«Умирайте спокойно»: тяжелобольной девушке отказали в уколе за 7 миллионов

Ну с вашей-то аватаркой ...
Ну я возьмусь. Хокинга вспомнили ....
Давай- зададим вопрос сколько денег потратили на Хокинга ( не лечение нет) а вложили в его науку и сколько она принесла ? В виде патентов,технологий и прочего ?
Еще вопрос кому приносит пользу поиски бозона Хикса и си- плюзона Викса ?
Где оно будет применено ?
Те же вебдизайнеры и написали Яп т.е. принесли пользу обществу как минимум тем что с них налог взяли прямо или котсвенно

kurtosis
Ну мы же не ебучая лягушатня французская, а Великая Прекрасная Россия, у которой денег как фантиков. Можно попробовать и с четвёртой стадией помочь. Может на поправку пойдёт?

На самом деле вопрос то стоит по другому. C таким диагнозом как она в России ведь и другие есть, скорее всего порядка нескольких сотен человек. И если ей помочь этим препаратом нельзя, то новорожденным и детям похоже можно. Смогут ли они его получить?

для меня он совершенно однозначный.
я простой работник. я проживаю в рф и выполняю свою функцию за прокорм. его "социум" меня спишет к чертовой матери. потому что на самом деле это и есть цель его "социума": избавиться от меня и еще 140млн таких как я, оставив на земле "достойных" и закончив историю человечества.
впизду, я не согласен. мне казалось, что в 1945 году эти концепции были признаны деструктивными и осуждены. но они опять подняли голову.

В чем ты меня хочешь убедить?

"В Польше в январе этого года принято решение о включении единственного лекарственного средства (нусинерсен) для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА), генетического нервно-мышечного расстройства, в перечень препаратов, стоимость которых возмещается. В стране насчитывается около 700 пациентов с этим заболеванием (вызывающим гибель нейронов спинного мозга, ответственных за работу мышц, в результате чего они ослабевают и перестают функционировать). В эти дни препарат нусинерсена SPINRAZA® поступает для нужд пациентов в различные специализированные центры страны."

Это Польша, которая не хвастается по телевизору профицитом бюджета и ростом количества и качества миллиардеров.

Сечин в день "зарабатывает" 3 миллиона.
Самое малое 300 человеческих жизней потребляет этот эффективный жулик

Можно вопрос по другому поставить. Почему государство разрешает спекулировать жизненно важными лекарствами и не может ими в полном объеме, бесплатно и своевременно обеспечить своих граждан. В том числе, почему этому государству "выгоднее" закупать лекарства за границей, чем производить самому.
В фармацевтике российской олигархи будут еще по жирнее Сечиных и Миллеров, и вместе с чиновниками минздрава и правительства имеют по тихому огромные деньги за счет жизни простых людей.

проблема в том что ресурсов на самом деле должно хватать на всех, а они распиживаются самым наглым образом

Как вы можете сравнивать Величайшего управленца современности, Игоря Ивановича Сечина, за которого готовы драться лучшие команды мира и эту пигалицу? Она даже триллиона не спиздит, я уверен, абсолютно бессмысленное существо.
Прям грешно читать вас.

справедливости ради богатейший регион - по факту регион дотационный. получивший в 18м году дотаций больше чем приморский край, в 2 раза больше дотаций нежели томская область, красноярский край, в 4 раза больше пермского края.

это же Сечин, вот умрёт эта девушка никто и не заметит, а умрет Сечин, стоп, да ведь тоже никто и не заметит просто его активы перейдут к другому, ценность жизни немного преувеличена, о многих людях вы сожалеете умерших 5-10 лет назад?

Хоккингу 76 лет было кагбэ. и почему-то он не к нам в клинику поехал лечиться. или они все мазохисты и не знают что передовая медицина находится в РФ и тут же самые квалифицированные врачи?

На взрослых исследования кажется еще не было. Было до 15 лет. Наверное взрослых тяжелее набрать нужное количество для двойного слепого рандомизированного и т.д. Но FDA одобрила для взрослых.

Это сообщение отредактировал palaroda - 13.09.2019 - 17:44

Что то такие темы мелькают с заметной периодичностью. Это одна и та же девушка или разные?
А как она дожила до 18 лет, без препарата?

Хоккинга не вылечили, но дали возможность жить, хотя можно ли это называть жизнью, скорее просуществовать, тем не менее он умер в возрасте 76 лет.

Нет, на эти препараты не действуют все законы фармы.
А в 2017 трамп подписал right to try act, где узаконил быстрый прием таких препаратов в оборот, которые даже не вошли в 4 фазу клинических испытаний. Теперь это не просто возможность как раньше стать завеном в исселедовательской цепочке препарата пока лишь с порядковым номером, но и возможность компаниям миновать финальную стадию тестов (самую дорогую), и начать продавать препарат на рынок, если это сможет помочь прямо сейчас умирающему пциенту. Т.е. часть клиники берут на себя минздрав и бюрократы, наблюдая за такаими пациентами. Отсюда снижение стоимости во много раз, а то недавние препараты генетической терапии перевалили по стоимости 2 миллиона долларов, пока разрабатывались традиционно. А у граждан США появилось законное право получить инновационный препарат даже если он не одобрен FDA для нецелевого использования. Правда пока в реализации на государственном уровне сильно буксуют с финансированием и загвостками со страховыми фирмами.

Это действительно развод, много скандалов происходит по всему миру и часто есть объективные данные что дикие ценники на много жизненно важных лекарств обусловлены не реальной стоимостью производства а тупо монопольным сговором и тем что они жизненно необходимы, но марихуана никому ничем не поможет.

Из ОБАМЫ Тебе любой фармацевт скажет, что в стоимость лекарства входит не только его состав, но и усилия, которые были затрачены на его создание - а это зачастую множество миллионов долларов и долгие годы исследований. Дженериков указанного в теме укола, скорее всего, просто не существует пока что.

Это сообщение отредактировал Fedot7295 - 13.09.2019 - 17:48

Из дохрена лет исследований, работы учёных, испытаний... То есть, того, что у нас в России не делают.
Это лекарство очень новое. И это реальный и фактически единственный шанс таких больных выжить.

Выше уже упоминали Хоккинга. Так вот, он же не всю жизнь был парализован, болезнь себя проявила только к 20 годам, после этого ещё почти 10 лет обходился без коляски. Наверное и с девочкой то-то подобное.

явно из свежевыжатого сока бриллианта

У той девчушки с генами все ок было, наверно уже внуки у нее, а этой помочь нечем.

Так, как Хокинг СУЩЕСТВОВАЛ, многим и жить - только мечта. Его существование было куда полезнее жизни многих.

Вопросы не достаточно наводящие?

- девочку жалко, Государство должно обеспечить ее лекарствами!
- давай поднимем тебе налоги
- а чо мои?! Вон у нас сколько миллиардеров, пусть они и платят!

Собрались тут лицемеры. Считаете нужным поддерживать безнадежно больного человека, скиньтесь деньгами.

медицина -- это благо общественное, и так или иначе ты ею пользуешься, даже когда не пользуешься, потому что медицина тебя может ждать 25 лет, и все эти 25 лет её нужно поддерживать минимум в рабочем режиме и состоянии, а лучше развивать, поэтому платим все сообща и постоянно, весь мир платит сообща -- и не ноет;

те кто обращаются в платные места -- они платят за срочность, за комфорт, за свои капризы, и за то, что на них протестируют новейшие и альтернативные (не факт, что лучшие) методы и препараты, но это всё та же медицина, которая выросла и отпочковалась от общественной; не богатые оплачивают развитие медицины -- мы все вместе оплачиваем, богатые лишь имеют возможность оплатить точечный внеочередной доступ;

Это сообщение отредактировал ssmac - 13.09.2019 - 17:54