Один из самых важных дней в жизни, маленького глухого мальчика

Ребят, вы молодцы! Вы просто реально КРУТЫ. Вы столько прошли, не струхнули, справляетесь с трудностями, не пасуете, руки не опускаете.

Желаю вам терпения, стойкости, крепких отношений. Малышу желаю, чтобы он поправился скорее, начал слышать этот прекрасный мир звуков, здоровья, еще 10-20 лет и имплантанты будут еще лучше и миниатюрнее. Желаю ему жить полноценной жизнью как все.

это большое заблуждение, так как показывает практика у тех, кто "балуется" сигаретой и "бухлом" почему-то наоборот чаще рождаются здоровые дети. А детки с ДЦП, аутисты и т.п. часто рождаются в "здоровых" благополучных семьях.

С работой проблем нет никаких, главное, чтобы не требовала множества публичных коммуникаций т.к. слуховой аппарат не решает проблему слуха на 100%, ты слышишь лучше, но в шумной обстановке фильтровать шумы становится очень сложно. Т.е. работа с публикой/толпой тут будет нежелательна.

Общество. Да, вот здесь у меня есть небольшие проблемы.
Сама цепочка влияющих событий выглядит следующим образом:

Плохо слышишь => меньше получаемой информации => ты не в теме, где-то там "аа, что?" => трудности связанные с отсутствием необходимой информации, а то и вообще чувствуешь себя вне тусовки, а это уже серьезно.

Плохо слышишь => порой приходится переспрашивать, а если человека всё равно сложно понять в силу каких-то причин (всё равно тихо говорит или дикция своеобразная), то может быть сильно неудобно переспрашивать помногу раз. Хорошо если собеседник понимает это и старается не ставить тебя в неудобное положение (сам подойдёт поближе или попросит подойти, или просто сделает голос громче), но так бывает не всегда.

Плохо слышишь => носишь слуховой аппарат => в активных видах отдыха с ним сложно/невозможно => отсутствие многих видов активного отдыха (в которых слуховой аппарат мешает или может слететь), если нет рядом человека, который будет тебе "переводить".

Очень сильно важно, чтобы была психологическая поддержка друга/подруги, с которыми можно проводить время вместе. Пожалуй этот факт самый важный.

Вроде никто не постил ещё, так я сделаю.
А то я смотрю тут многие пытаются завязать разговор с ТС.

Это юношеский максимализм. С одной стороны хорошо, что молодые люди так думают - меньше будет бухающих и курящих девушек (возможно), но не совсем честно по отношению к родителям таких детей. Корреляция между вредными привычками и врождёнными патологиями, определённо, есть, но говорить о "большинстве" никак нельзя. Экология, мутации, генетическая несовместимость, родовые травмы, врачебные ошибки - из-за всего этого страдает несравнимо больше новорожденных.

ICELedyanoj временно настоящий ТС, который не копипаста, тут :)

Инфекции,заболевания,перенесенные матерью в первом триместре беременности,наследственность и т.д.

эта история не про ТС случайно?
если да, то вот ответ на вопрос почему у здоровых родителей рождаются такие дети.
Часть 1. Домашние роды и духовная акушерка
Не дождавшись предполагаемого срока родов 2-4 недели и набрав в утробе всего 2 кг, однажды ночью он решил, что «пора». Я уже рассказывала, что он выбрал именно тот день, когда наша акушерка, с которой мы договаривались рожать, уехала в Суздаль и не успевала к нам никак… В ночь, когда все началось, мы с Олегом затянули уход ко сну, не подозревая, что это будет наша последняя возможность полноценно выспаться в ближайшие месяцы. Олег работал на кухне, когда я, встав, пардон, сходить в туалет, обнаружила, что у меня отошли воды, о чем я радостно сообщила мужу. Удостоверившись, что мы не ошиблись и проверив, как нас учили на курсах, что цвет вод нормальный, мы осознали, что начинаем рожать. У меня почти сразу начались несильные, но ощутимые схватки. И как вы думаете, что мы тут же начали делать? Звонить акушерке и готовить гнездышко для родов, скажете вы? Нет! Мы вдруг осознали, что не успели устроить беременному пузику полноценную фотосессию, поэтому мы быстренько наладили свет и принялись фотографироваться. Представляете, 3 часа ночи, у меня не сильные, но ощутимые и регулярные схватки примерно каждые 10 минут, наша акушерка в другом городе и, по ходу, не успевает до нас доехать, а мы фотографируемся!...
Но вот, закончив фотосессию, я набрала нашу акушерку, рассказала ей, какого цвета были воды и какие сейчас схватки и она посоветовала мне лечь в ванну с водой часа на полтора и понаблюдать за динамикой схваток, а потом перезвонить…
Закончив уборку, Олег убежал в круглосуточную аптеку, потому что у нас не была куплена аптечка к родам, и застрял, бедный, там на два часа, потому что у них именно в эту ночь повисла касса. Работники аптеки поражались его стойкости и тому, что он был готов так долго ждать. Ведь Олег не объяснял им, что просто у него дома в ванной жена уже рожает (примета плохая оповещать о начавшихся родах). А я в это время дрейфовала в ванной, замеряя схватки, и настолько потеряла счет времени, что даже не поняла, что мужа не было больше двух часов дома…
Когда вернулся Олег, мы решили, что нам перед таким ответственным мероприятием все-таки следует хоть немного поспать. Акушерке я решила пока не звонить и не будить ее, а подождать еще пару часов и понаблюдать за схватками на суше. Еще пару часов мы «спали», точнее дрых-то Олег, а я просто переживала каждую схватку на четвереньках, отваливаясь на кровать между ними…
В 7 или 8 утра я снова позвонила акушерке, рассказала про интервалы между схватками и мы обе поняли, что она приехать к родам не успевает. Она позвонила своей коллеге Светлане и та согласилась за нас взяться. И она оказалась просто волшебной женщиной! Обычно, когда договариваются с духовными акушерками, с ними предварительно встречаются, знакомятся, общаются. Чтобы понять, как ты себя чувствуешь с этим человеком. А тут было как будто «свидание вслепую». Но оказалось очень удачным. Света просто удивительный человек, мягкая, ласковая, внимательная.
Света попросила Олега посмотреть, какое раскрытие шейки матки (нас и этому тоже учили на курсах). Процедура у нас это прошла с прибаутками и шутками, т.к. мы знали, как это делать, только в теории, а практиковаться-то, понятное дело, не практиковались. Ну, с грехом пополам справились. Оказалось, мы только в самом начале пути, раскрытие было 2-3см. Решили, что Свете пока лучше еще не ехать, мне хотелось пока побыть одной. Я ушла мычать и звучать в ванную…
Часа через два Олег позвонил Свете, та послушала по телефону, как я звучу при схватках и постановила, что ей уже пора к нам ехать. Приехала, посмотрела раскрытие – 4-5 см (а я-то, наивная, думала, что все уже, сейчас рожать буду, куда уж больнее-то?). А дальше было несколько часов как во сне. Я лежала в теплой ванне с повязкой от света на глазах, звучала и отдыхала между схватками, каждый раз стараясь представлять, как у меня раскрывается шейка матки, как цветок, и настраиваясь, что это еще не предел…
Схватки длились уже 11 часов. Около двух часов дня меня начало по-настоящему тужить, мы снова все вместе отправились в ванну… Света очень умело мне подсказывала, что делать, а Олег суетился вокруг с фотоаппаратом и видеокамерой…
Во время перерезания пуповины отец передает дитю всю мудрость своего рода…

Это сообщение отредактировал Neftyanoy - 24.09.2014 - 19:45

Хорошие Вы люди! И пацан с такими родителями будет ещё с красавицей женой гулять на своей свадьбе!

SoHm, спасибо за подробный ответ. Удачи вам!


Добавлено в 19:52
Neftyanoy вы вырвали из контекста. Все врачи (мы обошли очень многих за последние пару лет) подтвердили, что роды не причина. Проблема в генетике или же во время беременности была инфекция. Все паталогии ребенка являются врожденными, мозг был поврежден до родов.

Как человек, который в свое время имел серьезные проблемы со слухом из-за болезни, вплоть до глухоты, хочу подтвердить эти слова. Еще обидно бывает, когда тебя считают "тормознутым", а ты просто не слышишь. Или получить обидно "ну ты что глухой что ли?" от людей, которые знают, что у тебя проблемы со слухом. Сейчас у меня не на 100%, но наладилось, но воспоминания тех лет остались неприятным осадком.

А сдавали ли вы какие-нибудь тесты на генетику? О подтверждении внутриутробной инфекции при домашних родах, понятное дело, говорить не приходится.
Как отцу ребёнка с родовой травмой мне странно слышать, что генетика только предполагается. В больницах должны быть тесты на самые распространённые типы.
По теме - раз уж выпал шанс пообщаться с родителями ребёнка - хочу от всего сердца выразить своё восхищение вашими усилиями.
Не по-наслышке знаю что такое особенный ребёнок, и как это влияет на жизнь родителей. Желаю успехов и резкого прогресса после подключения импланта.

Вот прям до слез. Взрослый мужик, сижу и сдерживаюсь. Вот есть же ТАКИЕ родители. У мальца всё ещё впереди и всё обязательно получится.

Счастья вам, ребята! Не сомневаюсь, что с такими родителями мальчишка победит все напасти и вырастет замечательным человеком.

Герои!
по другому тут и не скажешь!

Господи, дай вам сил для подъема мальчугана на ноги, не останавливаться! Вы просто молодцы!

У меня есть наследственность и в детстве перенесла какую-то нейроинфекцию, но об ее следах узнала только уже из обследований во взрослом возрасте при другом заболевании. Теперь мне очень трудно добиться от врачей какого-то диагноза, они только предполагают перенесенный минингит под вопросом. Кстати, зачастую дети, перенесшие менингит и страдают ушками. Добивайтесь конкретного диагноза, чтобы знать что и чего лечить, а иначе потом будет трудно с каждым годом. Не факт, что еще какие-нибудь заболевания не обострятся на этой почве. Потом их будет труднее выложить в одну цепочку.

Это сообщение отредактировал TopHlop - 24.09.2014 - 20:34

Кстати, о менингите - это тоже вариант, особенно в условиях домашних родов в ванной. Его постфактум подтвердить невозможно - даже в разгар болезни нужна пункция из спинного мозга. Но по косвенным признакам можно довольно точно предполагать - специалисты знаю на что смотреть.
Я сам в 2.5 года перенёс менингококовую инфекцию, но, к счастью, очень вовремя и удачно пролечили. Недавно был у невролога - он был крайне удивлён. Сказал, что на его памяти я в самом лучшем состоянии из всех его пациентов. Какие-то проявления, конечно, имеются, но, к счастью, они пока минимальны и заметны только специалистам. Возможно с возрастом что-то всплывёт, но сейчас всё в общем-то терпимо.

Кариотип, ТМС, микроматричный хромосомный, на синдром Ангельмана, на ген глухоты, аминокислоты, лактат, гомоцистеин, орг кислоты, витамины и тд. Также МРТ 2 раза, ЭЭГ 3 раза, ЭМГ, ЗВП, УЗИ всякие, УЗДГ. Весь этот набор пока в сумме ничего особо не дал. Неврологи все говорят за генетику, потому что по всяким МРТ нет ничего прям такого очень страшного. У сына диеминелизация белого вещества и переферических нервов в ногах (поэтому не ходит). Генетики в Мск нами заниматься не хотят. Правда, мы общаемся уже с харьковскими, они вот за нас взялись. Правда не диагноз, а корректируют обмен веществ. Хотим еще сделать секвенирование экзома (100 тыс руб) чуть попозже, потому что круче этого теста уже ничего нет, только секвенирование генома, но оно уже 300 тыс стоит, дорого нам. И съездить в Германию хотим. Если это ничего не даст, то просто займемся реабилитацией, а то на обследования тоже куча сил уходит. Собственно, сам по себе диагноз нам немного даст скорее всего, реабилитация примерно одинаковая :)

Вот как-то так. Инфекция если и была, то не во время родов, а задолго до, потому что ребь родился чуть более 2кг, что уже ненормально. Плюс есть еще другие факторы за генетику...У меня лично есть подозрение на несовместимость с женой, но сами мы еще не обследовались, не до этого пока.

Здоровья вам, сил побольше, добра и удачи! Всё у вас получится!

Хотелось бы, конечно, задать вопрос непосредственному автору поста.
Первый вопрос. Судя по всему имеется повреждение нервной системы. Это перинатальное повреждение центральной нервной системы или следствие родовой травмы?
Второй вопрос. Какие прогнозы дают врачи, в частности невропатологи и психиатры?
Третий вопрос. Допускают ли родители контакт своего ребенка со здоровыми детьми? Ну к примеру, как происходят прогулки на детской площадке?

Это чисто полупрофессиональный интерес.

Родителям сил и терпения. Отцу отдельные лучи добра. Поверьте, большая редкость, когда мужчина остается в семье с ребенком-инвалидом...

Это сообщение отредактировал ЖаднаяСв - 24.09.2014 - 20:48

ICELedyanoj, у менингита есть характерные симптомы. Он не протекает бесследно, с ним иногда люди вообще в реанимацию попадают. Да, и об этом нам бы любой невролог сказал, а мы уже 10 человек обошли, если не больше. К тому же неонатолог из роддома ставила сыну 9/10 по Апгар, то есть все у вас здорово, просто маленькие. Да и наша акушерка тоже не человек с улицы, а человек с мед образованием проработавший много лет в этой области. И еще момент, гинекологи дали добро на такие роды, мы консультировались, показаний к обязательным родам в роддоме не было.


Добавлено в 20:52
ЖаднаяСв, прочитайте, пожалуйста, вот эту 9-ю страницу, мы тут как раз медицину обсуждаем. Я уже ответил на ваш вопрос (я муж автора поста).

2. Прогнозов нет, так как нет диагноза. Неврологи упорно отсылают к генетикам, а те в свою очередь говорят, у вас тут что-то сложное, приходите как-нибудь потом. Хотим сдать дорогой один тут анализ и съездить в Германию, может это что-то даст.

3. Допускаем конечно же. К нам приезжают друзья со своими детьми. Плюс на детских площадках, если мамы не против такого мальчика, то дети общаются. Иногда очень общения не хватает, но друзья все далеко живут, а незнакомые не особо горят желанием. Также общение бывает в реаб центрах.

Это сообщение отредактировал Geleosan - 24.09.2014 - 20:54

Позиция у вас правильная. Если основные тесты на генетику ничего не дали, то нет смысла тратить деньги на секвенирование. Вряд ли оно что-то сильно упростит. Здесь нужно заниматься реабилитацией по симптомам.
Ещё раз желаю вам успехов и прогресса! Заметно, что парень бодрый, а значит добьется.

Если бы Бог хотел создать всех одинаковыми, он бы всем надел на ноги скобы. ©
успехов Вам ребята! и здоровья сыну!

Сил,терпения,здоровья!