Гематогенка

У меня у жены такое, пока тьфу тьфу тьфу, держимся...

Да хотя бы и так. Можно просто пообщаться, поддержать. Может, просто одиноко...

Это сообщение отредактировал Polument - 16.10.2020 - 21:50

иногда стоит мыслить шире

И "дырки" в мозгу головном и спинном просто затянулись или просто после стероидов возможность ходить вернулась?
*негатив не к вашей дочери ни в коем случае, хорошего ей самочувствия, а к позиции "всё лечится". У меня РС с 2009 года. тогда управление глазами отрубилось и двоилось до головных болей. Один глаз повязкой закрывал. Солумедрол неделю и вернулось управление. Товарищ мой также довел себя до инвалидного кресла и за полгода терапии вернулся возможность ходить, пусть и с тростью.
Но дырки в мозгу остаются.
Он не лечится, а компенсируется. Остальное самоубеждение. Не забывайте о ужасе, но не живите страхом перед ним. и мрт хотя бы раз в год, квоты вполне работают

затянулись "дырки" в ГМ и ходит отлично... И зрение восстановилось до приемлемых значений, а на начало лечения - пратически ослепла и не ходила... Мы с женой yже и смирились, нам все говорили - это хана, и не лечится, а все в итоге вышло хорошо. короче - пиши в личку, дам координаты клиники - дальше сам уже. И там не стероиды в терапии, мы это прошли ранее, от них толky нихрена нет.

Это сообщение отредактировал R960TA - 16.10.2020 - 22:16

Пересадка стволовых клеток? Гарантий никаких. Кому-то помогает, у кого-то через пару лет ремиссии начинается более агрессивное течение. Стопроцентного лечения нет. Я с этим диагнозом уже восьмой год, тоже немного знаком с предметом :)

как врач рекомендую попробовать комбинацию плазмафереза с пульс-терапиеей медролом. стоимость 420 byn за сеанс аппаратного ЛПА.

писать в ЛС

При РРРС атаки купируются именно данным методом. В случае компенсированного состояния гормональная терапия и плазмаферез излишни, можно даже навредить. Для ППРС и ВПРС не знаю. Там уже будешь за соломинку хвататься, наверное, когда гаснешь на глазах.

Заинтриговали, мон шер!
Просветите уж, не в службу, а в дружбу, над какими болезнями смеяться можно?

Ну хоть кто то начал комментарии с приятных слов. Зелени тебе

Размещено через приложение ЯПлакалъ

У жены приятеля был РС. Жуткая штука. Не знаю как он не свихнулся. А она ещё и вес набрала в лежачем режиме. А её же и мыть надо, и на горшок сажать. Плюс ещё и крыша поехала. Он когда ко мне заезжал она ему раз по десять звонила, спрашивала где он. 8 лет каторги. В 2018 умерла.

Когда я впервые заболела (сезонным вирусом) мой бывший муж просто ушёл с утра на работу и даже не спросил, надо ли мне что-то.
Год назад меня накрыло серьезное аутоимуннное заболевание, рецидив случился за одну ночь. На мою просьбу отвезти меня ко врачу он сказал что устал и я должна ехать на такси. Я уехала на такси, попала в больницу. Он даже не принёс мне вещи, все привезла подруга.
Сейчас мы разводимся, прожили 20 лет, есть взрослый ребёнок.
В советское время нас учили - друг познаётся в беде. Много лет мы с мужем жили, я ухаживала за ним при болезни, но как только помощь понадобилась мне, он слился.
Сейчас я благодарна Богу что это случилось не в старости и судьба выявила крысу именно сейчас.
С другой стороны удивительно, что Друзья откликнулись все :)

Я искренне завидую женщинам, чьи мужчины решают проблемы, а не бегут при первой сложности от жены к маменьке чтобы пожаловаться на трудности.
К сожалению, мой муж оказался эгоистом

Это сообщение отредактировал Kalevala - 17.10.2020 - 06:58

Плазмаферез когда-то спас мне жизнь.
Сейчас добиться курса хотя бы из трёх процедур нереально. Мне отказывают под предлогом, что не выживу, поэтому поддерживаюсь через внутривенное облучение лазером

Здравствуйте, уважаемые читатели yaplakal!
Я именно тот Алексей Мазуров, который оставил табуретку в паркинге Атмосферы. В первую очередь хочу поблагодарить всех тех, кто пишет слова поддержки - это невероятно ценно для меня!
Меня повеселили и другие ответы-реакции.) Моя акция (да, я понимаю, что это именно публичная акция) в первую очередь направлена на увеличение видимости сообщества рс-ников и людей с инвалидностью в целом. Это не реклама. "Продам б/у матрас, недорого" - вот это реклама. А ссылку на ВК я оставил, чтобы люди видели реального человека.
Мне нравится жизнь, которой я живу, ведь я преподаю любимый английский, занимаюсь активизмом и стараюсь менять мир к лучшему То, что я плохо хожу, лишь мотивирует меня развиваться, идти вперед.
Я желаю всем здоровья и посылаю лучики добра и уверенности! Удачи!)

Он там добить себя решил в этом фитнес центре чтоль? И на такси... Странная история.

странно. чего там такого непростого?
приезжайте, сделаем :)

Не бывает. Она неизлечима на текущий момент, кроме пары экспериментов, например, в Канаде.

Больным РС нужна физическая активность. Никогда не понимал, нахрена люди не разбираясь в теме, лезут и оставляют свои выделения в виде бесполезных комментариев?

Нет.

Может у нее был не РС? Во всем мире о лечении пока ничего не знают. Либо дайте пруф, пожалуйста. Тут многие бы захотели так вылечиться или вылечить своих родственников.

Это сообщение отредактировал NV30 - 17.10.2020 - 16:06

Ничуть не странная)
Физнагрузка - необходимый элемент поддержания организма при рассеянном склерозе. Я живу в 700 метрах от ТЦ, а пройти могу только 30-50 метров. Поэтому такси)

Не проще было таскать с собой складной стульчик какой?

Нет, таскать что-то для меня - утомительно. И даже не по весу, стулья сейчас легкие. Но я (особенно после тренировки) - совсем вымотан, поэтому стул я точно где-нибудь потеряю в течение недели. А так - привязал и хорошо. И еще и публичность себе обеспечил по итогам. А это полезно, потому что привлекает внимание к социально значимым вопросам.

Нет, нигде не лечится. У вашей дочери явно был другой диагноз.

А вы какой специальности врач? И зачем писать в ЛС? Плазмаферез - обычная процедура. Солумедрол вколоть - тоже любая медсестра при наличии направления сделает.
Нет, это не помогает.

Удачи Вам и не сдаваться!

Это что же за маг-профессор то такой? С Нобелевкой уже давно, наверное, сидит?
Где можно почитать о чудодейственных методах?