338
в продолжение
темыМои дорогие Яповцы.
Хотелось бы каждого из вас - тех, кто поддержал меня в теме и лично - обнять и поблагодарить. Вы сделали больше. Вы помогли не только мне. Вы помогли многим пациентам с онкологией.
Итак, битва за Лонсурф.
Краткое содержание предыдущих серий.
Я онкологический пациент с весьма долгой и упорной историей борьбы. После почти 8 лет наступил момент, когда все имеющиеся в РФ схемы химии не работают. Согласно анализам, мне показан препарат, который зарегистрирован почти во всем мире - кроме России. Препарат лонсурф доказал свою эффективность в лечении колоректального (и не только!) раков. Но я не имею права на него - после серии клинических испытаний в связи с событиями 2020 - 2022 годов регистрация препарата сошла на нет в нашей стране.
Первые три курса за свой счет - а это (по нынешним деньгам) уже больше 250.000 в месяц доказали, что препарат у меня работает. Надежда была на то, что доказательная медицина возьмет верх над предрассудками и мне разрешат так называемую индивидуальную закупку. Потому что деньгами и логистикой на лонсурф мне помогали буквально всем миром.
Но, вначале обнадежив, Департамент мне отказал. И казалось бы, выхода не осталось...
Но вы вдохновили меня на борьбу и дали сил. Началась массированная атака - письма и обращения везде и куда только можно. Мне кажется, в России не осталось чиновника, которые не узнал бы мою историю. Позже подключились СМИ (даже Собчак, погодите, не смейтесь), друзья друзей находили друзей в Министерствах и ведомствах... раздобывали мне личные телефоны чиновников. В общем, наверное появилось во мне что-то маньяческое - ибо нам с соратниками приходилось посещать высоконаучные мероприятия и подлавливать тех, от кого зависела моя судьба.
Мы писали производителю, и шли разными путями - от ускорения регистрации (что как я теперь знаю - невозможно в принципе, по причинам сами догадайтесь), до требования индивидуальной закупки.
Я не знаю, что страшней - рак, лечение от рака или борьба за лечение от рака.
Я не знаю, почему это вообще произошло и какой из рычагов сработал.
Департамент внезапно выставил условие - подпись главного онколога и мы тебе поможем. Но как добыть подпись главного онколога, Департамент не сообщил. Департамент с Главным Онкологом знаком гораздо лучше меня, уж поверьте. Хотя мне кажется, теперь Главный Онколог и меня знает неплохо.
И пока мы разрабатывали новые стратегии подступа к Главному Онкологу, случилось чудо (впрочем, мы сделали все, чтобы это чудо случилось). Главный Онколог сам вызвал меня.
В Герцена довольно быстро провели консилиум по моему поводу и послали на очередное КТ (а на борьбу ушла еще два месяца! Еще два курса за свой счет... жизнь выкручивала руки буквально - нужно было успевать все - бюрократически сопротивляться, лечиться, как-то восстанавливаться - лонсурф ни разу не витаминки и кровь падал в хлам). Но КТ показало еще одно чудо. Препарат - работает! Сука-рак с огорчением сдает позиции. (ттт, пожалуйста....)
Кстати хочу заметить - вот честно, сотрудники Герцена, главный онколог и академики, сработали очень быстро, обычно такие важные решения требуют большего времени и согласования.
Через неделю - то есть вчера - мне вручили невероятный, исторический документ. Это решение консилиума, подписанный ведущими врачами, чье мнение неоспоримо. И теперь Департамент / Минздрав просто обязаны подчиниться этому решению. Лонсурф для меня признали жизненно-важным необходимым препаратом.
Конечно, это пока только документ и на руках нет препарата. Но мне кажется, это уже проигранная бюрократами битва. На моя сторону встали фонды, врачи, СМИ. И пусть они тянут, "ищут" пути логистикой (оо, я им покажу - плацкарт в Минск за 5 к ночным на боковой и таким же обратно, дружественная аптека с официальным представителем препарата и никаких проблем с ввозом нет. Могу заниматься логистикой лично....), но вердикт вынесен.
И самое важное - это созданный прецедент. Теперь каждый пациент не только с колоректальным раком, но и как выяснилось! с раком желудка! может претендовать на препарат - разумеется, если исчерпаны иные ресурсы, если есть прямые показания и другие условия. Еще раз - лонсурф не витаминка и его не стоит пить потому что показалось, что он поможет. Нет. Это всегда рекомендации / назначение врачей. Но прецедент - есть! Пусть других пациентов не будет столь мучителен, долог и труден. Это вот сейчас серьезно было, я не стебусь.
Мой пост на ЯПе подарил мне новых друзей, и соратников по борьбе, и коллег по диагнозу. Это круто, и спасибо всем, что вы есть. Люди - самое главное. Хороших людей больше, чем нам кажется.
Никогда не сдавайтесь. НИКОГДА.
yaplakal.com