Как исчезают деньги, собранные на лечение смертельно больных детей со СМА. Об этом рассказал сотрудник Русфонда

Одни препараты нельзя колоть, потому что препарат не сертифицирован, а другие, прошедшие ускоренную проверку и сертификацию, колют даже насильно.

Небольшие. Вот ты без мозга живешь же...

У тебя с ассоциативным рядом проблемы. Пердишь в лужу.

У фарм компаний логика одна - зарабатывание бабла. И ничего больше.

а если не покупать, то они снизят цену

Не должны, вообще, в принципе, родители, опекуны, близкие, деньги видеть, всё должно проходить напрямую, из фонда в медцентр за операцию, напрямую производителю (продавцу) лекарства, ну и так далее! Да и сбор денег не на личную карточку, а тоже на целевой счёт! Вот такие мысли!

Размещено через приложение ЯПлакалъ

А почему у нас не могут создать этот препарат? Чудодейственную вакцину создали на коленке за месяц, а тут не могут.
Не понятно

Размещено через приложение ЯПлакалъ

тест на данный ген стоит полторы тысячи рублей ;) И если оный будет положителен - врдяли кто-то В ЗДРАВОМ УМЕ станет зачинать ребёнка!
Этих СМАшников рожают обычное быдло. которое про генный анализ даже и не слышало!

Иногда лучше читать ;)

Генетические тесты уже давно не редкость! https://www.invitro.ru/for-clients/mgenetick/7771.php - если у папы/мамы есть - шанс 50% что родится с СМА. Если у папы И мамы - 100% вероятность.
Заодно можно проверится на кучку других генетических "отклонений"...

Мутация гена, отвечающего за СМА, есть у 2-3 процентов людей, по разным данным.
Детей с сма рождается ежегодно в России около 200.
Всего рождений за год около 1.5 млн.
0.02*0.02*1500000=600
Четырем сотням повезло. Двум - нет.

Это сообщение отредактировал palaroda - 2.10.2021 - 14:31

Действительно, лучше читать. Причина болезни - генетическая, 80 лет назад просто не было средств диагностики, поэтому заметили не при рождении. Сейчас бы просто сходили в инвитро а по результатам анализа - аборт

https://www.invitro.ru/analizes/for-doctors/oskol/963/61102/

Это сообщение отредактировал palaroda - 2.10.2021 - 14:39

Прикинь, и от рака таблетку еще не придумали. Заговор, кругом одни враги!

Эти все рассуждения про генетику не отменяют конечно факта, что там, где крутятся большие деньги, много всякого дерьма образуется. К сожалению

Не здоровым, а недообследованным. В те годы медицина другая была.

Читаю ветку и понимаю: общество больно! Если есть индивиды,(и много), предлагающие убивать (именно так) этих детей, то нет ничего удивительного, что в стране у нас вот так, как сейчас.

Иногда кажется, что труднее найти честный сбор :(

Опять очередной диванный теоретик топит за очередной источник халявных денег.Этому сма не сма,придумают еще что-нибудь,чтоб халяву не терять.Булгакова почитай для начала,"Собачье сердце",там четко сказано,что нах не нужны эти дорогостоящие эксперименты,когда любая баба в любое время родит нормального.
Когда-то ушлый товарищ во всеуслышанье объявил,что создал чудодейственное лекарство от рака на базе акулы катран,сколько народу ринулось за ним,поверив.От спида тоже было вроде.Поприутихло со временем,но бабки получены были немалые.Ничто так не кормит,как неизлечимые болезни.

Это сообщение отредактировал chesanizm - 2.10.2021 - 15:30

Не все патологии видны на секвенировании NGS. Для некоторых нужны специализированные тесты, так что ты на 100% от рождения ребенка с генетическими отклонениями не застрахуешься сделав генетический анализ. Я говорю не только про СМА.

Это сообщение отредактировал iris11 - 2.10.2021 - 15:26

Работала в детской клинической больнице, отправляла детей в федеральные центры на лечение, по ОМС, БЕСПЛАТНО, выбивала направления, созванивалась с соцслужбами, которые оплачивают проезд.С федеральными центрами, чтоб уточнить, примут ли ребенка.
Каково же, нередко, было мое удивление, когда видела некоторых родителей своих пациентов, которые в соцсетях собирали деньги на лечение с формулировкой "Помогите,врачи равнодушные, нам везде отказали, мы остались один на один со своей проблемой".
Именно поэтому больница стала сотрудничать с благотворительными фондами, работать в тандеме. Например, лечение бесплатное, да, но требуется дописследование в ФЦ -тут платит фонд, все проводится через бухгалтерию медучреждения. Или у родителей нет денег на проезд-это тоже БФ. Или ребенка не берут в самолет, потому что надо покупать два места лежачему ребенку-это тоже фонд.
В любом случае, как тут правильно выше написАли, помогать нужно, но на карман родителям, а больницам, фондам с прозрачной отчетностью.

Воруют,куда ещё же деваются.
У жены рак диагностировали.К врачам сам ходил на консилиум.

-Хату продам,банк ограблю-любые деньги заплачу,только спасите!
-Рак за деньги не лечится.Прогноз неблагоприятный...Сделать можно-терапию,химию,таблетки,режим и диету.
Не спасли.

А вообще собирать бабло смсками-зло абсолютное.Ещё же пидарасы на жалость давят-только всем миром сможем помочь...блаблабла...


Интересно-в мире вообще есть где-нибудь ещё такая практика?
Во Франции или Бельгии?Америке?

А еще - в муку могу! А у тебя проблемы с диссоциативными расстройствами.

Уже многие люди, которые раньше молчали, уважая горе родителей, стали понимать, что и родители там есть те еще жулики. Да и с больными детьми не все так однозначно

Потому что нехуй.
Объявили сбор? Все, деньги контролирует кто-то независимый. Отдельный счёт под каждого ребенка. Того, кто контролирует, перекрестно проверяют другие независимые. Если родители собирают дополнительно, пусть вносят туда же. Бля, хотя как их тут проверить....Но там, наверное, не так много, не миллионы будут.
Короче, нехуй личные счета юзать. Сбор? Ок, вот счёт организации, все чтоб видно было.

У нас тоже было в Молдове. Собирали, лечение рака у ребенка, не успели, ребенок умер. Десятка баксов мамашей зажилена. Типа - а что????!!! Мне нужно!!!

Пиздец.

Это сообщение отредактировал vital999 - 2.10.2021 - 21:56