Как исчезают деньги, собранные на лечение смертельно больных детей со СМА. Об этом рассказал сотрудник Русфонда

[ Версия для печати ]
Добавить в Telegram Добавить в Twitter Добавить в Вконтакте Добавить в Одноклассники
Страницы: (4) 1 2 [3] 4   К последнему непрочитанному [ ОТВЕТИТЬ ] [ НОВАЯ ТЕМА ]
tourbox
2.10.2021 - 10:15
4
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 14.03.08
Сообщений: 3688
Очень редкое заболевание, на которое в рф все чаще и чаще просят денег.
 
[^]
Kapues
2.10.2021 - 10:17
10
Статус: Online


Ярила

Регистрация: 25.04.11
Сообщений: 8136
Ебанашки. Ради спасения одного ребенка собирают 2 ляма баксов. Хотя для спасения твсяч других людей необходимы совсем скромнве по сравнению с этой цифрой суммы. С какого хуя они решили, что жизнь именно этого ребенка важнее, чем сотни других?!

Размещено через приложение ЯПлакалъ
 
[^]
7FL
2.10.2021 - 10:20
3
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 29.06.15
Сообщений: 7556
Цитата (palaroda @ 2.10.2021 - 10:15)
Цитата (7FL @ 2.10.2021 - 10:13)
Цитата (palaroda @ 2.10.2021 - 09:56)
ПыСы. Носителем дефектного гена является 1 из 50 человек. Сейчас топик 50 человек читают. Один из них - носитель  cool.gif

Статистика так не работает.

В мире 16% неграмотны, по твоим выводам 8 человек из этого топика не умеет ни читать, ни писать. Так и СМА

Грамотность - приобретенный навык, а генный набор - врожденный. Работает. cool.gif

В выборках из 100 человек грамотных и 100 человек неграмотных будет по два носителя дефектного гена.

Который поколениями усугубляется лечением и выхаживанием дефективных, которые потом, внезапно, еще и оставляют потомство.

ЗЫ. А выборка в статистике, принимается за условный факт. cool.gif
 
[^]
palaroda
2.10.2021 - 10:22
0
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 4.09.13
Сообщений: 6925
Цитата (7FL @ 2.10.2021 - 10:20)
Цитата (palaroda @ 2.10.2021 - 10:15)
Цитата (7FL @ 2.10.2021 - 10:13)
Цитата (palaroda @ 2.10.2021 - 09:56)
ПыСы. Носителем дефектного гена является 1 из 50 человек. Сейчас топик 50 человек читают. Один из них - носитель  cool.gif

Статистика так не работает.

В мире 16% неграмотны, по твоим выводам 8 человек из этого топика не умеет ни читать, ни писать. Так и СМА

Грамотность - приобретенный навык, а генный набор - врожденный. Работает. cool.gif

В выборках из 100 человек грамотных и 100 человек неграмотных будет по два носителя дефектного гена.

Который поколениями усугубляется лечением и выхаживанием дефективных, которые потом, внезапно, еще и оставляют потомство.

ЗЫ. А выборка в статистике, принимается за условный факт. cool.gif

Ничо там не усугубляется. Количество носителей дефектного гена в популяции постоянно.
 
[^]
Dron66
2.10.2021 - 10:24
2
Статус: Offline


Старомодный хрыч.

Регистрация: 29.05.12
Сообщений: 9479
Цитата (palaroda @ 2.10.2021 - 10:22)
...
Ничо там не усугубляется. Количество носителей дефектного гена в популяции постоянно.

Не похоже.

Как там с этим диагнозом дела в 80-ые обстояли?
 
[^]
7FL
2.10.2021 - 10:24
5
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 29.06.15
Сообщений: 7556
Цитата (Kapues @ 2.10.2021 - 10:17)
Ебанашки. Ради спасения одного ребенка собирают 2 ляма баксов. Хотя для спасения твсяч других людей необходимы совсем скромнве по сравнению с этой цифрой суммы. С какого хуя они решили, что жизнь именно этого ребенка важнее, чем сотни других?!

Я думаю логика такая - перепадает или можно намутить от общей суммы. Грубо говоря если собирать по сто рублей на котейку дохуя там не напиздишь. А вот когда суммы со многими нулями - то очень даже. gigi.gif
 
[^]
palaroda
2.10.2021 - 10:24
-1
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 4.09.13
Сообщений: 6925
Цитата (Kapues @ 2.10.2021 - 10:17)
Ебанашки. Ради спасения одного ребенка собирают 2 ляма баксов. Хотя для спасения твсяч других людей необходимы совсем скромнве по сравнению с этой цифрой суммы. С какого хуя они решили, что жизнь именно этого ребенка важнее, чем сотни других?!

Ну собери на спасение своей жизни, кто тебе мешает?
У тебя от всех этих движений хоть на копейку меньше денег стало? А чо орешь?


А в третьем котле сидят русские. У них чуть кто наружу полезет - его свои же тянут за ноги обратно.

Иллюстрация.

Это сообщение отредактировал palaroda - 2.10.2021 - 10:27
 
[^]
7FL
2.10.2021 - 10:27
4
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 29.06.15
Сообщений: 7556
Цитата (palaroda @ 2.10.2021 - 10:22)
Ничо там не усугубляется. Количество носителей дефектного гена в популяции постоянно.

Да ладно, если этот носитель не доживает до двух лет, как природой определено, этот ген дальше не передастся.
 
[^]
palaroda
2.10.2021 - 10:28
1
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 4.09.13
Сообщений: 6925
Цитата (7FL @ 2.10.2021 - 10:27)
Цитата (palaroda @ 2.10.2021 - 10:22)
Ничо там не усугубляется. Количество носителей дефектного гена в популяции постоянно.

Да ладно, если этот носитель не доживает до двух лет, как природой определено, этот ген дальше не передастся.

недоживающих сотня в год рождается в России, а носителей 2% от популяции. дальше считать?

Это сообщение отредактировал palaroda - 2.10.2021 - 10:28
 
[^]
7FL
2.10.2021 - 10:30
0
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 29.06.15
Сообщений: 7556
Цитата (palaroda @ 2.10.2021 - 10:28)
Цитата (7FL @ 2.10.2021 - 10:27)
Цитата (palaroda @ 2.10.2021 - 10:22)
Ничо там не усугубляется. Количество носителей дефектного гена в популяции постоянно.

Да ладно, если этот носитель не доживает до двух лет, как природой определено, этот ген дальше не передастся.

недоживающих сотня в год рождается в России, а носителей 2% от популяции. дальше считать?

Да делай что душе угодно, что ты у меня разрешения спрашиваешь. gigi.gif
 
[^]
LaRoux
2.10.2021 - 10:30
2
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 10.07.13
Сообщений: 1280
А никто не задавался вопросом, что диагноз поставить можно липовый и подкупить экспертов процентом с покупки золгенсмы.
 
[^]
Dron66
2.10.2021 - 10:31
1
Статус: Offline


Старомодный хрыч.

Регистрация: 29.05.12
Сообщений: 9479
Цитата (LaRoux @ 2.10.2021 - 10:30)
А никто не задавался вопросом, что диагноз поставить можно липовый и подкупить экспертов процентом с покупки золгенсмы.

А где гарантия, что ты денег на него соберёшь?
 
[^]
palaroda
2.10.2021 - 10:32
0
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 4.09.13
Сообщений: 6925
Цитата (7FL @ 2.10.2021 - 10:30)
Цитата (palaroda @ 2.10.2021 - 10:28)
Цитата (7FL @ 2.10.2021 - 10:27)
Цитата (palaroda @ 2.10.2021 - 10:22)
Ничо там не усугубляется. Количество носителей дефектного гена в популяции постоянно.

Да ладно, если этот носитель не доживает до двух лет, как природой определено, этот ген дальше не передастся.

недоживающих сотня в год рождается в России, а носителей 2% от популяции. дальше считать?

Да делай что душе угодно, что ты у меня разрешения спрашиваешь. gigi.gif

да я спрашиваю - можешь сам две цифры сравнить и выводы сделать? мне лень длинные предложения писать.

Это сообщение отредактировал palaroda - 2.10.2021 - 10:32
 
[^]
LaRoux
2.10.2021 - 10:35
4
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 10.07.13
Сообщений: 1280
Цитата (Dron66 @ 2.10.2021 - 10:31)
Цитата (LaRoux @ 2.10.2021 - 10:30)
А никто не задавался вопросом, что диагноз поставить можно липовый и подкупить экспертов процентом с покупки золгенсмы.

А где гарантия, что ты денег на него соберёшь?

Гарантии есть и эта огромная сумма стоит такого риска.
В Бурятии нашли деньги для ребенка. Может он здоровый и был, а после того как поставили укол, скажут что он помог.
 
[^]
7FL
2.10.2021 - 10:35
4
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 29.06.15
Сообщений: 7556
Цитата (palaroda @ 2.10.2021 - 10:32)
Цитата (7FL @ 2.10.2021 - 10:30)
Цитата (palaroda @ 2.10.2021 - 10:28)
Цитата (7FL @ 2.10.2021 - 10:27)
Цитата (palaroda @ 2.10.2021 - 10:22)
Ничо там не усугубляется. Количество носителей дефектного гена в популяции постоянно.

Да ладно, если этот носитель не доживает до двух лет, как природой определено, этот ген дальше не передастся.

недоживающих сотня в год рождается в России, а носителей 2% от популяции. дальше считать?

Да делай что душе угодно, что ты у меня разрешения спрашиваешь. gigi.gif

да я спрашиваю - можешь сам две цифры сравнить и выводы сделать? мне лень длинные предложения писать.

Тут как бы задаются вопросом другим - что на эту сотню нужно потратить миллиарды долларов с неизвестным эффектом, когда есть возможность помочь в принципе технически годным людям. А собирают на бракованных. Вот и всё.
 
[^]
Разрывной
2.10.2021 - 10:40
6
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 2.10.18
Сообщений: 3774
Этот папаша больного ребёнка шустрая гнида. Интересное наблюдение -вокруг этих фондов вертятся гражданки с именами Алсу, Альфия, Зухра, Зульфия, Зухра, Тахтагюль и т.д. Как мухи на гавно.
 
[^]
palaroda
2.10.2021 - 10:51
0
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 4.09.13
Сообщений: 6925
Цитата (7FL @ 02.10.2021 - 10:35)
Тут как бы задаются вопросом другим - что на эту сотню нужно потратить миллиарды долларов с неизвестным эффектом, когда есть возможность помочь в принципе технически годным людям. А собирают на бракованных. Вот и всё.

Лично ты задался вопросом о живучести гена в популяции с учетом смертности его носителей. В математику не вытянул. Бывает.

Размещено через приложение ЯПлакалъ
 
[^]
7FL
2.10.2021 - 11:04
5
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 29.06.15
Сообщений: 7556
Цитата (palaroda @ 2.10.2021 - 10:51)
Цитата (7FL @ 02.10.2021 - 10:35)
Тут как бы задаются вопросом другим - что на эту сотню нужно потратить миллиарды долларов с неизвестным эффектом, когда есть возможность помочь в принципе технически годным людям. А собирают на бракованных. Вот и всё.

Лично ты задался вопросом о живучести гена в популяции с учетом смертности его носителей. В математику не вытянул. Бывает.

Всё прекрасно. Из 50 здесь присутствующих далеко не обязательно у одного этот ген. Или не у одного. Это про математику. Бывает.

В вытягивании дефективных я ничего хорошего в целом не вижу. Это о живучести.
 
[^]
Kennery
2.10.2021 - 11:08
2
Статус: Offline


Весельчак

Регистрация: 7.02.14
Сообщений: 191
Фонды благотворительные...
Ага-ага, помню-помню.
Как-то под Беноем одна машина из благотворительного конвоя на серпантине навернулась, занесло. Так из кузова у нее сплошь гуманитарка посыпалась. Одних автоматов 2 десятка собрали.
 
[^]
Шпингалет
2.10.2021 - 11:10
0
Статус: Offline


Шеф

Регистрация: 1.02.13
Сообщений: 3570
Цитата (Kapues @ 2.10.2021 - 08:17)
Ебанашки. Ради спасения одного ребенка собирают 2 ляма баксов. Хотя для спасения твсяч других людей необходимы совсем скромнве по сравнению с этой цифрой суммы. С какого хуя они решили, что жизнь именно этого ребенка важнее, чем сотни других?!

А вот в Англии всем таким детям государство бесплатно даст эту золенгсму или как ее там, именно рассудив что несправедливо когда другим помогают, а этим прикрываются чтт денег нет, имея возможность купить. 1000-2000 уколов в год государство закупать будет- наверное, и по цене подвинутся. А так- через лет 10 станет уже широко доступным по всему миру лекарство


Все эти дегенеративные заболевания, эти умирания которые длятся годами, это настолько леденящий душу пиздец, что слов нету, особенно зная что шанс на излечение есть

Это сообщение отредактировал Шпингалет - 2.10.2021 - 11:22
 
[^]
LandCruize
2.10.2021 - 11:16
7
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 10.05.15
Сообщений: 4121
Куда-то не туда уже всё идёт с этими миллионными сборами.
50 лямов тратить на лечение тяжелобольного, который никогда не станет нормальным человеком. И смысл? Лучше отдать пятидесяти нормальным, а на эти деньги стимулировать нарожать ещё 50 здоровых
 
[^]
anikifya
2.10.2021 - 11:28
5
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 20.04.10
Сообщений: 7936
Цитата (Патриккей @ 2.10.2021 - 09:11)
Цитата (Dron66 @ 02.10.2021 - 08:57)
Выхаживаем недоношенных, вытягиваем нежизнеспособных...
А потом удивляемся - почему таких всё больше? Генофонд портить меньше надо.

Генофонд портим?... Ну ну

А что?
Я считаю, что нужно помочь тысячам детей которые просто заболели, вместо того чтобы ввалить в одного с мусорными генами dont.gif
 
[^]
kilka19
2.10.2021 - 11:32
-2
Статус: Offline


Юморист

Регистрация: 30.08.21
Сообщений: 433
Цитата (Kapues @ 02.10.2021 - 10:17)
Ебанашки. Ради спасения одного ребенка собирают 2 ляма баксов. Хотя для спасения твсяч других людей необходимы совсем скромнве по сравнению с этой цифрой суммы. С какого хуя они решили, что жизнь именно этого ребенка важнее, чем сотни других?!

Чем больше будут покупать лекарство тем дешевле оо будет стоить . А вырученные деньги фарм компании чаще всего тратят на испытания других препаратов.
Уж лучше развивать медицину чем клепать военку имхо

Размещено через приложение ЯПлакалъ
 
[^]
POLpot64
2.10.2021 - 11:34
2
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 26.06.18
Сообщений: 8280
в спарте к такому подошли по умному
 
[^]
kilka19
2.10.2021 - 11:34
1
Статус: Offline


Юморист

Регистрация: 30.08.21
Сообщений: 433
Цитата (7FL @ 02.10.2021 - 10:35)
Тут как бы задаются вопросом другим - что на эту сотню нужно потратить миллиарды долларов с неизвестным эффектом, когда есть возможность помочь в принципе технически годным людям. А собирают на бракованных. Вот и всё.

Если с такой логикой работали фарм компании - то ща бы до сих пор зеленкой и подорожником лечились бы

Размещено через приложение ЯПлакалъ
 
[^]
Понравился пост? Еще больше интересного в Телеграм-канале ЯПлакалъ!
Только зарегистрированные и авторизованные пользователи могут оставлять комментарии. Авторизуйтесь, пожалуйста, или зарегистрируйтесь, если не зарегистрированы.
1 Пользователей читают эту тему (1 Гостей и 0 Скрытых Пользователей) Просмотры темы: 8118
0 Пользователей:
Страницы: (4) 1 2 [3] 4  [ ОТВЕТИТЬ ] [ НОВАЯ ТЕМА ]


 
 



Активные темы






Наверх