Европейский Суд по правам человека обязал власти России приобрести лекарство за 42 млн руб ребенку из Армавира

Благотворительный фонд «Семьи СМА» провел мониторинг, который показал: объем закупок препарата «Спинраза» для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) с октября 2019-го по март 2020 года составил 1,6 млрд рублей (средняя стоимость флакона — 7,9 млн рублей). Об этом сообщает портал Vademecum.


Большая часть аукционов состоялась в 2020 году, после того как проблему нехватки препарата для пациентов со СМА и необходимые для ее устранения нормативные изменения стали обсуждать в профильных ведомствах. За октябрь-декабрь 2019 года регионы закупили «Спинразу» на общую сумму 595,3 млн рублей, за прошедший период 2020 года – чуть более чем на 1 млрд рублей.

Великобритания, например, не признает себя нищей страной третьего мира, и по суду усыпляет таких детей.
Или это другое, понимать надо?
https://ria.ru/20041022/714205.html

Тогда завтра таких исков будет 10, послезавтра 20, а там спецом повезут в Россию детей из других государств оформлять им российское гражданство.
И что дальше?

Какие бюджетные статьи урезать будем?

Отлично сформулиоованно. Надо спасти того кто может жить, а не продлевать агноию.
В любом деле должен быть предел затрат усилий и здесь он явно превышен. Мы в конце концов все не вечные.
Готов на применение этого принципа к себе и семье.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

во например нищая Румыния, одна из беднейших стран Европы может спокойно себе позволить лечение от СМА всех больных https://smanewstoday.com/2020/01/06/protest...nts-in-romania/

поддержка больных с орфанными заболеваниями вообще общее правило для развитых стран. ваше демагогическое доведение до абсурда в духе "а где в мире все заболевания лечат бесплатно" всего лишь говорит о том, что контраргументов у вас нет.
резюмируя, если у тебя нет денег - не надо пытаться притворяться развитой страной и обещать лечение людей с орфанными заболеваниями, если у тебя нет денег. просто объявить, мол, мы нищая страна, у нас денег нет, на Сечина с Миллеров едва хватает.

есть дырочка в железном занавесе, и через нее кое-что можно увидеть

Живы, но не здоровы. И здоровыми не будут. И не смогут даже банально себя обеспечить. Заебись решение.. Заместо того, чтоб лечить, продлевать агонию. за 42 ляма в год

говорят, если рано сделать такой укол, то лекарство действительно спасает.
если бы у меня была такая ситуация с ребенком, то я бы использовала такую возможность и во все суды бы обращалась.

это заболевание возникает уже после рождения нормального ребенка.

А вы думает почему медицина в США столько стоит? Наркотики - это дешевка по сравнению с легальной фармацевтикой.

ну не знаю
лучше лечить этого ребенка, чем того, кого родили уже беспомощным

Пауки в банке начинают пожирать друг-друга, а всего то 6 лет прошло с тех пафосных времён величия. Уже начинают друг-друга грызть и доказывать что лечить детей не надо. Слишком дорого. Бабы новых нарожают, так дешевле.

Скажем так, в советские времена на предложение купить для ребёнка заграничный препарат за полмиллиона долларов советские чиновники тактично посоветовали бы матери родить ещё одного.

Даже в аптеке что-то серьезное купить было нельзя, только «доставать» через выездных моряков или дипломатов.

А в России тем не менее покупают. И за бюджетный счёт в том числе.

Ваш пример это совершенно другая болезнь. От СМА есть международно признанные и действующие лекарства, Золгсенма и Спинраза. А в вашем примере, таких средств излечения нет.

Я и говорю, что если в др.странах Спинразу применяют уже 3-4 года, то в РФ препарат одобрили только в августе 2019. После этого и начали закупать.

А операция на сердце платная?Кто требует а потом получает эти деньги и сколько она стОит?
Почему она вообще ,,стОит,, и где посмотреть расценки?Это не уголовно наказуемо при бесплатной медицине?Страховые компании?А нах тогда они вообще нужны?Какое количестао млн.руб выделяют и кто выделяет?
Если допустим в Питере надо сделать в этом году 50 операций на сердце,а выделено только на 20,то 30 умрут?Путаница..

Это сообщение отредактировал Krauzenbergo - 10.09.2020 - 13:42

Потому что фармацевтика нужна всем, а наркотики - 1-2% наркоманов в обществе, состоящим из нормальных людей.

А ещё Великобритания не признаёт решения ЕСПЧ. Видимо, это лютая античеловечная диктатура.

В советское время и инвалидов с улиц сгребали, чтобы глаза не мозолили. Социализм ведь где важны не деньги, а человеческая жизнь... Ой, нет....

Как говориться, ничего личного - это просто бизнес.

чтобы понять насколько это другое даже специализированное образование не надо иметь, достаточно не быть дебилом.
Синдром Эдвардса - генетическое заболевание, трисомия по 18 паре хромосом. человек лишнехромосомный, как дауны или те, кто приводят в пример эвтаназию больных с синдромом Эдвардса, утверждая что в ВБ больных с орфанными заболеваниями не лечат, а на эвтаназию отправляют.
вот у меня лишней хромосомы нет, поэтому я не могу понять какое отношение имеет смертельно больной ребенок с никакими шансами на жизнь и отсутствующим по определению лечением к детям больным СМА.

Он и остаётся беспомощным.

Почитайте условия получения российского гражданства и количество больных СМА в мире. Денег хватит всем, а урезать в России можно триллионами, там с одного Захарченко бабла хватит лет на 30 всех подряд этой хуйней вакцинировать.

Говорят, Навального Путин новичком отравил...
А вот доказательная база буксует.

Говорять что кур доят. Золдесме 2 года, и никто не знает, что с ней будет через 10 лет. При этом больной человек и остаётся больным, просто не прогрессирует болезнь.

Да, именно так.
Ни одна компания в мире не будет заниматься благотворительностью - для этого существуют благотворительные фонды.