и я не только о России - я о любой капстране. Там всё будущее - место у более полного "корыта с благами". Пока Хозяин не решит забить кабанчика к Рождеству)

Просто... Твари!!! Вот, взрослый мужик, а слёзы в глазах.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

И причём вероятно, что подхватила она этот ковид в медучереждении, на процедурах, куда тот товарищ-антиковидник пришёл лечится, умолчав про заболевание, а заодно поделился со всеми инфекцией.

лахтинское отребье.... не устало вылизывать путинский зад в каждом топике?

Ну и организмы у всех разные, всякое бывает.

Если фонд 29.06.2021 года (два дня назад) только начал сбор заявок на закупку ( не закупку, а сбор заявок- спали долго) то очень просто посчитать сколько он закупил уже -зеро.
Данные с их официального сайта.

Фонд «Круг добра» начал сбор заявок на закупку препарата Золгенсма
Фонд «Круг добра» объявил о сборе заявок на закупку незарегистрированного в России препарата Золгенсма для детей со спинальной мышечной атрофией (СМА). В настоящее время идет оценка потребности во всех регионах страны, комплектация медицинской документации, уточнение дозировок и сроков поставок. Препаратом Золгенсма будут обеспечиваться дети, имеющие соответствующие показания по решению врачебных консилиумов.

«Закупка незарегистрированного в России лекарственного препарата Золгенсма станет следующим шагом в лечении российских детей. Я считаю, что такие решения – это свидетельство того, что Россия является социальным государством по Конституции и на деле подтверждает этот выбор»- прокомментировал Председатель правления Фонда «Круг добра» прот. Александр Ткаченко.

И снова о прекрасном будущем с их сайта : от 29.06.2021 года :
Фонд «Круг добра» решил проблему «нового года» в лекарственном обеспечении детей с редкими заболеваниями
На заседании экспертного совета фонда «Круг добра» утверждено решение о закупках лекарственных препаратов для детей на 1 квартал 2022 года, чтобы обеспечить непрерывность лечения детей в 2021 и 2022 году.

Это решение позволит не допустить перерыва в лекарственном обеспечении детей дорогостоящими препаратами на этапе смены календарного года и обеспечить непрерывное лечение детям с жизнеугрожающими, в том числе редкими, заболеваниями.

Председатель правления Фонда «Круг добра» прот. Александр Ткаченко поблагодарил членов экспертного совета за принятое решение: «Мы сегодня решили острейший вопрос, который беспокоил не только родителей детей с тяжелыми заболеваниями, но и врачей, которые всей душой переживают за своих пациентов. Теперь мы точно знаем, что все дети, нуждающиеся в дорогостоящих препаратах, получат лечение своевременно и бесперебойно.»

Это сообщение отредактировал Awers17 - 1.07.2021 - 19:13

Тоже не исключено - я в свою поликлинику за прививкой ходил, там персонал всех шпынял "наденьте маски правильно" и посетители были в масках, но это далеко не везде так. То что в общественном транспорте 2-3 из 10 нормально маски надевают, тоже не секрет. Так что не в поликлинике - так по пути.

Это рыжий пидор ляпнул

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Выдержки из ссылки:

"Спинальная мышечная атрофия, препарат Нусинерсен (Спинраза)
На 23.06.2021 оказана помощь 561 ребенку, доставлено 1826 флаконов препарата"

"Спинальная мышечная атрофия, препарат Рисдиплам (Эврисди)
На 23.06.2021 оказана помощь 397 ребенку, доставлено 6981 флаконов препарата"

Вполне возможно, что закупали до этого другие препараты. Но от той же болезни. Это я к чему? Да просто однобокая подача информации, лишенная причинно-следственных связей спокойно превращает правду в ложь и наоборот.

Для того и существуют специалисты , что бы все разъяснять нам и писать нормальным языком, а не шифровками из подполья.

Буржуазия на постсоветском пространстве источник лжи,унижений,разрухи,лицемерия,грабежа и геноцида народа,мракобесия,коррупции, воин и фашизма.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

И эта ебола говорит нам о необходимости вакцинации , Вы там наверху все пидарасты .. Чтоб у ващих детей поголовно эта болезнь была и по наследству как спид переходила ..

Раньше до такого возраста с этим диагнозом не доживали. Нужно было беречь себя и сидеть в изоляции. Болезнь тяжелая слишком для таких рисков.

А может немного сперва напрячь мозг, если он есть, и ознакомиться, что же это за болезнь такая, по поводу лекарств на которую она устраивала пикет 3 года назад? Это врожденная генетическая болезнь, в основном поражающая легкие, реже печень и т.д. Оно не лечится. Препараты для сдерживания этой болезни стоят как "крыло от Боинга". А ты говоришь, детей ей рожать. У нее вся жизнь - борьба за выживание была. Пневмония ее просто добила, так как пережить ее при таком недуге почти нереально.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Это "фамилия/имя/отчество", вчера долго по телевизору пиздело в очередной раз.

Девчонка от ковида померла, а виноват Путин?

А кто именно "твари"? Случайно не те, кто её ковидом заразил?

Это сообщение отредактировал Raino - 1.07.2021 - 20:03

Просто денег нет.

В кабинете у врача:
- Следующий!
- Здравствуйте доктор, у меня такая проблема, меня люди не замечают..
- Я же сказал, следующий!